El nuevo texto de la ley ELA incluye la atención las 24 horas a los enfermos en estado avanzado
Ante la presión ejercida por partidos políticos, entre los que figuraba el Partido Popular, y las asociaciones de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Gobierno ha cedido y ha incluido en el texto de la proposición de ley reivindicaciones que ni PSOE ni Sumar contemplaban hasta el momento. Recordemos que el texto ha sufrido un total de 14 ampliaciones de enmiendas en lo que va de legislatura, lo que ha supuesto un retraso intolerable para los pacientes y sus familias, y que el texto final será una fusión de los tres propuestos por PP, Junts per Catalunya, Socialistas y Sumar.
Entre las medidas más destacadas aceptadas ahora por el Ejecutivo se encuentra la atención continuada durante las 24 horas para pacientes de ELA en estados avanzados. Como se recordará, asociaciones de afectados criticaron al PSOE porque su texto no recogía una de las necesidades principales de los enfermos: la atención continuada.
El nuevo texto, que deberá ser aprobado en el Congreso, plasma también la necesidad de incluir formación específica en los cursos para cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para de este modo dotarles con las herramientas necesarias para atender a las personas que padezcan enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y sin curación como la ELA. El texto del PSOE no atendía esta demanda de las asociaciones.
Respecto a su denominación, se tratará de una ley específica para la enfermedad, mientras que el PSOE presentó una propuesta de ley inespecífica que se refería a «personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la ELA». Para poder acogerse a los supuestos contemplados en la nueva norma el paciente deberá presentar una discapacidad en grado igual o superior al 33%. La calificación y revisión del grado de dependencia deberá producirse en un plazo máximo de 3 meses.
En lo referente a los programas de investigación para luchar contra esta patología, aspecto que no recogía la proposición del ley del Gobierno, el nuevo texto afirma que «se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento».
Otro de los puntos del nuevo texto contempla las ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables con la enfermedad, y se hace referencia asimismo a la financiación económica.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una patología neurodegenerativa cuya edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años, y con una supervivencia de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. En España tiene una prevalencia media estimada de 6,5 casos por 100.000 habitantes, lo que supone cerca de 3.000 personas (el 55% hombres y el 45% mujeres).