"Consideramos que es el idóneo para representar a los 70 millones de personas que padecen enfermedades minoritarias en el mundo", afirman
José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta han recorrido más de 800 kilómetros en silla de ruedas -con la ayuda de Antonio González- desde Vitoria hasta la plaza de San Pedro del Vaticano donde se han reunido con el Papa para reivindicar una mayor visibilidad social de las enfermedades raras que -como ellos- padecen en el mundo más de 70 millones de personas, informa Ep.
"Teniendo en cuenta que el Papa posiblemente sea la persona más relevante del planeta Tierra, consideramos que es el idóneo para representar a los 70 millones de personas que padecen enfermedades minoritarias en el mundo", ha señalado José Ignacio que, como Rubén, sufre una distrofia muscular que le ha condenado a desplazarse en silla de ruedas desde hace años, una condición que, sin embargo, no les ha borrado la sonrisa y no ha impedido que trasmitan alegría y vitalidad a todo aquel que se cruza en su camino.
Después de recorrer el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles en 2019, cuando se convirtieron en las primeras personas en hacer el Camino de Santiago en silla de ruedas de manera completamente autónoma; el Camino Mozárabe de Santiago desde Almería; de lanzarse a la aventura de cruzar el desierto de Los Monegros, y de convertirse en los primeros valientes en dar la vuelta al País Vasco en silla de ruedas, este año se propusieron como meta llegar a Roma.
Su hazaña comenzó el pasado 6 de junio en la ciudad de Vitoria seguida de varias etapas que les ha llevado a recorrer Logroño, Zaragoza, Fuentes de Ebro, Lérida, Anglesola, Montserrat, a través de los distintos caminos de Santiago (Camino del Ebro Camino Catalán). Catorce días de viaje que no podían haber completado sin la ayuda de Antonio, que siempre va con su furgoneta a pocos kilómetros de distancia para acompañarlos en todas sus aventuras y solventar los habituales problemas técnicos que deben afrontar en el día a día en cada uno de sus proyectos.
"El Papa sabía perfectamente que no habíamos llegado a Roma de forma cómoda en un tren, en un barco o en un avión haciendo turismo, sino que veníamos en silla de ruedas", ha explicado José Ignacio, que también le ha entregado una figura de barro, llamada 'txikito', que precisamente representa a uno de estos activistas en silla de ruedas junto al Pontífice que sostiene un vaso de mate argentino.
Lo que le han pedido a Francisco estos tres vascos es que "intente hablar a los gobiernos del mundo sobre la necesidad tan apremiante que hay de destinar más fondos a la investigación de las enfermedades raras, ya que son la última esperanza para millones de personas".
El Papa ya tenía constancia, gracias al obispo de Vitoria, Juan Carlos Elizalde, del objetivo de su asociación "CaMinus" , con la que contagian una actitud positiva a todas aquellas personas que estén atravesando un mal momento sin dejar de poner el foco en las enfermedades minoritarias para poder recaudar fondos que aceleren su investigación.
"Yo padezco distrofia muscular. Lo que ocurre es que no hay tantos afectados como en el ELA o como en el caso de la esclerosis o con otras enfermedades. Nosotros peleamos en general por todas ellas, no solo por la distrofia muscular. Mi enfermedad, a todos los efectos creo, según los médicos, no me va a llegar a matar. Me degenera y me deteriora. Pero hay gente con ELA que se está muriendo", ha argumentado.
También ha recalcado que hay gente con la enfermedad de Duchenne que no llegará a cumplir los 20 años de edad y se morirá. "Estamos peleando porque todas las enfermedades se investiguen. Esa es la gran esperanza que tenemos", ha añadido.
Hasta el momento, han conseguido más de 24.000 euros con la venta de materiales de promoción de su lucha, que han destinado íntegramente a financiar la investigación de estas patologías.
Los tres miembros de esta peregrinación han entregado al Papa un pergamino donde exponen la realidad que sufren las personas que padecen estas enfermedades minoritarias para el Papa "haga de altavoz" ante el mundo.
Finalmente, José Ignacio ha reconocido que los 14 días de viaje en silla de ruedas hasta Roma han sido "bastante duros y más para una persona con la movilidad reducida". Así ha afirmado que ha tenido que enfrentarse a distintos problemas en las vías, como encontrarse de pronto con una riera o quedarse embarrados y tener que quitar el fango de las ruedas de sus sillas con sus propias manos para poder seguir adelante.
