En 2024 nadie se atreve a cuestionar el derecho a morir sin dolor físico. Es la base de los cuidados paliativos: fallecer dignamente sin sufrimiento corporal o, al menos, el menor posible. Sin embargo, el sufrimiento del alma ante un evento de tanta envergadura como es la muerte sigue en un segundo plano. Pese al desarrollo de las unidades de cuidados paliativos en las últimas décadas, el acompañamiento psicológico ante el final de la vida continúa desatendido. Una parte minoritaria de los equipos integrales de los hospitales españoles tienen psicólogos y, ante la ausencia del servicio en la sanidad pública, el apoyo emocional se ha externalizado. De él se hacen cargo ONG, asociaciones y fundaciones.
Francisco Javier Frutos sabe que va a morir pronto. Entró en cuidados paliativos hace dos meses, cuando los médicos le dijeron que poco más se podía hacer con el mieloma múltiple que le habían diagnosticado unos meses antes. Tampoco hay alternativas terapéuticas para una afección pulmonar grave (EPOC) que va limitando su capacidad para respirar. En 55 años ha sido cocinero y conserje. “Un materialista, siempre”, añade a la descripción mientras se ríe. Lee la prensa a diario y dice que no ha perdido la capacidad de indignarse.
Cuando en su hospital le ofrecieron apoyo psicológico pensó que “para qué” si el final ya estaba escrito. “Pero me ha venido muy bien porque muchas veces la gente que quieres no se atreve a hacerte las preguntas que necesitas responder. El dolor mental es peor que el físico. Lo veo como una botella de champán que es mejor abrir que estarla aguantando y aguantando”, asegura ahora Frutos. El Hospital Universitario San Rafael de Madrid –que tiene camas concertadas por el Servicio Madrileño de Salud y otras privadas– trabaja con un programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación La Caixa desde 2008.
“Al sistema le sigue costando integrar esta parte. Es como si fuera un añadido en vez de ser un derecho, como si se tratara de situaciones de segundo grado, de algo accesorio porque lo importante es el fármaco”, se queja el psicólogo Javier Barbero, que trabaja en la unidad de Hematología del Hospital Universitario La Paz. Tras décadas de experiencia haciendo acompañamiento, sobre todo, a personas con cáncer en diferentes estadios de la enfermedad, cree que todavía hace falta “un cambio de chip” en los profesionales de la salud respecto a la vida, la muerte y la curación. “Los clínicos están con la cabeza puesta en curar pero cuando no se puede hay que garantizar una continuidad asistencial”, defiende.
Solo el 25% de los equipos de paliativos en España cuentan con psicólogos y trabajadores sociales, según un informe de la Asociación Española contra el Cáncer, que advierte que “los profesionales del ámbito psicosocial no se integran de forma sistemática” en estas unidades. “Este déficit conlleva una dependencia del servicio de salud mental de Atención Hospitalaria; dependencia de la capacitación de los profesionales sanitarios en materia psicosocial y de convenios con el tercer sector”, explica la organización, que desde hace muchos años presta apoyo psicológico a los pacientes y las familias.
Hace falta saber, pero también poder conectar con el otro para ayudar a vivir muriendo
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) está recopilando datos para actualizar el mapa de la situación aunque todavía no tiene una fotografía clara. “A priori sabemos que la figura del psicólogo necesita una mayor representación y una mayor estabilidad”, responde la presidenta Helena García-Llana, que argumenta que hace falta mucha formación para acompañar un proceso que “no es un acto médico”. En la universidad hay pocas oportunidades para que un psicólogo se interese por trabajar en el ámbito de los cuidados paliativos por su escasa presencia (si no nula, en algunos casos) en los planes de estudio. Además, no existe oficialmente una especialidad de psicooncología o psicología de paliativos, aunque sí un título de experto que ofrece el Colegio General de la Psicología.
“Hace falta saber, pero también poder conectar con el otro para ayudar a vivir muriendo. Nuestra mente no está preparada para esto, los seres humanos entramos en crisis ante una realidad finita”, subraya García-Llana. “Ante la muerte lo normal es tener dificultades emocionales y sufrimiento, pero también existen herramientas que pueden aliviar y acompañar. Y eso tenemos que divulgarlo”, añade. ¿Y cómo se consuela cuando no hay consuelo? “Una de las claves fundamentales –dice Barbero– es decirle al paciente: yo no voy a huir de tu realidad, estoy aquí para acompañarla si necesitas vomitarlo o si necesitas callarlo o si necesitas metabolizarlo”.
“El que marca todo es el paciente y el resto vamos a su ritmo acompañando en el proceso de duelo que es la pérdida de la salud, primero, y de la vida”, explica Carelys Pachano, la psicóloga de Francisco Javier, en un aparte. Él no la escucha. Ese transitar compartido depende “mucho de la historia de vida de cada uno, de sus creencias, de su personalidad”. “Cada persona decide hasta dónde puede y quiere llegar”, señala la especialista, que asimila al paciente como una planeta en el centro y a la familia como satélites de ese universo a los que también es importante escuchar y atender. Durante y también después de la muerte.
Enfrentarse a un proceso de final de vida interpela a todos los seres humanos porque todos somos finitos, sitúa Barbero. También a los sanitarios. “Tenemos la fantasía de que hay que dar respuesta a cualquier cuestión del paciente cuando las respuestas las tiene él o ella, nosotros solo tenemos que ayudarles a descubrirlas. Si quieren descubrirlas, claro. Siempre decimos que al paciente hay que decirle todo lo que quiere saber y solo lo que quiere saber. Y para eso necesitamos herramientas comunicativas que exploren hasta dónde y cómo; sabiendo que los límites pueden ir cambiando en el proceso de enfermedad”, describe el psicólogo.
Frutos hace todos los días un pequeño paseo en la silla de ruedas. Recibe los rayos del sol, escucha los sonidos de la calle, siente la brisa de fuera antes de que el calor aplaste la ciudad. Hace poco tiempo cumplió el deseo de ir al cine con dos amigos.
