La Reina Letizia ha presidido hoy la primera reunión de trabajo de 2024 con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que se han expuesto los principales ejes de actividad de la organización para este año. El encuentro se ha celebrado a los pocos días de que se celebre el día mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero.
A su llegada a la sede de la Federación, Doña Letizia ha sido recibida por Juan Carrión, presidente de FEDER, y ya en el interior del edificio ha saludado a Alejandra Serrano, directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, y a Sonsoles Escribano, presidenta de la Junta de Damas de Honor y de Mérito.
Antes de entrar a la sala de reuniones, Su Majestad ha saludado a Isabel Motero, directora de FEDER, y al resto de los participantes en la sesión de trabajo: Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER; Santiago de la Riga, vicepresidente y tesorero; a los vocales David Sánchez, Daniel de Vicente y Mónica Rodríguez; y a Elena Mora, titulada de Transformación Social.
La reunión ha girado en torno al presente y futuro de la organización, realizando un análisis de los principales titulares de impacto de 2023, entre los que se encuentra "la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre enfermedades raras celebradas en Bilbao y Madrid al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea" ha resaltado Juan Carrión.
Se trata de hitos sobre los que pivota la acción estratégica de la organización este 2024, un año protagonizado por el 25 aniversario de FEDER y que arranca con la campaña "En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’"que la organización lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.
Todas las acciones que FEDER ha compartido con Doña Letizia van de la mano de las 418 organizaciones de pacientes que conforman hoy la Federación. Un colectivo en su mayoría joven para el cual FEDER gestiona diferentes modalidades de ayudas que permitan dar respuesta a sus necesidades a la par que atender a la idiosincrasia de cada entidad.
En la reunión se ha abordado también la proyección de la organización en el impulso de la investigación, que tendrá un gran protagonismo en la agenda de FEDER, especialmente en la de transformación social. La organización trabajará para incrementar y optimizar los recursos destinados a la misma a la par que dar continuidad a iniciativas de impacto ya existentes como IMPaCT-Genómica o el PERTE de Salud y Vanguardia.
Por otro lado, FEDER ha compartido la estrategia que seguirá a través de su Fundación, mediante la cual impulsa desde 2015 una convocatoria anual de ayudas que tendrá continuidad este año y que, hasta la fecha, ha permitido apoyar 29 proyectos de investigación impulsados en 25 centros españoles. En la sesión se ha abordado igualmente una fotografía sobre las diferentes políticas y estrategias en enfermedades raras, comenzando por la recién actualizada Resolución de la ONU que, gracias a la organización y su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras, ahora también refleja a las personas en busca de diagnóstico.
Se han explicado los próximos pasos para dar continuidad a esta iniciativa en la Organización Mundial de la Salud y el objetivo final de que todas las medidas recogidas a escala internacional aterricen en todos los países; motivo por el cual FEDER también lidera y preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Desde una perspectiva europea, FEDER ha compartido la estrategia que comparte con la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para impulsar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras en un momento marcado por la reciente Presidencia española del Consejo de la Unión Europea y las elecciones del próximo mes de junio. "Todas estas políticas se interrelacionan e impactan en nuestro país" ha explicado Isabel Motero, quien ha señalado que, desde España, "nuestro objetivo es motivar la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implantación a nivel homogéneo en todas las Comunidades Autónomas".
