Fin de vie : "Exclure la mort de notre champ de liberté, c'est faire injure à Dieu", par Daniel Borrillo
Treize ans après la promesse non tenue de François Hollande, et suite au rapport de la Convention citoyenne remis au gouvernement en 2023, qui a révélé que 75,6 % des participants soutiennent l’aide active à mourir, les députés ont adopté en première lecture deux propositions de loi sur le développement des soins palliatifs, le suicide assisté et l’exception d’euthanasie. Le débat au Sénat, majoritairement conservateur, s’annonce bien plus compliqué et le texte risque d’être détricoté.
Un enjeu démocratique majeur
Le traitement politique de la fin de vie constitue, à n’en pas douter, un enjeu majeur pour la démocratie. Il s’agit d’intervenir à la fois sur le rapport que l’individu entretient avec lui-même et de celui envers la société puisqu’on exige l’intervention d’un tiers dans l’acte de donner la mort. Il n’est donc pas question uniquement d’une responsabilité individuelle (comme celle relevant du suicide) mais d’une certaine responsabilité collective réclamée souvent au nom de la dignité humaine (en France, la principale association militant pour l’euthanasie porte le nom d’Association pour le droit de mourir dans la dignité).
Cependant, la dignité humaine, lorsqu’il s'agit de soi-même, doit être envisagée de manière subjective. Chaque individu, selon ses propres critères et valeurs, doit pouvoir décider quand sa vie ne correspond plus à sa vision d’une "vie bonne". Cette conception de la dignité est intimement liée à la liberté individuelle et à l’autonomie. En ce sens, le Comité consultatif national d’éthique a raison de souligner que la dignité est propre à chaque individu et varie en fonction des expériences et des croyances de chacun.
Sur le plan juridique, la question me semble réglée depuis la reconnaissance du refus de soin où la volonté du patient s’impose au médecin. Si la Cour européenne des Droits de l’homme considère que "le droit d’un individu de décider de quelle manière et à quel moment sa vie doit prendre fin, à condition qu’il soit en mesure de former librement sa volonté et d’agir en conséquence, est l’un des aspects du droit au respect de sa vie privée", en France, la fin de vie n’est malheureusement pas encore du ressort de l’individu.
Les propositions de loi adoptées par le Parlement viennent remédier à cette situation. La première concerne l’accompagnement et les soins palliatifs à l'hôpital, à domicile et dans les maisons d’accompagnement. La deuxième, plus controversée, régule le suicide assisté et l'exception d’euthanasie, permettant désormais d’accorder le même crédit aux malades qui préfèrent continuer à vivre, y compris dans des conditions difficilement supportables (sédation profonde), qu'à ceux qui formulent une demande d'aide active à mourir. Et si le médecin intervient, c'est le mourant et lui seul qui décide du moment de mettre fin à ses souffrances.
L'État n'est pas le maître de nos libertés
Dans ce temps trouble où la menace d’autoritarisme plane partout, il semble plus que jamais nécessaire de rappeler que la libre disposition de soi constitue le soubassement de la démocratie libérale. Si tout être humain a des droits fondamentaux auxquels aucun pouvoir ne peut légitimement porter atteinte, c’est justement en raison de cette faculté initiale de se posséder soi-même. Si je n’appartenais pas à moi-même, comment pourrais-je déléguer à la société la limitation de mes droits ? C’est de cette souveraineté individuelle que découle la souveraineté politique. Autrement dit, vis-à-vis de moi-même, aucun pouvoir, aucune autorité ne saurait se substituer à moi et à mes choix vitaux.
Des penseurs tels que John Locke, Benjamin Constant, John Stuart Mill ou Alexis de Tocqueville, considèrent qu’un espace de liberté personnelle qui ne devrait jamais être violé nécessite d’être préservé au bénéfice de chaque citoyen. Tocqueville affirmait ainsi : "bien que la Terre, et toutes les créatures inférieures soient communes à tous les hommes, cependant chacun d’eux est propriétaire de sa propre personne. Sur elle nul n’a de droit sauf lui-même". Mais cette idée de souveraineté sur soi-même n’a pas attendu les penseurs libéraux du XIXe siècle pour être formulée. Dès le XVIe siècle, avec la Seconde Scolastique et le théologien et philosophe Francisco de Vitoria, la notion de dominium sui juris se développa.
Autrement dit, l’État n’est nullement le maître de ma liberté, il doit se limiter à la garantir. Ce principe a permis la mise en œuvre du droit individuel à la vie privée. Dorénavant, contrairement à l’Église, l’État n’a pas à protéger l’individu contre lui-même, mais uniquement contre les autres. Le droit à la vie privée présuppose l’existence et la reconnaissance de cette maîtrise, ce pouvoir de l’individu étendu à sa propre personne, à son corps et à sa destinée vitale. Le débat sur la fin de vie permet d’affirmer la primauté accordée à l’individu sur l’État et la distinction fondamentale entre la morale (conscience personnelle) et le droit (règle objective s’imposant à tous). On peut ainsi, à titre personnel, être moralement contre l’euthanasie, mais être favorable à sa légalisation.
