“Nuestro hijo Pablo tuvo un accidente de tráfico cuando tenía 5 años, y va a cumplir ahora 18. Llevamos 12 años en una unidad de paliativos donde los medios son muy escasos. En estos años no hemos recibido ni una atención domiciliaria ni hay en todo el hospital una consulta específica para estos menores. Nos parece increíble que esta atención, que sí se contempla para personas adultas, no la haya para niños y niñas”. Andrés, el padre, habla en nombre de toda la familia para contar la historia de su hijo. Pablo es un adolescente en coma vegetativo persistente que necesita cuidados muy específicos las 24 horas del día: sonda gástrica, oxígeno, pulsioxímetro, una traqueotomía… “Nuestra casa se ha convertido en una especie de sucursal de una UCI”, explica el padre.
Rosa es la madre de Sakura, una niña que murió hace casi un año. Tras una negligencia médica en el nacimiento, la familia sabía que su vida sería corta. “Sakura nació fallecida, se la reanimó, a los dos meses volvió a fallecer y tuvieron que volver a reanimarla y meterla en un quirófano a vida o muerte. Salió con epilepsia, con parálisis cerebral severa y con una gastrostomía”, recuerda Rosa. Ante la falta de recursos para atenderla en Guadalajara, donde vivían, se trasladaron a Madrid, uno de los pocos lugares —junto a Barcelona— donde se presta atención paliativa pediátrica integral.
Los casos de estas dos familias ilustran bien un problema que desde la Sociedad Española de cuidados paliativos pediátricos (PEDPAL) llevan años denunciando: que el 85% de los niños, niñas y adolescentes que necesitan este tipo de cuidados nunca llegan a recibirlos. O al menos no de manera integral. Los motivos: la falta de recursos en el sistema sanitario, la desigualdad entre comunidades autónomas —que tienen transferidas las competencias en Sanidad— y el hecho de que la muerte, especialmente la infantil, siga siendo un tema tabú.
Álvaro Navarro es presidente de la PEDPAL y pediatra en la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús, en Madrid, la unidad de referencia en España junto con la del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Navarro explica que, a excepción de esos dos centros hospitalarios en las dos grandes ciudades, en el resto del sistema sanitario español no se están cubriendo estas necesidades específicas. “Se estima que en nuestro país necesitan cuidados paliativos 30 o 35 de cada 10.000 niños, lo que supone que más de 25.000 niños precisan algún tipo de cuidados paliativos pediátricos en el curso de su enfermedad. Sin embargo, el 85% de ellos no los reciben”, asegura Navarro. Añade que incluso en Madrid y Barcelona el sistema presenta carencias, pero pone en valor el trabajo de los profesionales de esas y otras ciudades: “Hay muchos pediatras en otras unidades, en unas pocas ciudades, que están luchando por llegar a la máxima cantidad de pacientes, por ejemplo en Murcia, Málaga, Bilbao, Badajoz o Zaragoza”, asegura.
Para explicar esa falta de atención sanitaria, el pediatra enumera diferentes causas. “El motivo principal es la falta de recursos en el sistema, lo que lleva a que los cuidados paliativos infantiles sean cubiertos por las unidades de paliativos de adultos, que no son específicos. Y eso en el mejor de los casos, la mayor parte de veces se derivan al hospital para final de vida o ante cualquier complicación. También hay mucha inequidad entre comunidades autónomas: algunas no tienen servicios o tienen muy pocos. La atención 24 horas, que es muy necesaria, se presta en muy pocos lugares. En cuanto a la formación del personal sanitario, hay muy poco enfoque en los cuidados paliativos, cuando todo el personal debería tener un mínimo de conocimientos en este tipo de cuidados. Y además es muy difícil ahí cambiar el foco, porque los pediatras han sido formados para curar a niños y niñas, no para acompañarlos en el final de la vida”, asegura el pediatra.
Para Navarro, hay que cambiar la forma de ver los cuidados paliativos, entendiéndolos como una atención “centrada en las personas” y teniendo en cuenta todos los ángulos: “Tenemos que atender el factor físico, social, psicológico y espiritual de cada persona, prestando una atención paliativa integral con profesionales suficientes para asegurarse de que todo eso está cubierto. El enfoque debe ser interdisciplinar, contando con médicos, psicólogos, enfermeras, y trabajadores sociales. Y debe prestarse las 24 horas, en casa o en el hospital o centros sociosanitarios”, explica Navarro. Denuncia que, a pesar de que el Ministerio de Sanidad evaluó y actualizó recientemente su estrategia de atención a los paliativos pediátricos —con ayuda, entre otros, de PEDPAL—, no todas esas recomendaciones se están cumpliendo.
Si esas directrices se cumplen, la experiencia de los niños y sus familias cambia radicalmente. “Cuando digo que entrar en paliativos nos arregló la vida, la gente se asombra”, cuenta Ana Isabel Íñigo Jurado, madre de Daibel, un niño fallecido en enero de 2020 a causa de una enfermedad rara. Continúa así: “Como, por lo general, tenemos esa percepción de los paliativos como final de la vida, parece que vas a pasar la peor fase, en la que vas a ver cómo tu hijo muere. En parte es así, pero en la unidad se trabaja para aportar la mayor calidad de vida posible al menor y su familia. Con nosotros lo consiguieron, gracias a que se tejió una red de cuidados profesionales. Al estar todas las necesidades de la familia bien atendidas, podíamos abarcar otros aspectos fundamentales de nuestra vida que repercutían en el bienestar de todos”, explica.
