Las enfermedades de la retina se han disparado en los últimos tiempos en España y hoy son una de las principales causas de pérdida visual irreversible. Una de las afectadas es Luisa Ceres Ruíz, que a sus 71 años lleva 15 peleando en una guerra de la que se sabe perdedora. "Prefiero no pensar en el futuro que me espera, en la ceguera total, y vivir el presente", reconoce.
Luisa tiene atrofia geográfica (AG), que es una degeneración progresiva e irreversible de la mácula del ojo. Tras jubilarse como radióloga pediátrica, esta jienense eligió la ciudad de Málaga por su luz. Era una experta en interpretar diagnósticos por imagen gracias, en parte, a su agudeza visual. Ahora, teme "perder la vista".
"Notas que vas perdiendo capacidad visual y eso te genera cierta dependencia. Por ejemplo, me cuesta leer y tengo que echar mano de unas gafas con efecto lupa o recurro a audiolibros, y para cocinar tengo que fotografiar las recetas para luego ampliar el texto y poder leerlo", relata en una entrevista a Servimedia.
Probablemente, lo que más "rabia" le da es tener que renunciar a ciertas parcelas de autonomía o libertad de movimiento por su baja visión. "Tengo una casa de campo a la que no puedo ir sola. Siempre me tiene que llevar alguien", reconoce.
Jacinto Zulueta, que cofundó en el año 2014 la Asociación Mácula Retina, asegura que "es una enfermedad devastadora que roba poco a poco la visión central, esa que usamos para leer, reconocer los rostros de nuestros seres queridos o incluso movernos con confianza por nuestro entorno". Advierte de que "las personas que viven con esta patología saben que no hay forma de detener su avance, lo que significa enfrentarse a un futuro en el que su mundo se va apagando lentamente".
El coordinador de Ensayos Clínicos en Retina y de la Unidad de Mácula de la Clínica Oftalvist de Valencia, el doctor Roberto Gallego-Pinazo, apunta a la correlación que existe entre "el aumento de número de casos de atrofia geográfica en España y el envejecimiento progresivo de la población". "No en vano, la española es una de las sociedades con mayor esperanza de vida, de las más longevas de todo el mundo, junto a Japón".
Además, corrobora que las consultas de oftalmología "están llenas de pacientes de más 80 años". Esta patología alcanza una incidencia de 350.000 personas en España y en Europa se estima que la población con AG alcanza los cinco millones de personas.
Pese a la notable prevalencia de la enfermedad, los afectados no pueden acceder a opciones de tratamiento aprobadas en Europa. "Cualquier fármaco destinado a reducir el ritmo de progresión de la patología es infinitamente mejor que la ausencia total de tratamientos", manifiesta el doctor Gallego-Pinazo.
Lo que sucede es que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) "ha rechazado un medicamento, el Pegcetacoplan, y se ha producido la retirada voluntaria de otro, el Avacincaptad Pegol". Ambos suponían una esperanza para los afectados en su deseo de frenar la enfermedad.
Lo sorprendente es que "esto ha generado un agravio comparativo con respecto a los pacientes estadounidenses", denuncia el especialista. Porque la FDA americana (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) sí permite su uso en aquel país, ya que se ha demostrado que ralentiza la atrofia geográfica y eso significa ganar años de visión útil.
Jacinto Zulueta considera que se trata de una "brecha geográfica" incomprensible para los pacientes con esta enfermedad, a la que además se añade un "sesgo edadista", es decir, una tendencia a minimizar el impacto de la enfermedad en Europa al tratarse de personas mayores. Y exclama: "No quiero quedarme ciego por la falta de acceso al tratamiento en Europa".
Esta percepción también la comparte Luisa Ceres, que siente que las personas con esta discapacidad visual "están olvidadas". "Cuando me muevo por un aeropuerto tengo que preguntar constantemente porque la información de los vuelos se encuentra muy alta y no es accesible para mí".
Esta mujer, acostumbrada a vivir sola, manifiesta con cierto enfado que "no todos podemos permitirnos viajar hasta los Estados Unidos a por estos fármacos". "Si tuviéramos un medicamento que frenara la enfermedad, sería la felicidad para nosotros, pero al final la sensación que te queda es que, como eres mayor, piensan:
Es la condena al olvido¿ a la que se refiere Zulueta. La atrofia geográfica "no solo borra la visión central, también puede llegar a borrar a la persona del sistema sanitario", al no hacerse un seguimiento regular de estos pacientes. De hecho, transcurridos diez años, los historiales médicos desaparecen de las bases de datos. Añade Zulueta que "nadie debería sentirse condenado al olvido por el lugar donde nació o por la falta de tratamientos actuales".
Además, la Asociación Mácula Retina ha puesto en marcha el Proyecto AGE: 'Carga socioeconómica y necesidades actuales en la atención a la atrofia geográfica en España'. El objetivo es recopilar información actualizada sobre el impacto de la AG en la calidad de vida de los pacientes.
Se trata de una encuesta a la que se puede acceder a través de la web 'https://es.research.net/r/Encuesta_Pacientes_AGE', pero también llamando al número 666356599 o descargando la información mediante un código BIDI. "Cuantas más personas contribuyan con sus testimonios, más contundente será el mensaje, y sus respuestas nos permitirán exigir mejoras en la atención y diseñar estrategias que realmente respondan a las necesidades de las personas afectadas", explica Zulueta.
Hace pocos días, varias organizaciones de pacientes de toda Europa, entre las que se encuentra la Asociación Mácula Retina, se unieron en un comunicado conjunto para exigir a la Agencia Europea del Medicamento un acceso justo a los tratamientos para la atrofia geográfica (AG).
Solicitan a la EMA que "se implementen programas de acceso compasivo¿ bajo el marco del Artículo 83 del Reglamento Europeo". Esto abriría una puerta de esperanza para los pacientes más afectados y la posibilidad de acceder a un tratamiento.
