Y aura-t-il un Téléthon cette année ? La question se pose suite à la démission en bloc de la totalité des membres de la Coordination Haute-Loire de l’Association française contre les myopathies (AFM) le 8 avril dernier. En cause : les relations entre la délégation départementale et des salariés de l’AFM se seraient tendues jusqu’à l’implosion. Laura Chagnol, coordinatrice départementale du Téléthon à la tête de la quinzaine de membres, n’a pas souhaité s’exprimer sur la question.
« C’est la première fois que je vois ça, en 27 ans de bénévolat ! »
Selon nos informations, la Coordination Téléthon Haute-Loire a déposé une main courante en 2020 contre une personne qui organisait des manifestations pour le Téléthon et avec qui elle était en conflit. « Elle ne signait pas de contrat avec nous, on ne voyait pas la couleur de l’argent ! On a refusé de l’accréditer avec l’accord des maires de Saint-Victor-Malescours, Saint-Didier-en-Velay et Montfaucon. Pourtant, un salarié de l’AFM a signé un contrat avec elle dans le dos de la coordinatrice du Téléthon de Haute-Loire ! C’est la première fois que je vois ça, en 27 ans de bénévolat ! »
Problème : la même Coordination altiligérienne, qui souhaitait visiter le Généthon à l’automne dernier, a dû faire passer sa demande par ce salarié de l’AMF. Quelqu’un « qui nous a faits dans les bottes ! », lâche un bénévole de la première heure qui souhaite rester anonyme. Il explique que ce dernier lui aurait lancé : « Le Téléthon en Haute-Loire, c’est une catastrophe ! »
C’était la fois de trop. La visite du Généthon prévue en septembre, a été annulée. L’équipe altiligérienne a décidé, à l’unanimité, de démissionner. « C’est une décision très compliquée à prendre », concède le bénévole. Et d’ajouter : « On est le seul département de France à avoir obtenu 400.000 euros d’aides de la Région lors du Covid. On est le premier département de France où les habitants donnent le plus pour le Téléthon. On ne peut plus cautionner ce fonctionnement, avec des salariés enfermés dans une tour d’ivoire qui ne savent pas ce que c’est que d’avoir froid en vendant des crêpes à un coin de rue, de trimbaler des tables et des chaises et qui se permettent de porter un jugement qu’on qualifie d’injurieux ! Ils oublient qu’on est des bénévoles… Notre décision est irrévocable. On ne veut pas tout casser. On n’a pas de haine contre le Téléthon et l’AFM, la cause est noble et juste ».
Le local de l'AFM 43 récupéré par l'Agglo du PuyQuand la présidente de l’AFM, Laurence Tiennot-Herment a pris connaissance de la démission de la coordination altiligérienne, elle aurait manifesté regrets et remerciements.
Le local occupé par l’AFM 43 à Vals-près-Le-Puy va être récupéré par la Communauté d’agglomération du Puy-en-Velay, qui en est propriétaire.
La Coordination Téléthon Haute-Loire a informé de sa décision tous les organisateurs de manifestations le 12 avril dernier. Certains ont cru à une fake news, d’autres ont adressé un courrier à l’AFM pour l’informer qu’ils feraient une année blanche… Avec la volonté pour chacun que ces tensions ne nuisent pas à la cause pour laquelle tous œuvrent depuis bien souvent des années.
C’est le cas de Bernard Carlier, cheville ouvrière du Téléthon à Coubon depuis 2002. « On a été très surpris par la démission de la coordination départementale du Téléthon. On n’a pas compris ce qu’on lui reprochait, si ce n’est que des salariés de l’AFM jugeaient les chiffres du Téléthon catastrophiques en Haute-Loire. Cela ressemble à une cabale ! Tous les gens qui ont donné de leur temps pour le Téléthon se sentent attaqués. On oublie les malades dans l’histoire, ceux de Haute-Loire doivent prendre ça comme une gifle ! », se désole Bernard Carlier.
Voilà de quoi laisser planer un doute sur la prochaine édition, sachant que le Téléthon rapporte autour de 500.000 euros via 110 manifestations organisées sur l’ensemble du département chaque année au profit des malades et de la recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires essentiellement, mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares.
Nathalie Courtial
