El marido de María del Carmen explica que la enfermedad ha avanzado y que pese a tener reconocido el grado más alto de dependencia no se le ha agilizado el PIA, que supondría que tuviera más horas de ayuda a domicilio
Cambios de la nueva ley de la ELA: atención 24 horas, trámites más rápidos y apoyo para los cuidadores
María del Carmen tiene 53 años, vive en Las Palmas de Gran Canaria y desde hace varios años empezó con problemas en las manos. Se operó del túnel carpiano, pero los dolores seguían hasta que, en 2018, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Desde ese momento, se encuentra en seguimiento por un equipo del Hospital Doctor Negrín. “Actualmente, me encuentro dependiente para las actividades básicas de la vida diaria, precisando apoyo y supervisión continua. He perdido fuerzas en ambas manos y piernas además de presentar dificultad respiratoria y pérdida del habla”, explica en una reciente queja que ha enviado a la Diputada del Común.
La queja de María del Carmen y de su marido Alberto viene por la batalla que están librando contra la burocracia y las altas esperas, además de la falta de información con la que se encuentran ante las administraciones. Esta mujer fue reconocida en 2018 con el grado dos de dependencia, pero su situación se ha ido agravando. Por ello, en abril de ese año la familia solicitó una revisión del grado a fin de poder contar con más horas de atención. Ocho meses después, siguen esperando, mientras la enfermedad avanza.
Actualmente, cobra una prestación de la Ley de Dependencia de unos 375 euros que apenas da para pagar dos horas y media de ayuda a domicilio a la semana más sesiones de fisioterapia. Por ello, han pedido esa revisión que consideran esencial sobre todo para aumentar el número de horas de ayuda a domicilio.
En verano aseguran que se le reconoció con el grado tres de dependencia, el más alto que existe, pero la familia sigue aún esperando por el PIA (Programa de Atención Individualizada), una resolución en la que se determine la cuantía a percibir y los recursos a los que tiene derecho. Alberto explica que esta segunda fase de tramitación de la ayuda a la dependencia está siendo una odisea y que se ha encontrado con un muro de silencio. “La administración cada vez lo pone más difícil, todo más difícil”, explica el marido de María del Carmen, que afirma que por esta incertidumbre y lucha ha perdido 14 kilos.
María del Carmen tiene que ir entre tres y cuatro días a la semana al Hospital Doctor Negrín, además de a un gabinete de fisioterapia para trabajar los músculos, colocarle el hombro y estimularla… Alberto explica que él, que tiene 54 años, trabaja en turnos rotativos y que cuando le toca trabajar de mañana y su mujer tiene esas sesiones tiene que ir acompañada por una persona que tienen que pagar de su bolsillo, ya que desde hace un tiempo no puede salir sola de casa ni coger el transporte público, donde ha sufrido varias caídas.
“La situación hoy en día es terrible. Cada día estamos subiendo una montaña para volver a caer. Y siempre nos movemos al mismo bucle”, incide Alberto, que recuerda que él se está movilizando para que a su mujer le llegue su correspondiente ayuda, pero que hay personas que están solas y no tienen apoyos para tratar con tanta burocracia y con las administraciones públicas. En la Dirección General de Dependencia del Gobierno de Canarias, también ha presentado una queja.
La otra batalla que están librando María del Carmen y Alberto es frente la Seguridad Social. También en abril de este año solicitó la revisión de su incapacidad permanente absoluta, ya que su situación ha empeorado. El marido subraya que el pasado 27 de noviembre acudió a la oficina del INSS en Las Palmas de Gran Canaria para conocer cómo se encontraba su expediente. Afirma que la respuesta que se le dio es que quizás para marzo de 2025 lo estudien.
En su queja ante la Diputada del Común (presentada el pasado 17 de diciembre), María del Carmen y Alberto exigen que se agilice la resolución del PIA correspondiente al grado III y que se agilice la revisión de incapacidad permanente absoluta. Para ello, adjunta justificantes e informes médicos.
Además, recuerdan que la Ley 3/2024 de 30 de octubre para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible destaca el compromiso de las administraciones públicas competente a asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado. De hecho, esa nueva norma establece medidas como la agilización de trámites para el reconocimiento de la discapacidad o la formación de sanitarios y cuidadores.
Cabe recordar que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) “es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Esta patología provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder realizar tareas básicas como comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas”, recoge la Ley. El Gobierno informó de que la ELA afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años.
Este periódico ha preguntado a la Consejería de Bienestar Social del Gobierno de Canarias por este caso y los retrasos en las revisiones de grado de dependencia, sin que por el momento haya obtenido respuesta. También ha preguntado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones por los tiempos medios de espera en revisiones de incapacidad en Las Palmas, pero tampoco se ha obtenido respuesta.
