Hace unas semanas, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) denunciaron durante una jornada en el Congreso de los Diputados que 2.200 personas con la enfermedad habían muerto esperando una ley que, prórroga tras prórroga en el plazo de enmiendas, acabó decayendo por la convocatoria de elecciones. Este martes, en la misma Cámara, estarán un paso más cerca de que esa norma sea una realidad si la mayoría de los grupos aprueban la toma en consideración de una proposición de ley orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica presentada por el PP. «No es razonable que a día de hoy aún no se haya aprobado esta ley», lamenta Ester Muñoz, vicesecretaria de Sanidad y Educación de los populares, en conversación con ABC. Esta norma, asegura, es un «compromiso» y una «prioridad» para el presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo , que en la tarde de este lunes, junto a Muñoz, ha mantenido un encuentro con representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). La proposición de los populares, explica Muñoz, aborda la situación de los enfermos desde los puntos de vista de la discapacidad y dependencia —«no puede ser que muchos enfermos adquieran la condición de dependientes una vez fallecidos », apunta—, del consumo, de la sanidad, de la investigación (con la puesta en marcha de un Centro Nacional de Investigación en un plazo de seis meses) y de la coordinación sociosanitaria, con un plan de atención y cuidados para mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes con ELA. Noticia Relacionada estandar Si Los enfermos de ELA reclaman una ley ya: «No deben permitir que quien quiera vivir esté obligado a morir» Elena Calvo «Es muy urgente aprobar esta ley . No puede ser que se tramite por urgencia la impunidad para unos delincuentes y no se tramite por urgencia esto, que hay gente que se ha muerto esperando esta ley», sentencia Muñoz. «Donde no llega la Medicina, lo hacen los cuidados» Este jueves, durante la charla, los representantes de los enfermos de ELA han agradecido a los populares que hayan dado este paso con una propuesta que, a su juicio, cumple con sus necesidades en cuanto a cuidados se refiere. «Estamos agradecidos y contentos de que contemple esa necesidad vital», señala Fernando Martín, presidente de ConELA, que remarca que «donde no llega la Medicina, lo hacen los cuidados». Martín confía en que en esta ocasión no ocurra lo mismo que en la pasada legislatura y no haya bloqueos que impidan sacar adelante la norma. «No queremos tener esa situación nunca más, preferimos que nos digan sí o no, pero que no nos tengan así». Aunque hay algo de «miedo», reconoce, también hay esperanza de que esta vez la ley sea una realidad.
