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La semana política ha venido, otra vez, bien cargada de crispación. Pero la legislatura ha encontrado un escenario de tregua inesperado. Se confirmó este jueves cuando el Congreso aprobó por unanimidad –ni uno solo de los grupos votó en contra o se abstuvo– la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es la segunda vez que ocurre el consenso. La primera fue con la reforma constitucional para quitar la palabra disminuidos de la Carta Magna.
Ahora que ya tiene el sí del hemiciclo, al texto solo le falta pasar por el Senado para entrar en vigor. La publicación en el BOE está muy próxima. Sin embargo, los enfermos y enfermas de ELA, los que debían estar más contentos por una ley que garantiza para ellos nuevos derechos, se mantienen en la máxima cautela. Ahora viene lo gordo: financiar la ley –¿de dónde saldrá el dinero si no hay Presupuestos Generales del Estado y cómo se va a cofinanciar con las comunidades autónomas?– y que todos los territorios la apliquen por igual.
No quiero ser pesimista, pero esto no es moco de pavo. La norma es revolucionaria porque implica cambios en la estructura del sistema. Por ejemplo, obliga a que la tramitación de la dependencia se haga en menos de tres meses. Eso es competencia de las autonomías y las listas de espera van regular. Muy, muy lejos de esos tiempos.
Los cuidados 24 horas en estadios avanzados suponen un desembolso que nadie ha explicado cómo se va a gestionar. Hace falta un reglamento para aterrizar el desarrollo de la ley que debería tardar lo menos posible. “Ahora toca poner las piezas de dentro”, resumió el diputado de Sumar Rafael Cofiño. Entre las cuestiones pendientes está definir para qué “procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad” aplica la ley.
Los pacientes están muy dispuestos, un poco entre la ilusión y el cansancio, a escudriñar esta ley. He hablado con tres de ellos esta semana. Dos, Raquel y Jorge, me respondieron con los ojos a través de un sistema que permite captar el movimiento de sus pupilas.
También estuve en casa de Juan Antonio, cuya vida se dio la vuelta hace cinco años. Tenía 29 y en lugar de independizarse su madre ha tenido que ir a vivir con él. Me sorprendió mucho la resistencia humana de estas personas ante una situación inhumana: la certeza del propio final en un periodo corto de tiempo y la seguridad de un deterioro muy difícil de atravesar. Aquí recogí nuestras conversaciones: su espera, sus anhelos y su manera de mirar lo que está pasando.
Aún falta para eso. El último informe sobre detección de la violencia de género en el Sistema Nacional de Salud (SNS) revela que todavía hay agujeros que impiden ver las situaciones de manera temprana.
Los sistemas de notificación se han perfeccionado. Sin embargo, la violencia sexual continúa siendo la menos detectada, los profesionales hombres –sorpresa– están mucho menos formados que las mujeres y existen datos que hacen aguas. Por ejemplo, entre el 70 y el 90% de los casos notificados no especifican cosas tan importantes como la situación laboral de la víctima. Todavía no se tiene claro qué datos pueden estar duplicados porque se recogen a través de la historia clínica pero también con partes de lesiones. Un desafío, vaya.
Antes de terminar, no quiero que se me olvide que esta semana se ha celebrado el Día Mundial de la Salud Mental y me gustaría recordar que hay mucha gente en España que no puede pagar un psicólogo ni un psiquiatra y tampoco está en condiciones de esperar meses a una consulta pública.
Hasta aquí hemos llegado. Te espero el sábado que viene en el mismo sitio y a la misma hora.
Sofía
