En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000
La Fundación Mutua, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha resuelto la VI edición de su Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras a más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras. En 2024 este programa ha llegado, a través de las asociaciones de pacientes, a 1.304 niños y niñas, a 275 adultos, así como a 51 personas sin ninguna asociación de pacientes de referencia, permitiendo que puedan acceder a fisioterapia, logopedia y productos de apoyo.
El Programa IMPULSO se ha convertido en un referente para familias y asociaciones al posibilitar el acceso a estos recursos que, en gran parte de los casos, tienen que asumir las familias de su propio bolsillo. El programa ha posibilitado el desarrollo de 86 proyectos impulsados por el tejido asociativo de Feder, que es el mejor conocedor de las necesidades de los pacientes y, a la vez, el agente más especializado en abordarlas. De hecho, el Programa IMPULSO apuesta aún más fuerte por las entidades que presentan proyecto de forma conjunta.
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. Estas enfermedades comparten retos comunes como que, el 70% son genéticas y pediátricas. De ahí que el programa naciera precisamente con el foco puesto en este colectivo. Sin embargo, en 2021 se abrió también a las personas adultas con el objetivo de frenar el avance de la enfermedad ante un contexto en el que sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y son las terapias como la fisioterapia o la atención psicológica las principales herramientas para frenar el avance de la enfermedad, según informa la Fundación Mutua Madrileña
Ambas entidades señalaron que “el Programa IMPULSO, además de ser un referente en el abordaje de las enfermedades raras, también es una iniciativa que sirve como termómetro para identificar las terapias más demandadas por el colectivo. En concreto, se identifica que entre las necesidades más urgentes se encuentran la fisioterapia, la logopedia, la atención psicológica y la terapia ocupacional. Lo mismo sucede con los productos de apoyo, que van desde la higiene personal hasta productos de apoyo para el descanso, la eliminación de barreras y la autonomía personal, ayudas para la comunicación o materiales educativos”.
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