Pelayo sufre una enfermedad degenerativa (distrofia muscular de Duchenne). Y cumplirá 11 años este viernes, 8 de noviembre, sentado en su silla de ruedas. Su mejor regalo para ese día sería que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) le vuelva a recetar Ataluren, una medicación que tomaba como uso compasivo hasta hace medio año y que ahora precisa imperiosamente. «Necesitamos que se lo vuelvan a dar, con urgencia, para que no siga empeorando», aseguran sus padres.
Los progenitores de Pelayo han denunciado, a través de las redes sociales, que la institución sanitaria deniega ese fármaco al chaval, que vive en Toledo. «Es de vital importancia para Pelayo que consigamos que nos concedan volver a darle la medicación. Se la retiraron (sin duda, indebidamente) hace unos 6 meses. Desde entonces el empeoramiento ha sido desmesurado. Por esto su neurólogo ha solicitado volver a dárselo», ha publicado David, su padre, en Facebook.
David y Valle, la madre, aseguran que el Sescam tampoco les quiere dar por escrito la denegación del fármaco, por lo que presentarán este miércoles una reclamación formal en Atención al Paciente. El caso ya está, también, en manos de un abogado de la Asociación Duchenne Parent Project, a la que pertenece esta familia toledana.
A Pelayo le diagnosticaron la alteración genética hereditaria a los dos años de vida, aunque sus padres ya pensaban que algo no iba bien: «Pelayo no se movía, era incapaz de ponerse en pie y, si lo intentaba, se caía. Ni siquiera se sentaba».
Cuando al chaval su neurólogo le retiró el Ataluren hace seis meses, caminaba algo. Ahora el niño, desde hace un tiempo, solo puede desplazarse en su silla de ruedas. «Nos urge muchísimo que tome Ataluren -ha afirmado el padre a ABC- porque ha empeorado rápidamente al no darle la medicación». El viernes, el día de su cumpleaños, sería un magnífico regalo para Pelayo.
