Il gusto di Adam per la vita. Che lui, Adam Markouni, nato nel 2009 a Mestre da genitori marocchini, ha coltivato con tenacia fino all’ultimo giorno della sua troppo breve esistenza: stroncato a 14 anni da una malattia carogna, la cosiddetta sindrome dei bambini-farfalla, segnati da una fragilità estrema.
Un male che provoca bolle e lesioni in tutto il corpo, e che alla fine gli aveva causato il cedimento delle vertebre lombo-sacrali, costringendolo in carrozzina. Ma che non è mai riuscito a incrinare la sua voglia di vivere: testimoniata in un libro di Stefano Vietina, “La casa di Adam – La miglior vita possibile”, edito da Marsilio. Uno scritto che rappresenta idealmente il suo testamento spirituale, e al tempo stesso un lascito a tutti noi a coltivare l’impegno per alleviare il dolore che oggi 35mila bambini italiani e le loro famiglie devono sopportare senza sostegni adeguati, se non per pochi.
In questo senso il titolo fornisce già una prima indicazione: quel termine “casa” si riferisce agli appositi hospice pediatrici che rappresentano oggi una rarità, un’esperienza per la quale Padova e il Veneto sono in prima fila. Nella sua toccante introduzione Ferruccio De Bortoli, presidente di Vidas (una realtà che dal 1982 si batte per il diritto delle persone malate a vivere con dignità anche gli ultimi istanti di vita), li inquadra come “un luogo dove aprirsi alla vita anche quando pare essere negata”. Estendere a tutta Italia una presenza oggi largamente minoritaria, spiega, significa battersi per “il diritto di ciascuno di noi a vivere una vita piena per quanto gli è concesso”.
Un impegno che trova in prima fila la Fondazione “La miglior vita possibile”, esperienza attiva dal 2018, che si batte per promuovere e sostenere la pratica delle terapie palliative in campo pediatrico.
La vicenda di Adam rappresenta una sintesi esemplare di una realtà sommersa, e anche per questo più dura. Vietina nel suo libro la ricostruisce in modo asciutto e privo di retorica, ma incisivo al massimo, raccogliendo sul campo una serie di testimonianze dirette. A partire ovviamente dal diretto interessato, che fin dalla prima battuta dà prova del suo straordinario mix di sorriso e ironia: alla domanda “Ti piace ridere?”, replica con un’altra domanda assolutamente spiazzante: “E cosa devo fare, piangere?”. Il che certo non gli impedisce di coltivare il suo sogno ad occhi aperti, ma anche questo non rivolto a se stesso: “Quante volte ho sognato di guarire! Vorrei ripagare tutti quelli che hanno fatto tanto per me, a cominciare dai miei genitori”.
Dall’esterno, due sono le indicazioni più efficaci della ricchezza della personalità di Adam. La prima è quella di Cesare, suo coetaneo, per anni il suo miglior amico: che lo descrive come “sempre felice, mai triste… mi manca il suo modo di scherzare, in maniera leggera”. La seconda viene da Verena, sua insegnante di sostegno a scuola: “Avevamo un patto tacito tra noi due, a cui non siamo mai venuti meno: guardare sempre il meglio delle cose”. Per concludere con un’annotazione di rara intensità: “Io ero la sua professoressa, ma lui è stato il mio maestro”.
In copertina, l’esemplare libro di Vietina propone un’immagine di grande forza, che richiama il gesto immortale dipinto da Michelangelo nella Cappella Sistina: una mano che trasmette a un’altra la vita, nel caso specifico una mano adulta ed una bambina. È la miglior sintesi dell’obiettivo di una battaglia strategica, di cui il libro stesso rappresenta solamente un’arma.
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Lo spiega al meglio, nelle pagine, Franca Benini, direttrice dell’hospice pediatrico di Padova che ha seguito la vicenda di Adam, partendo dai numeri: dal 2005 a oggi, lei e la sua équipe hanno seguito più di 1500 piccoli pazienti; e attualmente l’hospice da lei guidato (5 medici, 22 infermieri, 3 operatori socio-sanitari, 3 psicologi, 1 fisioterapista) si prende cura ogni anno di circa 400 bambini, con un carico di 310 al giorno. Con un obiettivo dichiarato: «Dobbiamo far capire che si tratta di cure che hanno come obiettivo la qualità della vita finché c’è vita; le cure palliative allungano la vita e la rendono migliore».
È un hospice destinato a crescere per poter soddisfare una domanda più ampia; e qui sta lo sforzo di raccolta fondi cui si dedica la Fondazione “La miglior vita possibile”. Il cui presidente Giuseppe Zaccaria sottolinea: «Questi bambini malati hanno una gran voglia di vita, un contagioso calore umano, un’enorme forza d’animo; vogliono essere felici: possiamo aiutarli ad esserlo».
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Giovedì “La casa di Adam – La miglior vita possibile”, libro scritto da Stefano Vietina ed edito da Marsilio, sarà in edicola in omaggio con il mattino di Padova. Un’iniziativa del gruppo Nem, che edita questo giornale, e che conferma il sostegno alla realizzazione del nuovo hospice pediatrico di Padova. La struttura sarà un centro di riferimento regionale per le cure palliative e la terapia del dolore. L’iniziativa è sostenuta dalla Fondazione “La miglior vita possibile”, presieduta dal professor Giuseppe Zaccaria, che si avvale, come detto, della media partnership del nostro giornale.
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L’hospice pediatrico di Padova, primo in Italia nel suo genere, è una realtà in funzione dal 2007, con il prezioso supporto della Fondazione Maruzza, per provvedere alla cura dei bambini affetti da gravi malattie e al supporto delle loro famiglie; attualmente segue oltre 300 piccoli pazienti, cui vengono praticate terapie palliative.
È un’esperienza d’avanguardia (in tutta Italia ci sono solamente sette centri del genere), a fronte di una realtà che presenta numeri eloquenti: sono 35mila i bambini e gli adolescenti con malattie inguaribili che necessiterebbero di cure palliative, ma solamente il 15 per cento ne può beneficiare.
L’iniziativa padovana ha radici remote, contando sull’azione d’avanguardia condotta a suo tempo dal professor Franco Zacchello: già nel 1983 nasceva in città il primo centro italiano di terapia antalgica pediatrica. Attualmente è in fase realizzativa un nuovo hospice pediatrico, su una superficie di 3500 metri quadrati, con 12 stanze attrezzate con le più moderne tecnologie per ospitare i piccoli pazienti. —
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