Sirio Persichetti es un niño romano de 7 años, que se ha convertido en una estrella de las redes sociales, con un blog seguido por miles de personas. Pero no es un bloguero como todos los demás. Sirio no puede hablar, lo hace por medio de una tableta electrónica; se alimenta a través de una sonda y camina con dificultad gracias a dos prótesis. Sirio sufre tetraplejia espástica, una forma de parálisis cerebral que afecta el movimiento de sus brazos y piernas. El niño tiene que tener su boca permanentemente abierta, lo que le impide formar palabras correctamente o tragar. Se le ayuda a respirar con la traqueotomía y recibe la nutrición líquida a través de un tubo en el estómago. Pero Sirio desafía su discapacidad, que no constituye una barrera insuperable en su camino para inspirar a otras personas con problemas.
Sirio nació en un hospital romano de forma prematura, sietemesino. Después de 42 días en cuidados semi-intensivos, fue enviado a casa, con solo dos kilos de peso. Una semana después de su alta del hospital, sus padres se lo encontraron con el síndrome de muerte súbita infantil, llamado también síndrome de «muerte en la cuna» porque muchos casos de bebés muertos son encontrados en sus cunas. El corazón de Sirio había dejado prácticamente de latir. Volvió de nuevo al hospital y sobrevivió.
«Un revolucionario camino»
Los médicos diagnosticaron que iba a vivir en estado vegetativo, pero en cambio dejó a todos boquiabiertos. También dijeron a los padres que Sirio permanecería siempre pegado a una máquina y no recuperaría la conciencia de sí mismo. Pero gracias al entusiasmo y la ironía de su madre, Valentina Perniciaro, de 38 años, y a la dedicación de su padre Paolo, de 58, Sirio es hoy uno de los blogueros italianos más jóvenes e influyentes.
«Tetrabondi» se denomina su blog, en el que Sirio se presenta así: «Mi nombre es Sirio, nací prematuro y sano en agosto de 2013; después de 50 días (¡solo 8 en casa!), una "muerte súbita" trató de llevarme. Soy un niño con discapacidades muy graves, que sin embargo quiere divertirse y ser feliz. Aquí está la historia de cómo llegué a mi situación actual, después de un diagnóstico de estado vegetativo, y cómo cada día lucho y juego caminando hacia la autonomía».
Sirio tiene casi 13.000 seguidores en su cuenta de cada una de las redes sociales, en Twitter, Instagram y Facebook. En FB, debajo de su foto en un mini coche con batería con el que hace sus correrías, hay también una presentación llena de humor y de ironía, que constituye el leitmotiv de la vida impresionante de este niño: «Sirio y los tetrabundios: tetraparesia en movimiento. Sirio y su revolucionario camino de rehabilitación hacia la autonomía, la libertad y la felicidad».
Su caso ha trascendido las fronteras italianas, gracias a un reportaje de la agencia Reuters, y así Sirio ha alcanzado fama internacional. En su blog y en las redes sociales cuenta de forma divertida su vida diaria. Su madre sube los videos —algunos han recibido más de 130.000 visitas— y cuenta anécdotas que han llegado al corazón de la gente. Valentina ha explicado a Reuters una historia de vida ejemplar: «Queríamos contar la historia de la discapacidad de una manera diferente, contarla por lo que es, algo que no es fácil de afrontar, pero que si se canaliza en la dirección correcta, con la ayuda adecuada, puede permitir que estos niños disfruten de algo que en realidad actualmente se puede llamar vida», dijo Valentina.
La importancia de la asistencia
Sirio y su familia pueden desarrollar todo un programa vital gracias a la asistencia. «No es verdad que es suficiente el amor de la familia para hacer frente a esta situación: Sirve la cura y la asistencia», según reconoce la madre. «Trabajo desde casa en un call center de correos –añade Valentina-, mientras mi marido ha dejado de trabajar para seguir a Sirio. Para ayudarnos, contamos con una enfermera que lo asiste durante diez horas todos los días excepto los domingos; además, recibe sesiones de fisioterapia y logopedia todos los días. En la escuela, segunda elemental, hay un maestro de apoyo. Hacemos todo lo posible para que no se avergüence y viva la vida en plenitud. Pero no quiero que me llamen madre coraje, solo soy una madre que no se rinde».
Sirio comparte su vida con su hermano Nilo, de 10 años. En la casa se viven emociones positivas, en un clima de ironía. La familia no busca la lástima, palabra que han desterrado. Mientras, en las redes sociales miles de personas siguen los videos de Sirio. Lo vemos mientras va a la escuela con su mochila sobre los hombros, mientras corre en su mini coche o cuando juega con sus compañeros. «Nos dimos cuenta de que es útil, que ayuda y es un paso necesario para hacer la vida de muchas personas mucho más normal», ha dicho la madre.
Sirio también tiene sus sueños, uno en particular: Poder competir en un partido de baloncesto en silla de ruedas. ¡Seguro que lo conseguirá!
