Lorsqu’on diagnostique une leucémie à sa fille Élisa, Claudine Deligne réorganise toute sa vie pour accompagner au plus près son enfant dans un douloureux combat contre la maladie. Touchés par la situation, ses collègues de l’hôpital d’Aurillac offrent à cette infirmière plus de 1.500 heures de congés.
Entre les bienfaits de ses Bains posés au bord du lac, son marché dominical très animé, la blancheur minérale de son centre, la commune du Rouget-Pers s’affranchit des reliefs montagneux du département pour s’adoucir en tutoyant l’air méridional du sud voisin. Dans une de ses discrètes rues, à l’arrière d’une maisonnée, une mère et sa fille prennent le soleil printanier dans le jardin avec vue sur un horizon dégagé.
La première regarde affectueusement la deuxième renaître à la vie dans ce coin de Cantal. « On a acheté une maison que l’on est en train de rénover avec mon compagnon ! », se réjouit Élisa Deligne. Comme une petite victoire pour cette jeune fille de 22 ans, qui a vu s’arrêter tous ses projets alors qu’elle s’apprêtait à faire ses débuts de négociatrice immobilière pour le réseau Stéphane Plaza.
La vie vacille, tout d'un coupDébut juin 2019, elle décroche cet emploi après avoir obtenu une licence de droit, économie, gestion. Le 13 juin, un autre résultat d’examen tombe. Cette immense fatigue qui l’envahissait depuis quelque temps, ces bronchites répétées et traînantes, ces difficultés respiratoires croissantes trouvaient une cause. Grave. Une leucémie myéloïde aiguë.
« Un cancer du sang et de la moelle osseuse », traduit la maman infirmière depuis plus de trente ans. Claudine Deligne, qui accompagne sa fille et son gendre chez le médecin ce jour-là, vacille.
Mère et fille dans une bulleLe lendemain, ils se rendent au centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme) où Élisa va entamer un protocole de soins pour six mois, la peur au ventre et le besoin des siens. Inenvisageable de la laisser, seule, dans ce combat qui s’annonce douloureux. Claudine Deligne s’installe dans la capitale auvergnate en colocation. « On a créé une bulle », souffle cette mère qui va porter son enfant à bout de bras pendant des mois.
« C’était un traitement lourd pour elle. Il y a tout un processus à accepter. Il fallait que je sois là. Elle me le demandait. Par exemple, elle ne voulait pas que le personnel lui rase les cheveux quand ils ont commencé à tomber par poignées. Je l’ai fait parce qu’elle le voulait. C’est dur ! », lâche-t-elle, aujourd’hui. À l’époque, elle n’en montre rien.
Pendant ce temps, au service de nuit...Les frais de vie supplémentaires s’accumulent pour l’infirmière, en arrêt maladie, qui voit approcher la limite fatidique où son salaire va baisser. Au même moment, à l’hôpital d’Aurillac, dans le service de nuit où elle officie, ses collègues, mamans pour la plupart, sont suspendues aux nouvelles. Depuis toujours, les relations dans cette équipe sont empreintes de camaraderie et d’entraide. Elles se relaient pour appeler Claudine, envoient des messages, distribuent des marques d’affection…
« Tu les prends, point...»« On s’est demandé que faire pour l’aider. Tout de suite, on a pensé à lui donner des heures. On en a parlé à nos chefs. Ils en ont fait part à la direction de l’hôpital qui a répondu favorablement », signale Isabelle Marty. Cette aide-soignante et Hélène Battarel, infirmière, reviennent deux nuits d’affilée, sur leurs repos, pour arpenter les différents services, de 22 heures à 3 heures et faire la collecte.
« Tout le monde s’est mobilisé, même des gens qui ne la connaissent pas. Tous se sont sentis concernés. On se met à sa place… »
Près de 750 heures de congés sont offertes à Claudine qui ne s’y attendait pas. « J’étais très gênée, avoue cette dernière. Je ne savais pas comment leur rendre. C’est tellement beau ce que tous ont fait ! » Celle qui se sent encore redevable a fini par accepter. D’une part parce que ses collègues l’ont mise à l’aise d’un ‘‘tu les prends, point’’ non négociable. D’autre part, il lui était impossible de s’éloigner de son enfant, s’enfonçant dans la souffrance. Ce geste lui ôte tout autre souci de la tête, seule la santé de sa fille compte. « C’était le but », renchérit Isabelle Marty.
Une voix maternelle dans la nuitLa maman passe tous ses après-midi auprès d’Élisa, assure le suivi avec le personnel soignant, l’intendance, lui change les idées, lui tient compagnie, la main. Une présence rassurante dans ce chaos de ponctions, de soins, de séances de chimiothérapie. « Je me laissais porter », se souvient la jeune femme.
Claudine est là jusque dans ces soirs où il est impossible à la patiente de trouver le sommeil, saisie par l’angoisse de la maladie lui inspirant des pensées plus noires que la nuit. « J’avais peur de ne pas me réveiller si je m’endormais. Je me sentais partir… ». À n’importe quelle heure, elle appelle cette voix maternelle si apaisante dans toute cette confusion.
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De retour à la vie normale...Pourtant, la chimiothérapie fonctionne, et Élisa retrouve son chez elle et les siens à la fin du mois de décembre 2019. C’est plein d’enthousiasme, malgré la fatigue, la perte de ses cheveux et le suivi médical très contraignant, que la Cantalienne entame la nouvelle année et attaque son travail. « Je suis auto-entrepreneuse donc je peux gérer mon temps », précise-t-elle.
