Hace apenas una semana, todo apuntaba a que el proceso de tramitación de la conocida como «Ley ELA» continuaría bloqueado. Las sucesivas ampliaciones en los plazos para la presentación de enmiendas de las tres proposiciones de Ley admitidas a trámite generaban una sensación de estancamiento y frustración. Sin embargo, el pasado viernes esta situación daba un inesperado giro. Como avanzó en primicia LA RAZÓN en edición digital, los diferentes partidos políticos habían consensuado un único texto. El documento ha recibido una gran acogida por parte de la comunidad de la ELA. Sin embargo, las asociaciones ponen ahora el acento en la importancia de que se defina una «dotación presupuestaria realista que garantice ese sistema de prestaciones y de cuidados a los pacientes durante las 24 horas».
Y es que, a partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), las personas con la enfermedad avanzada tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes. Así queda recogido en la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
A medida que la patología avanza, las atenciones y cuidados que requieren los pacientes van en aumento. Y las necesidades son muchas. Según los cálculos facilitados por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 €/año, cantidad que se eleva al menos hasta 60.000 €/año en los pacientes que deciden hacerse la traqueostomía (éstos deberían estar acompañadas por cuidadores expertos las 24 horas).
«Solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Dicho de otra manera, el 94% de las familias con un paciente de ELA en casa no son capaces de afrontar estos gastos», señala Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA. Y reclama: «Solicitamos un compromiso económico, una dotación para poder desarrollar esta ley adecuadamente, que no se quede simplemente en un papel».
La portavoz de los pacientes con ELA celebra «profundamente» que se haya llegado a este acuerdo y subraya: «Esperamos tener una ley aprobada en el mes de octubre». De hecho, este miércoles se registrarán las enmiendas que concretan el acuerdo; después, tendrán que discutirse en ponencia y, más tarde, el texto se presentará en la Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados. El objetivo es que se apruebe en el pleno del Congreso en octubre y, finalmente, pase por el Senado, donde previsiblemente se aprobará por mayoría.
Pilar Fernández rechaza contemplar que pueda haber nuevas prórrogas en la presentación de enmiendas. «No entendimos el hecho de que en la anterior legislatura se presentase una única iniciativa y se quedase metida en un cajón. Y ahora queremos ser optimistas y pensar que los grupos parlamentarios han aprendido de su error y se han puesto las pilas. Nosotros llevamos atendiendo a pacientes de ELA y otras enfermedades relacionadas con la motoneurona desde hace más de 30 años y podemos asegurar que esta ley es crucial», destaca.
El texto acordado tiene 13 páginas y se basa en las propuestas legislativas sobre ELA registradas en el Congreso por PP, PSOE y Sumar y Junts. El pacto se ha desencallado después de que el PP lograra integrar en el nuevo texto «las peticiones de los enfermos», que considera que estaban recogidas en la proposición que registró a finales de 2023.
Aún así, quedan puntos en esta nueva propuesta de texto que están pendientes de desarrollo reglamentario. Es el caso de la atención domiciliaria y de los cuidadores profesionales socio-sanitarios. «Nos interesa que se desarrolle lo antes posible acortando los plazos previstos de 12 meses, igual que se ha acortado ese trámite de urgencia para la declaración de discapacidad y ese reconocimiento mínimo de 33%», explica.
La vicepresidenta de adELA también pone el foco sobre las residencias y centros de estancia temporal para aquellos enfermos que no tengan familiares ni cuidadores. «Reclamamos que sea una garantía y una verdadera atención integral para ellos», sostiene. También atribuye importancia a no dejar de lado el reconocimiento a los cuidadores o familiares que han tenido que dejar de trabajar para que no se vean perjudicados en su futura cotización o su vuelta al mercado laboral, es decir, para que se reconozca esos años de dedicación a cuidar de los enfermos. La experta subraya que «hay mucho trabajo por hacer todavía».
