«La nostra è una corsa contro il tempo, lo sappiamo. Se mi potessero dire di firmare con il sangue e fermare la malattia dove è adesso, lo farei subito. Non si può, lo so, ma io e mio marito ci siamo detti che non potevamo aspettare che Vicky perdesse pian piano la vista senza fare nulla». La mamma di Vicky, Silvia Cerolini, milanese che vive a Londra, ha tanta combattività nella voce e nelle azioni quanta ne ha la figlia nell’affrontare la malattia genetica da cui è affetta e che porta alla cecità.
La bimba ha 7 anni ed è affetta da una distrofia genetica della retina, l’Amaurosi Congenita di Leber, una malattia genetica rara che colpisce due bambini ogni centomila. Entro 10 anni perderà la vista. I suoi genitori lottano perché non sia così, la via che hanno scelto è quella della raccolta fondi per finanziare la ricerca.
Il prossimo evento è giovedì 25 marzo, un’asta on line. È stata la famiglia di Vicky a contattare personaggi famosi che hanno fatto un dono, in tutto sono 86, da mettere un in palio all’Eyes on The Future Virtual Gala. Ci sono le sneakers firmate da Chiara Ferragni, la maglia di Ronaldo, il pallone del Milan autografato da Paolo Maldini, un’ora di pattinaggio con Carolina Kostner, una giornata con il campione di sci nautico Daniele Cassioli. È possibile sia partecipare all’asta, sia contribuire alla raccolta fondi indipendentemente da questa. Fra i sostenitori della serata ci sono Giorgia Palmas, Milly Carlucci, Gessica Notaro, Flavia Pennetta, Fabio Fognini, Filippo Magnini.
L’impegno dei genitori di Vicky va avanti dal 2017. «Abbiamo usato prima le nostre pagine social e da un sito di crowdfunding e poi abbiamo deciso di organizzare un evento a Londra nell’ottobre del 2018. È stata una cena di gala tradizionale con asta per raccolta fondi. Abbiamo avuto il supporto, attraverso una lettera, della contessa Sophie di Wessex e siamo arrivati a raccogliere più di 230mila sterline. Abbiamo pensato a un evento in presenza lo scorso anno in Italia e poi causa Covid lo abbiamo spostato on line».
Tutto il ricavato, finora oltre 650mila euro, va a sostenere progetti di ricerca. Due sono già avviati e un terzo dovrebbe partire a breve. «Il primo progetto che abbiamo finanziato cerca possibili cure farmacologiche. Stanno testando quattro farmaci su cellule di pazienti in vitro per cercare di rallentare la progressione della malattia. Il secondo ambito è quello della terapia genica. Esiste già una cura, ma è disponibile solo su un gene che è diverso da quello di Vicky. Stiamo cercando di applicare questa terapia al gene di Vicky per permettere che altri bambini possano averla».
La ricerca ha fatto tanti passi avanti. Il primo convegno medico sulla malattia di Vicky è stato organizzato proprio dalla famiglia nel 2019 negli Usa, «per noi è fondamentale che i ricercatori collaborino fra loro». È lo stesso contatto che serve fra le famiglie che vivono la stessa esperienza, ne è nato un network si appoggia ad associazioni come Retina UK, Retina Italia, Candle in the Dark (Belgio), Foundation Fighting Blindness e RDH12 Fund for Sight (USA).
L’obiettivo è aiutare Vicky e con lei tutti gli altri bambini con questa malattia che progressiva. «Vicky», racconta la mamma, «a sette anni, ha due decimi. Riesce a leggere e scrivere con caratteri grandi. Sta imparando il Braille. Fa un ottimo uso della vista che ha. È una forza. Si arrampica sugli alberi. Dice che il suo superpotere è il Braille che gli altri bambini non conoscono».
La sua forza sprona anche i genitori. «Quando aveva circa due anni ci siamo accorti che piegava la testa per guardare le cose. Pensavamo che fosse un problema comune a molti altri bambini dello sviluppo più veloce di un occhio rispetto all’altro. Abbiamo fatto indagini per un problema neurologico, che è stato fatto per fortuna escluso. Dopo ci siamo concentrati sull’occhio e da lì si è visto che la retina non rispondeva. Il test genetico ha dato poi il responso. Ci è caduto il mondo addosso. Ci abbiamo messo più di un anno a risollevarci. Solo adesso per me hanno senso le parole della mamma di un bambino più grande con la stessa malattia: “Riuscirai ad accettare questa cosa quando ti renderai conto che lei potrà essere felice anche senza la vista”».
