Este miércoles 4 de septiembre se realizará el “Seminario Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos: Por la vida de los niños y con la vida de los niños: Cuidados Paliativos Pediátricos y su integración temprana; experiencias, beneficios y desafíos”. Esta tercera edición será llevada a cabo por la Fundación Casa Familia. La actividad, también encabezada por las fundaciones Elisabeth Kübler-Ross Chile y Huella Gestión Social, se realizará en la Casa Central de la Pontificia Universidad Católica de Chile.
Este seminario está dirigido a todas las personas vinculadas con la atención, el cuidado y el acompañamiento de niños, niñas, adolescentes y el de sus familias, desde el momento en el que son diagnosticados con una enfermedad que limita y/o amenaza su vida, y que por lo tanto, están llamados a actualizarse responsablemente, en relación al potente impacto de la integración temprana de los cuidados paliativos pediátricos, en el mejoramiento de la calidad de vida del sistema familiar y el bienestar de quienes los cuidan.
En esta nueva versión el encuentro contará con dos máximos referentes de la materia: el doctor Ricardo Martino; jefe de la Sección de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús en Madrid y por la doctora María Mercedes Bernadá; pediatra especializada en cuidados intensivos pediátricos, integrante del equipo EPEC (Education in Palliative and End of life Care) −pediátrico− Latinoamérica y coordinadora de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del centro hospitalario Pereira Rossell.
Al respecto, el doctor Martino, quien expondrá acerca del desarrollo y los modelos de atención de los cuidados paliativos pediátricos en España, relevó la importancia de esta actividad y enfatizó que “paliativos y pediatría es una contradicción en esta parte del mundo”, pero “en otras, se convive con la incurabilidad”.
“Cuando una familia te dice, ‘ojalá me hubiesen mandado antes al equipo de paliativos’ y otra te dice, ‘ustedes me han cambiado la vida’, o cuando fallece un hijo y los padres te dicen, ‘no lo hubiese imaginado nunca, pero me he quedado en paz’; cobra sentido todo el trabajo que hacemos“, explayó el especialista.
En tanto, la directora ejecutiva de la Fundación Casa Familia, Monica Gana, afirmó que, desde la apertura de Casa de Luz, el primer hospice pediátrico de Sudamérica, han podido conocer en primera persona las brechas existentes actualmente para la integración temprana a cuidados paliativos.
En ese sentido, Gana agradeció enormemente estas instancias de trabajo colaborativo entre el Estado, la academia, y la sociedad civil, “que permiten avanzar en resolver este tipo de brechas”.
