Si intitola “Il mostro sotto il letto”, è in libreria (e in vendita on line) per Giraldi editore e racconta una storia speciale, come solo le esperienze di vita vissuta riescono a essere: il suo autore è Salvatore Savasta, palermitano, che con la moglie Alessia nel 2017 ha abbandonato tutto per trasferirsi a Pordenone. Ovvero, da quando la loro figlia è in cura al Burlo Garofolo di Trieste.
Perché la bambina, che è nata nel 2016, ha da subito rivelato uno stato di salute di forte vulnerabilità, con una crescita complicata e una patologia che non ha avuto un nome fino al 2022, quando le è stata diagnosticata la Sindrome di Helsmoortel-Van der Aa o Adnp, una malattia rarissima di cui soffrono 400 persone al mondo, praticamente tutti bambini e adolescenti. Una ventina i casi in Italia.
«Troppo pochi – il commento amaro di Salvatore – per spingere sulla ricerca».
La difficoltà di diagnosi fa presumere che i numeri siano sotto stimati. Non esistono protocolli di cura, centri specializzati, terapie individuali, trattamenti farmacologici specifici. Non se ne conoscono le evoluzioni né le prospettive di vita. Chi ne è affetto presenta un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da ritardo cognitivo, autismo assenza di linguaggio, disprassia, anomalie craniofacciali e congenite, spesso epilessia.
Per i figli, si sa, si fa qualsiasi cosa. Per i figli malati si fa anche di più. Si fa l’impossibile. Salvatore, che è un tecnico dell’impresa turistica, per poter seguire le esigenze quotidiane scolastiche e sanitarie della figlia ha scelto di lavorare come portiere notturno di un hotel.
Ne “Il mostro sotto il letto”, utilizzando l’escamotage della lunga lettera alla moglie Alessia, Salvatore (che fra l’altro ha oltre 16 mila follower sulla pagina Savastascrivecose), densa di parole toccanti cesellate con grande dignità) scava dentro il rapporto per ricordare come, nonostante il sogno della genitorialità abbia preso la forma delle paure infantili, si possa rimanere una coppia. Per darsi forza torna all’inizio di quell’amore, nato nei quartieri popolari di Palermo, il cui senso è rimasto intatto.
Salvatore e Alessia, una figlia che soffre, che sembra urlare ai compagni di classe “aspettatemi, arrivo anch’io!”, sempre alle prese con visite ospedaliere, esami strumentali, logopedia. E spese, tante, a cui far fronte.
Alessia e Salvatore che lasciano tutto per venire in Friuli, che si ritirano dalla “società” per stanchezza, esasperazione, solitudine. Per non sentirsi dire «ma in fondo poteva andarvi peggio».
Cosa c’è di peggio del senso di impotenza di fronte a una bambina che desidera essere come i coetanei, di fronte all’annullamento delle ambizioni, di fronte alla mancanza totale di sonno, di rapporti lasciati al Sud? Ecco allora che la coppia “imperfetta” diventa “luogo” di sostegno, di riconoscimento, di difesa. Ma soprattutto di amore.
Perché alla fine, nonostante tutto, quando il mostro si rivela, quando impari a conoscerlo, a dargli un nome, «puoi scoprire che quella che stai vivendo è l’unica vita che oggi vorresti».
