Adalia Rose, de Texas, fue diagnosticada de progeria Hutchinson-Gilford, una condición genética también conocida como enfermedad de 'Benjamin Button', por el personaje de la película protagonizada por Brad Pitt, cuando tenía tres meses.
La enfermedad, que afecta a menos de 500 niños en todo el mundo, se caracteriza por un envejecimiento acelerado extremo y tiene una esperanza de vida promedio de 13 años.
A medida que crecía, Adalia se convirtó en una estrella en redes sociales, acumulando 2,91 millones de suscriptores en YouTube y 379.000 seguidores en Instagram.
La popularidad alcanzada por la adolescente, convertida en una de las figuras más entrañables de las redes sociales, ha hecho que sea su propia familia la que utilice este mismo medio para dar la noticia del fallecimiento de la pequeña.<blockquote class="instagram-media" data-instgrm-captioned data-instgrm-permalink="https://www.instagram.com/p/CYqNhVVsGpL/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading" data-instgrm-version="14" style=" background:#FFF; border:0; border-radius:3px; box-shadow:0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width:540px; min-width:326px; padding:0; width:99.375%; width:-webkit-calc(100% - 2px); width:calc(100% - 2px);"><div style="padding:16px;"> <a href="https://www.instagram.com/p/CYqNhVVsGpL/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading" style=" background:#FFFFFF; line-height:0; padding:0 0; text-align:center; text-decoration:none; width:100%;" target="_blank"> <div style=" display: flex; flex-direction: row; align-items: center;"> <div style="background-color: #F4F4F4; 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font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:550; line-height:18px;">Ver esta publicación en Instagram</div></div><div style="padding: 12.5% 0;"></div> <div style="display: flex; flex-direction: row; margin-bottom: 14px; align-items: center;"><div> <div style="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(0px) translateY(7px);"></div> <div style="background-color: #F4F4F4; height: 12.5px; transform: rotate(-45deg) translateX(3px) translateY(1px); width: 12.5px; flex-grow: 0; margin-right: 14px; margin-left: 2px;"></div> <div style="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(9px) translateY(-18px);"></div></div><div style="margin-left: 8px;"> <div style=" background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 20px; width: 20px;"></div> <div style=" width: 0; height: 0; border-top: 2px solid transparent; border-left: 6px solid #f4f4f4; 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margin-bottom:0; margin-top:8px; overflow:hidden; padding:8px 0 7px; text-align:center; text-overflow:ellipsis; white-space:nowrap;"><a href="https://www.instagram.com/p/CYqNhVVsGpL/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading" style=" color:#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:normal; line-height:17px; text-decoration:none;" target="_blank">Una publicación compartida de The Adalia Rose Show (@adalia06)</a></p></div></blockquote> <script async src="//www.instagram.com/embed.js"></script>
«El 12 de enero de 2022 a las 19.00 Adalia Rose Williams fue liberada de este mundo. Entró tranquilamente y se fue tranquilamente, pero su vida estaba lejos de eso», escribió su familia en su página de Instagram.
«Ella llegó a MILLONES de personas y dejó la huella más grande en todos los que la conocieron. Ya no siente dolor y ahora baila con toda la música que ama», continuaba el mensaje.
«Gracias a todos sus médicos y enfermeras que trabajaron durante AÑOS para mantenerla sana. A la familia ahora le gustaría llorar esta gran pérdida en privado», concluyó la familia.
La madre de Adalia, Natalia Pallante, le dijo al 'New Zealand Herald' en 2018 que los médicos se dieron cuenta de que algo andaba mal a los pocos meses de su nacimiento.
«Cuando nació Adalia, creo que tenía como un mes y no estaban contentos con su crecimiento», dijo. «Ese fue uno de los síntomas que apareció primero y luego también fue que la piel de su barriga estaba muy tensa y tenía un aspecto diferente».
A los tres meses recibió el diagnóstico y pronto comenzó a perder el cabello. Sus venas también se hicieron visibles y su piel más fina.
La progeria -cuyo nombre deriva del griego geron, ‘viejo’- es una enfermedad genética que aparece por primera vez en la literatura médica en 1886, identificada por el médico inglés Jonathan Hutchinson. Algún tiempo después, fue el cirujano británico Hastings Gilford quien completaría el cuadro médico.
En honor de ellos se conoce hoy a la variante más extendida de esta enfermedad con el nombre de síndrome Hutchinson-Gilford. Pero hubo de pasar más de un siglo hasta que, en 2003, se descubriera su origen: una mutación genética, una alteración del gen LMNA -leáse Lamin-a- que produce la proteína encargada de mantener unido el núcleo de nuestras células.
Este error genético provoca un envejecimiento prematuro de las células que trae consigo una serie de reacciones adversas en el cuerpo: baja estatura, calvicie prematura, ojos prominentes, cráneo de gran tamaño, venas sobresalientes, artrosis, osteoporosis… Los menores afectados, que rara vez alcanzan la edad adulta, fallecen por problemas de salud asociados a la vejez, como ictus o fallos cardiacos.
