La vida es impredecible. A lo largo de toda nuestra existencia, recibimos sorpresas y vivimos momentos de júbilo que nos inspiran a explorar nuevos propósitos y nos estimulan para avanzar con vigor renovado. No obstante, también enfrentamos giros inesperados que nos impactan con severidad en los momentos más insospechados obligándonos a replantear nuestras aspiraciones y a poner a prueba nuestras fortalezas. Para Victoria Rodrigo, ese momento se produjo hace tres años. Tenía metástasis debido al cáncer de mama del que “se había curado”. Sigue viva porque su seguro le costea la medicación. Pero otras pacientes en su situación no han corrido la misma suerte. Y es que, el Ministerio de Sanidad no aprueba la financiación de dos fármacos que salvan vidas.
Victoria no puede borrar de su cabeza aquel momento. Tenía 39 años. Era viernes. El reloj marcaba las 15:00. Acababa de llegar a casa del trabajo. Estaba sola. Sonó el teléfono. Descolgó. Era su oncóloga. Tenía metástasis en el hueso del esternón y en ambos pulmones. Buscó información y dio con el peor de los pronósticos: el cáncer de mama metastásico no tiene cura. “Me quedaban de 3 a 5 años de vida”.
Sintió nervios, angustia, impotencia, miedos, pero, sobre todo, una abrumadora tristeza. Y es que, el diagnóstico de la metástasis llegó en el momento en el que había cultivado la ilusión de que el cáncer había pasado a la historia, que aquellos últimos 14 meses de peregrinaje al hospital para recibir tratamientos y cumplir con el seguimiento habían acabado. “Pensaba que había dejado todo atrás, pero la vida me dio un nuevo manotazo que detuvo mis objetivos, mis ilusiones… Lo único que no se detuvo fue aquello que tanto yo como mis seres queridos más ansiábamos: el tiempo. Y desde entonces, corre en mi contra”, explica.
Desde su diagnóstico de cáncer de mama han pasado cinco años y de la noticia de la metástasis, tres años y medio. “Jugaba en un equipo de futbol femenino. Sufrí una caída en la que me hice mucho daño. Al observarme, el médico del equipo encontró un bulto en el pecho y me derivó a Urgencias. Tenía un carcinoma ductal infiltrante en grado III sin ganglios afectados. Durante los siguientes meses se expuso a la operación, quimioterapia y 25 sesiones de radioterapia. Después de 10 meses pensando que todo había acabado, haciendo deporte sentí mucho dolor en el esternón. La resonancia desveló que el tumor me estaba comiendo el hueso y también tenía metástasis en los pulmones. Los primeros meses no se los deseo a nadie. El dolor, los efectos secundarios, miles de horas de hospital, tu pareja cuidándote, tu familia preocupada, tus amigos animándote y tú, sin tener ganas de nada porque la muerte te acecha”, recuerda.
A lo largo de estos meses conviviendo con el cáncer de mama metastásico, Victoria ha cambiado de actitud. “He perdido a muchas compañeras en este camino y sé que inevitablemente yo seré una de ellas porque el cáncer de mama metastásico no tiene cura ni tratamiento que lo cronifique. Así que tengo un objetivo claro: vivir. Quiero aprovechar cada minuto de vida que me permitan las medicaciones y pasar tiempo con la gente que me quiere. Porque gracias a mi pareja, mi familia y amigos y conocidos se hace todo un poco más fácil”, asegura.
Con esta prioridad de vivir en su cabeza y con la urgencia que supone el hecho de saber que la muerte le pisa los talones, Victoria comenzó a recibir una novedosa terapia que, tras los ensayos clínicos necesarios la Agencia Europa del Medicamento (EMA) y la Administración de Alimentos y Medicamentos Estados Unidos (FDA), había sido aprobada por ambos organismos por demostrar ser de los más potentes y prometedores tratamientos de los últimos años. “En casos como el mío, el hecho de tener acceso a estas terapias innovadoras significa la diferencia entre la vida y la muerte”, asegura.
Ella se está beneficiando de uno de los tratamientos gracias a su seguro privado. “Llevo cuatro dosis, pero no sé cuánto me durará esta suerte porque el seguro puede rechazar cubrirlo”, lamenta. Y reconoce que muchas mujeres no pueden acceder a la medicación porque entraña un alto coste. “A muchas de esas compañeras las he visto morir porque no tienen más opciones de tratamiento. Otra está pagando 5.000 euros cada 22 días y podrá hacerlo hasta que sus ahorros se lo permitan. Otra ha vendido su casa para pagarlo. Otra ha pedido un préstamo de 47.000 euros para seguir viva”, asegura.
A María del Carmen Peñas no le ha sido posible asumir este coste. “La oncóloga médica ya me ha dicho que hemos agotado todas las líneas de tratamiento, que no hay nada que hacer. Ahora mismo estoy ingresada en una unidad de cuidados paliativos esperando el final y esperando que me alivien la sintomatología que conlleva la enfermedad. No tengo acceso al tratamiento que me podría salvar porque no me lo financia la sanidad pública y yo no soy candidata a tener un seguro privado. Sin financiación pública, nos morimos”.
La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM) del pasado 19 de junio no aprobó la autorización para que estas medicaciones para cáncer de mama estuvieran financiadas: sacituzumab govitecan (para cáncer de mama metastásico con receptores hormonales (HR) positivos y HER2 negativos) y trastuzumab deruxtecán (para la indicación de cáncer de mama metastásico HER2 Low). Este último, por ejemplo, ha demostrado en pacientes con CM irresecable o metastático HER2 low (IHC 1+, IHC 2+ ISH-) una reducción del riesgo de recidiva y de muerte del 50% y una mediana de SG de 23,4 meses, con una tasa de respuestas globales del 52,3%, mantenida en todos los subgrupos y sin asociarse a un impacto negativo en la calidad de vida.
Esta falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y las respectivas compañías farmacéuticas contrasta con que estos medicamentos ya están financiados en 16 países de nuestro entorno. “Me encantaría que alguien del Ministerio, las farmacéuticas o miembro de la comisión pudiera informarnos sobre los motivos de la no aprobación”, reclama Victoria.
España ha retrocedido en los dos últimos años en la financiación de las terapias contra el cáncer recomendadas por la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO). Así lo refleja la comparación de datos entre el último informe Oncoindex y datos del mismo informe de hace dos años. El retroceso global es de dos puntos (de 56 a 54) en unos tratamientos que, según la ESMO, son claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Así, en la actualidad, más del 20% de los tratamientos recomendados no tienen ningún tipo de financiación pública (30 de 139) y solo 42 tienen financiación completa.
Para Asensio Rodríguez, director general de Fundación Alivia en España, los últimos datos del Oncoindex son preocupantes ya que muestran “no ya un estancamiento sino una tendencia clara hacia el retroceso en la financiación de tratamientos necesarios para los pacientes oncológicos de este país”.
Ante esta situación, Victoria decidió pasar a la acción. El 25 de junio decidió lanzar una recogida de firmas en change.org/CuantoValeUnaVida solicitando la financiación del tratamiento que necesitan para vivir. En menos de un mes, ha conseguido el apoyo de más de 100.000 personas. El pasado martes, 23 de julio, entregaron estas firmas en el Ministerio de Sanidad.
“Llevo tres años y medio. La vida me regala un despertar cada día y espero que sean muchos más porque no tengo intención de morir”, asegura. Y añade: “Me gustaría que quienes tienen que tomar la decisión de financiar el tratamiento me respondieran: ¿Cuánto vale una vida para ellos? Y, si no saben qué decir, le traslado la respuesta de nuestras familias: no tiene precio”.