Le "bien", une affaire de subjectivité
Puisque la société est composée de personnes qui ont chacune leurs propres objectifs, intérêts et idées sur ce qui est bien, il est crucial que la loi ne repose pas sur une conception particulière du bien. Autrement dit, l'État ne doit pas imposer une vision de la vie bonne à ses citoyens. Il doit se limiter à garantir à chaque individu de poursuivre sa propre conception du bien, tant que cela ne nuit pas aux droits et libertés des autres.
Une démarche juste commence par penser le lien qui nous lie à nos vies, à nos corps et à notre descendance, non pas à partir d’une vision sacralisée de la vie (nécessairement indisponible par l’individu), mais au regard d’une conception souverainiste du sujet de droit. Comme le notait à nouveau Tocqueville : "l’individu est le meilleur comme le seul juge de son intérêt particulier [...], chacun est le meilleur juge de ce qui ne regarde que lui seul". La triade de Locke avait labouré le terrain du philosophe normand, fondant la souveraineté personnelle sur la capacité de l’individu à se gouverner soi-même (self-government), à se posséder soi-même (self ownership) et à avoir la maîtrise sur soi (lord of his own person).
Foi et fin de vie : un faux dilemme
En ce sens, en tant que catholique, je partage les analyses du philosophe chrétien François Galichet lorsqu’il affirme : "Parce que la vie est un don de Dieu, elle est un bien dont nous sommes pleinement responsables, de son commencement (l’âge de raison) jusqu’à son terme (la mort). Exclure la mort du champ de notre liberté, c’est faire injure à Dieu, le considérer non comme un Dieu d’amour, mais comme un Dieu jaloux, possessif, imposant des interdits et des restrictions à ce qu’il donne, ne faisant pas confiance aux êtres qu’il a créées libres et responsables."
Si pour la morale religieuse, l’euthanasie et le suicide assisté sont irrecevables, l’adoption de la loi n’implique nullement l’obligation pour le patient de solliciter une aide à mourir tout comme pour le médecin de la mettre en œuvre, car la future loi prévoit une clause de conscience. Depuis Pie XII, l'Église condamne l'acharnement thérapeutique mais s'oppose à l'euthanasie. Toutefois, ses préceptes relèvent de la foi intime et ne peuvent être imposés que par la force de la conscience individuelle, et non par la loi.
Pour ceux d'entre nous qui pensent que l'interdiction de l'euthanasie est un devoir moral envers soi-même, la légalisation de l'aide à mourir ne remet pas en question cet impératif. Au contraire, elle renforce la liberté de choisir de refuser cette assistance.
Une pente glissante ?
On entend souvent dire que si l'on accepte l'euthanasie volontaire pour certains malades souffrant d'une maladie irréversible, cela pourrait conduire à éliminer des personnes sans consentement, comme les malades mentaux, les indigents ou les personnes en coma. Cependant, le texte met en place des mesures pour éviter cette « pente fatale », en garantissant l'accès aux soins palliatifs et en encadrant strictement les conditions de l'aide active à mourir (comme la majorité civile, le choix libre, une souffrance insupportable réfractaire aux traitements, une maladie grave en phase terminale, et une décision collégiale des professionnels de santé).
Les propositions de loi adoptées par l’Assemblée nationale correspondent à la conception que je me fais de l’État libéral. C’est-à-dire celui qui permet aux individus de choisir librement et de manière éclairée (selon ses convictions personnelles, sa situation sanitaire, sa tolérance à la souffrance, sa perte d’autonomie, etc.), en garantissant leurs droits à mourir naturellement, d’accéder aux soins palliatifs à l’hôpital ou à domicile et à la sédation profonde, de laisser des directives anticipées pour organiser sa fin de vie, mais aussi de disposer d’une aide active à mourir sous toutes ses formes... ou de la refuser. Seul l’individu sait ce qui est digne pour lui et aucune autorité, en dehors de celle de sa conscience, ne peut lui imposer de subir une souffrance considérée insupportable.
Comme le dit un proverbe danois, "la mort est l’amie du mourant". Souvent, la souffrance du corps est telle que la douleur atteint la profondeur de l’âme et devient insupportable. Les soins palliatifs constituent le préalable et la condition sine qua non de l’aide active à mourir. Ceux-ci sont incontestablement nécessaires mais pas suffisants, car y compris dans les pays où les soins palliatifs sont développés, la demande d’une aide active à mourir diminue, mais ne cesse pas.
Dans le respect des convictions de chacun, il semble important de comprendre qu’imposer le maintien en vie à ceux qui n’en veulent plus est une violence arbitraire. C’est pourquoi, malgré mes convictions morales et religieuses, j’aimerais vivre dans un pays où le choix de l’aide active à mourir m’est possible.
*Daniel Borrillo est juriste, maître de conférences à l'Université Paris Nanterre, et chercheur associé au think-tank GenerationLibre.