En France, 270 000 personnes souffrent de cette maladie neurodégénérative qui touche des patients de plus en plus jeunes, et dont la prévalence augmente partout dans le monde. Pourtant, elle reste mal connue, et souvent passée sous silence. Pour mieux soutenir une de ses amies très proches, diagnostiquée depuis plusieurs années, la romancière a rencontré longuement des malades et enquêté sur cette douloureuse pathologie.
