«Ni idea de hacia dónde va mi camino, pero mientras viva, ni se acaba, ni me pierdo, ni me rindo». Con esa esperanza y contundencia firma sus publicaciones en Instagram Noah Higón (Valencia, 1998). Su usuario, @NH487, es la combinación de sus iniciales y el número de su código de la tarjeta sanitaria de la Comunidad Valenciana. La mayoría de personas descubren la existencia de ese código cuando llegan a un hospital y lee los datos del ticket que le da la máquina de citas. Al regresar a su casa la mayoría lo olvidan. Para Noah es su carta de presentación al mundo, un mensaje de que, pese a que cargue a sus espaldas con siete enfermedades raras , no se avergüenza ni esconde ninguna de ellas. «Con 13 años comencé a tener dolores muy fuertes de tripa y a vomitarlo todo. Perdí 30 kilos en seis meses», explica a ABC cuando se le pregunta por el origen de su historia. Con esa edad llegó el primer diagnóstico —padecía el síndrome de Ehlers Danlos desde nacimiento—, al que le acompañó al tiempo uno detrás del otro. Tras muchas pruebas, operaciones y un viaje a Alemania, con 20 años le confirmaron que tenía además otros síndromes: de Wilkie, May-Thurner y de Raynaud, así como los del cascanueces y de comprensión de la vena cava inferior, además de gastroparesia. De media todas afectan a una entre 10.000 personas, y a Noah su combinación le provoca trastornos que debilitan el tejido conectivo del cuerpo, venas y arterias que se comprimen unas a otras y múltiples problemas digestivos. «Mi vida es una montaña rusa, aprendes a las malas a que, como no hay cura ni tratamiento, vas a levantarte todas las mañanas sin saber muy bien qué va a ser de ti». Noticia Relacionada estandar Si Enfermedades raras que arrasan con el ecosistema personal, laboral y social de las familias Carlota Fominaya Se estima que estas patologías poco frecuentes repercuten de forma muy acusada en la vida de los pacientes, en la de sus familiares y sus cuidadores Además de la infancia perdida, lo que más le afectó de la odisea que fue dar con un diagnóstico era lo apartada que se sintió en España. «Es triste que te estés muriendo y que en ningún hospital de aquí te sepan dar respuesta a lo que te pasa», explica Noah, que se apresura a matizar que no quiere desmerecer para nada al sistema sanitario español, al que actualmente le debe la vida, pero siente que falta trabajo en el ámbito de la investigación de las enfermedades raras. Coma inducido Su momento más duro ocurrió en octubre de 2020, cuando tuvo dos operaciones complicadas que le provocaron una sepsis y le tuvieron que inducir al coma. «Las posibilidades de que saliese de aquello eran ínfimas, pero lo conseguí». Aunque a consecuencia de ello perdió la audición y ahora lleva un implante coclear para poder ser partícipe en las conversaciones. «Entré oyendo a la UCI y salí sin escuchar. En el momento solo piensas en que sigues viva, pero fue un palo más que tenía que sumarle a todo lo que cargaba en mi mochila». Código Desktop Rompiendo la barrera del silencio. #ImplanteCoclear #NadaEsImposible #VolverAOír pic.twitter.com/1oU46GmJDT— Noah Higón Bellver (@nh487)
August 5, 2021 Imagen para móvil, amp y app Código móvil Rompiendo la barrera del silencio. #ImplanteCoclear #NadaEsImposible #VolverAOír pic.twitter.com/1oU46GmJDT— Noah Higón Bellver (@nh487)
August 5, 2021 Código AMP Rompiendo la barrera del silencio. #ImplanteCoclear #NadaEsImposible #VolverAOír pic.twitter.com/1oU46GmJDT— Noah Higón Bellver (@nh487)
August 5, 2021 Código APP Rompiendo la barrera del silencio. #ImplanteCoclear #NadaEsImposible #VolverAOír pic.twitter.com/1oU46GmJDT— Noah Higón Bellver (@nh487)
August 5, 2021 Goteros para evitar arritmias cardíacas Lo que más acusa de sus dolencias es que le dan muchas bajadas de potasio, que le derivan en arritmias cardíacas. «Vivo con mucho dolor, hay muchos días en los que no me puedo levantar de la cama, ni siquiera puedo hablar o mover la lengua», lamenta. Cuando se despierta y sabe que le espera un día «de esos», llama pitando a una ambulancia o a un taxi y se encamina al hospital, su segunda casa, a «que me chuten goteros». Sin embargo, pese a todo, siempre intenta mantener la sonrisa. «Llegué a pensar en quitarme la vida, de hecho cuando hice mi testamento vital solicité la eutanasia en el caso de verme en estado vegetativo. Ahora sé que soy más que mi diagnóstico». «Es triste que te estés muriendo y que en ningún hospital de aquí te sepan dar respuesta a lo que te pasa» Noah Higón Noah, además de ser jurista y politóloga, también se considera una gran activista. Muestra su día a día a los más de cien mil seguidores que tiene en Instagram, donde enseña lo bueno y lo malo de convivir con enfermedades raras. «Mi vida es que hoy igual estoy en ese partido de fútbol y mañana ingresada en el hospital conectada con goteros», comenta, a la vez que explica que normaliza y publica su realidad porque es su manera para protestar y que la entiendan. «Alzo la voz y peleo por la gente que en un futuro se vea en mi situación tenga una vida un poco más llevadera, que no tengan que ir todos las semanas al hospital, ni operarse veinte millones de veces para sobrevivir». También muestra, sin pudor alguno, sus múltiples cicatrices en el estómago y las marcas de los goteros. «Las luzco con orgullo, gracias a ellas estoy viva», comenta mientras que, entre risas, explica que para ella «son idénticas al mapa del metro de Londres, mis sobrinos están encantados con ellas». Sobre si recibe críticas por las marcas, dice no importarle en absoluto: «Yo me pongo mis bikinis y mis tops, y oye, a quien no le guste que no mire, ¿no?, para mí son medallas». «Quiero mostrar las realidades más allá de tu ombligo» Además de las redes, la otra vía que utiliza para el activismo es la poesía. «Empecé a escribir con 15 años, porque sentía que nadie me escuchaba». Pasaba mucho tiempo sola en las salas de espera, donde comenzó a volcar sus preocupaciones, frustraciones y alegrías en las libretas. Ahora sus temores y vivencias, materializadas en libros, están al alcance de todo el mundo. «Quiero mostrar que hay otras realidades más allá de las de tu ombligo, y para eso el papel es muy agradecido». Con motivo del día de las enfermedades raras, Noah ha decidido protagonizar una campaña de Alexion, del grupo AstraZeneca para las enfermedades raras, en la que se muestra quiénes son estos pacientes más allá de su diagnóstico, reivindicando sus identidades únicas. En España más de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara. Quienes las padecen sufren un gran choque emocional, al verse definidos por su patología en vez de por quienes son realmente. Ahora, bajo el lema 'miidentidadnoesrara' se reúnen para dar visibilidad de sus historias.
