Estos son los 5 medicamentos más raros que suministra la CCSS; uno solo tiene dos pacientes
Mientras hay medicamentos que pueden ser recetados para millones de costarricenses (como el paracetamol o el ibuprofeno), hay otros para enfermedades tan raras que los pacientes pueden contarse con los dedos. La Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) precisó cuáles son las medicinas más inusuales que suministra en Costa Rica:
1- Emicizumab. Hay ocho personas que lo utilizan. Es un medicamento biológico que actúa como factor de coagulación para personas con un tipo particular de hemofilia. Se administra de forma inyectada. Esto representó una inversión de $2,1 millones el año pasado (¢1.065 millones).
2- Agalsidasa beta. Se usa para tratar la llamada enfermedad de Fabry. Se trata de un trastorno genético que, por la deficiencia de una enzima, produce una acumulación de una grasa en los tejidos. Esto daña el corazón, los riñones y el sistema nervioso. Solo cinco personas recibieron este tratamiento en el 2024, para lo que se destinaron $1,9 millones (¢964 millones).
3- Aglucosidasa alfa. La reciben dos personas con una enfermedad llamada Pompe. Es un mal en el que, por mal funcionamiento de una enzima, gran cantidad de una forma de producción de azúcar llamada glucógeno se acumula en los músculos y órganos. Como resultado, las zonas atacadas pierden su fuerza. Este medicamento lo reciben dos personas y representó una erogación, en 2024, de (¢406 millones).
4- Nusinersen. Se utiliza en el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). Es una enfermedad genética y hereditaria. Quienes la tienen nacen sin un gen llamado SMN1, que ayuda a nutrir las neuronas motoras. Esta condición solo se diagnostica con un examen genético que no está dentro de la batería de exámenes usuales del Hospital Nacional de Niños (HNN) y se hace a pedido de pediatras que tienen alguna sospecha.
Solo tres personas reciben este tratamiento, que el año pasado requirió una inversión de $600.000 (¢304 millones).
5- Risdiplam. También es para tratar AME, puede servir de complemento a la terapia anterior o utilizarse por separado. En el 2024, se invirtieron $700.000 (¢355 millones).
Inversión anual de $6,1 millones
Al ser medicamentos tan raros, son muy caros. Los tratamientos para estos 21 pacientes representaron una inversión de $6,1 millones (¢3.094 millones) en el 2024.
Todos estos productos son para enfermedades consideradas raras o huérfanas, donde a nivel mundial son muy pocos quienes la padecen.
La enfermedad más común es la hemofilia, sin embargo, el medicamento destinado a esta enfermedad es uno usado en condiciones muy específicas.
La Nación solicitó a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) cuáles son estos medicamentos, para qué se utilizan y cuánto se destina a ellos. Esta es la respuesta de la Dirección de Farmacovigilancia:
3.000 ticos dependen de medicamentos para tratar enfermedades raras
Para Larry Ramírez Chavarría, representante del Colegio de Farmacéuticos, estas son condiciones tan raras que los mismos laboratorios farmacéuticos producen muy poco.
“En otros países, es lo mismo. Más bien en otros países no se les da la atención y no todos los seguros lo cubren”, destacó el profesional.