Claudine Deligne est aux anges, même si son corps craque et la contraint à deux opérations, tandis que sa fille reste à ses côtés. Très vite, la vie reprend et les deux femmes remisent la maladie au grenier des mauvais souvenirs.
Un coup de fil comme un coup dans la poitrineEn juillet dernier, la négociatrice immobilière est chez une cliente, à Maurs, quand un appel téléphonique chamboule ce rendez-vous professionnel. À l’autre bout, son médecin parle de récidive de la maladie et d’une greffe de moelle osseuse. Ses rêves de maternité se brisent contre ces mots tandis que la perspective de nouvelles hospitalisations et ce qu’elles impliquent d’endurance au mal l’anéantissent. Sa mère devra venir la chercher pour la ramener chez elle, ses jambes ne la portant plus.
Plus de 1500 heures de congés collectéesRetour dans l’univers des blouses blanches. Claudine dégote une autre colocation à Clermont, pour reformer une bulle avec sa fille, dont le conjoint, chef d’entreprise, fait les allers-retours. Leur famille et le service de nuit de l’hôpital d’Aurillac sont ébranlés. D’elles-mêmes, les soignantes Isabelle Marty et Hélène Battarel reprennent leur bâton de pèlerin. Les collègues généreux, touchés par le sort de la famille Deligne, se mobilisent. Au total, plus de 1.500 heures lui ont été collectées. « Soit plus d’un an. » Autant de générosité émeut à nouveau la donataire, débarrassée des incertitudes financières.
Un Anglais, une greffeElle se concentre sur les hospitalisations suivies des retours à la maison, en attendant la greffe. Le frère de la jeune malade fait les tests pour le don de moelle osseuse mais il n’est pas assez compatible. Cependant, trois profils intéressants sont recensés dans le monde, dont celui d’un Anglais, qui sera le donneur d’Élisa. Elle est greffée au début du mois de novembre.
Au téléphone, de part et d'autre de la fenêtreDans les premiers temps, tout se passe bien. Seule l’entrée en vigueur du deuxième confinement restreignant les visites à l’hôpital, perturbe leur petite routine sécurisante. Qu’à cela ne tienne, Claudine Deligne va se poster tous les après-midi sous la fenêtre de la chambre de sa fille, et elles papotent via le téléphone.
« Ça passe ou ça casse »L’état de cette dernière se dégrade alors. Elle est placée en réanimation et doit prendre un traitement d’anticoagulants. Claudine s’arrête à la précision du médecin : « risque d’hémorragie ». L’infirmière sait lire entre les lignes. Elle, décrypte : « Ça passe ou ça casse ». Autre alerte à ses yeux : « On m’a autorisée à la voir tous les jours sans limite de temps ».
Les collègues ne la laissent pas seule...Perdue, elle prend sur elle, pour rester ce roc auquel sa fille peut s’agripper fermement. « J’ai tout assumé pour qu’elle puisse s’appuyer sur quelqu’un de solide. Mais je trouvais injuste qu’elle vive tout ça. J’aurais voulu être sa place, moi, j’ai fait ma vie ». Au téléphone, avec ses collègues, elle craque. Celles-ci s’organisent et rappliquent à Clermont. Tant pis pour les 135 euros d’amende : que faire face à une mère qui pourrait perdre incessamment son enfant ? Avec leur soutien constant, Claudine, épaulée par sa famille, se redresse.
Sur son lit d’hôpital, Élisa, dont l’univers s’est rétréci à la maladie, ne voit rien de tout cela. Assise dans son jardin baignant de soleil au Rouget, elle s’en émeut aujourd’hui. À ceux qui l’admirent d’avoir mené ce combat, si jeune avec tant de courage, elle nuance d’une voix douce et rieuse :
« Ce n’est pas moi, c’est mon corps qui a travaillé ».
Il lui faudra encore patienter deux ans pour être sûre de la greffe. En attendant, elle revit « presque normalement », avec beaucoup de précautions. « Il y a un mois, elle est retournée faire des courses. Même si ce ne sont pas ses cheveux et ses cils, pour l’instant, elle se maquille, se coiffe à nouveau », savoure Claudine, qui la regarde comme la chose la plus précieuse.
La plus belle des récompenses...L’infirmière, elle, est encore secouée et se questionne sur son retour au travail : « Se replonger dans la maladie, la souffrance, la mort… J’ai l’impression d’avoir atteint ce que je pouvais donner ». L’amour du métier reprendra le dessus, elle le sait. Et la présence rayonnante de sa fille lui donne de l’élan. Élisa se concentre désormais sur la vie avec son compagnon et projette même de devenir maman. À ce mot, un sourire irradie le visage de Claudine : « Un bébé ? Ce serait la plus belle des récompenses ».
Parmi les projets d’Élisa Deligne, celui d’écrire un mot à son donneur anglais et anonyme. Greffée de la moelle osseuse depuis le mois de novembre, la jeune Cantalienne est désormais sensible à cette cause dont elle ne mesurait pas l’importance. La méthode de prélèvement et la transplantation sont désormais moins lourdes qu’il n’y paraît. C’est l’Agence de la biomédecine relevant du ministère de la Santé qui encadre le don de moelle osseuse. Renseignements sur le site : www.dondemoelleosseuse.fr
Photos Jérémie Fulleringer Chemcha Rabhi
