La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a día de hoy, no tiene cura. Ni factores de riesgo que podamos evitar para impedir su aparición. Llega sin avisar y sigue su camino imparable e implacable. Cada año se diagnostican más enfermos nuevos. En Sevilla llegan a 39. Esa es la incidencia, que se suma a los 160 enfermos contabilizados actualmente. Pero esos números solo engrosan unas estadísticas en las que no aparecen ni los cuidadores ni las necesidades que tiene la familia, ni los «juegos malabares» de las asociaciones de afectados para hacerles la vida más llevadera.
El relato de Antonio Sánchez Pinto, que cuida de su mujer, es un ejemplo del giro que da la vida cuando la ELA entra en una casa. Y eso que su caso, como bien dice él, no es de los peores porque hay personas que están literalmente solas.
Antonio era dependiente de El Corte Inglés y en 2008 tuvo que jubilarse con la invalidez absoluta debido a una artritis soriásica. Pero lo peor estaba por llegar años después.
Un día, Carmen Martínez Ordoñez, su mujer, ama de casa y una «polvorilla», como la define él para explicar su energía y ganas de vivir, comenzó a notar algo raro en el habla. «Empezó a cambiarle el tono de la voz», precisa Antonio, «y después empezó a notar que se le iba aflojando el cuerpo».
Acudió a un neurólogo y «le detectó ELA». Eso fue en 2017. Desde entonces hasta ahora ha ido progresivamente empeorando hasta el punto de que actualmente, con 66 años de edad, no puede hablar ni moverse ni comer. Se comunica con los ojos y señalando a un abecedario con un puntero que sale de unas gafas la cual dirige a duras penas con la cabeza. Esta todo el día de la cama articulada al sillón y no quiere salir a la calle en su silla especial. No tiene ganas. El alimento lo toma como si fuera un suero, en forma de batido, mediante un botón gástrico, que es una sonda de silicona transparente que se coloca a través de la piel del abdomen hasta el estómago.
Así vive Carmen. Y su marido al lado de ella. Hasta de noche, en una camita que instala junto a la suya para estar pendiente, si quiere agua o necesita algo.
Con 69 años que tiene ya, Antonio no ha tenido más remedio que contratar a una interna para que le ayude y que está asegurada. Cobra al mes unos 1.050 euros más otros 280 de sábados que trabaja.
Todo ello a cargo de la paga de Antonio, 2.500 euros más 379 que percibe en concepto de las 70 horas de ayuda a domicilio que le correspondía a Carmen por asuntos sociales «ya que pensión no le queda». Con todo y con eso el matrimonio no vive con holgura económica porque muchos medicamentos y enseres —ambos sufren de varias patologías asociadas a la principal o que ya padecían— tienen que costearlos de su bolsillo como, por ejemplo, el sillón de Carmen para estar en casa que costó 700 euros.
«Bueno, y en general casi todo. Lo que nos financian son los pañales y los batidos de la comida de ella, fundamentalmente», apostilla Antonio.
No obstante, no tiene palabras para agradecer la excelente atención sanitaria y humana que recibe Carmen del equipo multidisciplinar del hospital Virgen Macarena que la atiende.
«Ahora estamos esperando que nos lleven al hospital porque le van a poner bótox en la cara para que no babee. Allí está perfectamente atendida en todo. Y luego, hay una enfermera de enlace que no sabe usted lo que ayuda, que es fabulosa como nos trata y está pendiente de todo. Además, vienen de cuidados paliativos a verla y ya le digo que estamos encantados con esa asistencia del hospital».
Antonio lo que quiere es que se dedique más dinero a la investigación de la ELA y que la asociación sevillana reciba más subvenciones y ayudas. «Hacen una labor muy buena con nosotros pero las criaturas tienen lo que tienen. Hay, por ejemplo, muchos enfermos que necesitan fisioterapeutas pero no hay bastantes para atenderlos y a ver quién costea uno de pago si vale la hora 25 euros y hasta 30», comenta Antonio.
La mejora de la que habla sobre la atención hospitalaria la suscribe Patricia García Luna, psicóloga y vicepresidenta de la Asociación ELA Andalucái en Sevilla. Afirma que se ha avanzado mucho en ese estadío de la atención que se presta en los hospitales , pero que falta aún mejorar la que se presta en los domicilios y desde los centros de salud. Pide que haya una mayor especialización en Atención Primaria para atender pacientes complejos en el domicilio, algo muy necesario que a día de hoy no tienen las familias.
Tampoco tienen ayuda alguna para las múltiples gestiones burocráticas que tienen que hacer. Si ya a una persona sana le ocupa tiempo en su vida, para los enfermos y sus cuidadores es una odisea.
García Luna reclama recursos para ayudar a las familias en los trámites administrativos y no pasa por alto la necesidad de cariño que tienen y de ayudas que parten de la solidaridad de un vecino, un conocido o un compañero de trabajo. Comenta que hay personas que tienen que contratar al alguien solo para pasar al enfermo del sillón a la cama, que hay otros afectados que necesitan solo compañía, que les escuchen y abracen o que les acompañen a la calle a hacer una gestión.
«El voluntariado y la solidaridad es fundamental no solo para esas gestiones sino para el acompañamiento porque no se imagina el poder curativo del cariño, de una palabra, de estar ahí, de un beso», dice la psicóloga, que no obvia las necesidades de la asociación, especialmente de fisioterapeutas.
En cuanto a los derroteros de la investigación, García Luna señala que en la actualidad hay un gran desarrollo en el conocimiento de las mutaciones genéticas de la enfermedad y que en Córdoba se está ensayando para obtener unos fármacos que permitan respirar.
Cada avance conlleva mantener al paciente con la mayor calidad de vida posible, ralentizar las secuelas de la enfermedad, conseguir que, al menos, sea crónica, destaca la psicóloga, porque a día de hoy no hay ninguna cura.