Su hijo Daibel fue uno de los niños tratados en la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús, en Madrid. Ahí estuvo desde los cuatro años a los seis años y medio, cuando falleció. La forma en que lo hizo marcó el inicio de un duelo sano por parte de su familia.
Cuenta Rosa, la madre de Sakura, que la familia se mudó para que la niña estuviese bien atendida: “En Castilla-La Mancha tuvimos todas las carencias habidas y por haber. No había neurólogos, cirujanos, anestesistas… Después de mucho batallar conseguimos que la niña pudiera ser tratada hospitalariamente en Madrid. Allí la experiencia fue maravillosa en su corto periodo de vida. Falleció con cinco años recién cumplidos, y fue una experiencia, dentro de lo trágico que es, maravillosa. Contamos con un equipo médico y de enfermeras las 24 horas, un buen equipo psicológico para sujetar a los padres en esos momentos, una habitación preparada para ella en la que pudieron despedirse de ella en vida profesores, familiares, el personal sanitario… Fue una niña rodeada de amor y pudimos despedirla en un momento bonito y emotivo, con un pequeño concierto. Eso es lo que quiero para todos los niños que por desgracia tienen que fallecer”, asegura Rosa.
Para la familia de Pablo, cuya unidad de referencia está en el hospital gallego de Santiago de Compostela, su vida cambiaría si la atención que recibe su hijo fuese la adecuada. “La atención integral y multidisciplinar queda muy bien en los papeles y los discursos, pero a la hora de la verdad esto no se ha conseguido ni de lejos. Si cuando Pablo empeora tuviésemos un profesional que viniera a casa, nos ahorraríamos muchas visitas al hospital y muchos ingresos. Una asistencia sanitaria coordinada, integral, multidisciplinar y organizada mejoraría la calidad de vida de estos niños y niñas y de sus familias”, explica su padre Andrés.
Ellos denuncian que muchas veces los familiares tienen que ejercer como personal sanitario, aprendiendo a realizar cuidados muy específicos. Y defiende el papel de los profesionales, “que siempre intentan atendernos de la mejor manera posible aunque los recursos sean escasos”.
La mejora de condiciones del personal sanitario es otra de las demandas de la PEDPAL, tal y como explica su presidente, Álvaro Navarro. “La situación general de la sanidad en España es precaria. Por una parte, los sanitarios, especialmente pediatras y enfermeros, trabajamos muy a menudo con contratos temporales, eventuales, o similares, estamos peor remunerados que en países de nuestro entorno, y a eso le sumas que en ocasiones los pacientes son derivados tarde a paliativos, en fases muy avanzadas de la enfermedad. Todo esto hace que los profesionales de nuestras unidades, que siempre trabajan muy entregados, se vean desamparados, por lo que acaban quemándose y abandonando el servicio”, denuncia Navarro. Desde la PEDPAL llevan años reclamando que todo el personal que trabaja en centros sanitarios tenga un mínimo de formación en cuidados paliativos.
La falta de recursos en el sistema se suple en muchas ocasiones con el apoyo de fundaciones y organizaciones de la sociedad civil, pero sobre todo gracias a la entrega del personal sanitario. El pediatra Álvaro Navarro cuenta una de las situaciones que más le han impactado últimamente: la historia de María Elisa Bueno Sánchez, médica residente de cuarto año en pediatría que está ahora aprendiendo cuidados paliativos con él en el Hospital Niño Jesús. Su decisión tiene una motivación personal: María Elisa tenía una hermana que falleció hace unos meses con parálisis cerebral infantil y cuyo seguimiento médico no siempre fue el más adecuado.
“Mi historia con los cuidados paliativos pediátricos tiene nombre y apellidos: Alicia Bueno Sánchez, mi hermana”, asegura María Elisa. “Empecé pediatría movida por ella, porque desde pequeña he visto todas las carencias que había para atenderla en Castellón, de donde somos. Nunca había pensado en los cuidados paliativos pediátricos —creo que ningún pediatra lo hace—, pero ahora echo la vista atrás y sé que lo hice por mi hermana, que no tenía ningún seguimiento especializado. La visión de la mayoría de médicos tiene un error de concepto: consideran que como estos niños se van a morir, no hay que hacer nada por ellos. Pero todos nos vamos a morir; no se puede evitar la muerte, pero sí el sufrimiento”, asegura la pediatra.
Como médica y hermana, ella trató de ir aplicando sus conocimientos para proporcionarle bienestar a Alicia, que nunca había tenido un seguimiento integral. Tras varios momentos muy complicados, consiguió que su último ingreso fuese “más humano que nunca”: “Falleció tranquila en el hospital y nosotros pudimos quedarnos en paz”, recuerda emocionada. Aun así, lamenta el tiempo perdido y la falta de recursos. Sobre todo ahora que puede comparar la atención en la Comunidad Valenciana con los cuidados integrales que se prestan en el Hospital Niño Jesús de Madrid: “Ojalá hubiese una unidad así en todas las provincias, para que la vida de estos niños y niñas, vivan el tiempo que vivan, sea lo más digna posible”, concluye.
