Fatigue, perte de goût, éruptions cutanées: les traitements anticancéreux peuvent produire des effets secondaires indésirables handicapants, que l'Institut Paoli-Calmettes (IPC) de Marseille veut inciter ses patients à signaler aux autorités de santé pour mieux les traiter.
C'est un constat inquiétant qui a alerté en 2015 l'équipe de l'IPC, un centre spécialisé de prise en charge globale du cancer: en France, seuls 3 à 4% des patients déclarent les effets secondaires de médicaments. Une tendance à laquelle n'échappent pas les anticancéreux, constate Ségolène Duran, pharmacienne en charge de la pharmacovigilance à l'IPC.
"On est dans des pathologies potentiellement graves où tout le monde cherche l'efficacité", explique-t-elle. Les effets secondaires sont de ce fait négligés, face au bénéfice du traitement pour la guérison.
Or, autant les effets des anciennes chimiothérapies cyto-toxiques sont maintenant connus, autant les thérapies innovantes aujourd'hui largement utilisées en oncologie bénéficient de peu de recul. "Certaines molécules utilisées dans le cancer du sein ont ainsi développé chez certaines femmes des leucémies secondaires", souligne Ségolène Duran.
La naissance du projet de l'IPC associant la pharmacienne, des infirmiers et des bénévoles s'est faite "en parallèle à l'évolution de la prise en charge du cancer", décrit Ségolène Duran. De plus en plus, les patients suivent un traitement anticancéreux chez eux, en ambulatoire, sans surveillance médicale permanente. Le vieillissement des patients atteints d'un cancer peut aussi conduire à des défauts d'observance du traitement ou à sous-déclarer les effets secondaires.
Une meilleure connaissance de ceux-ci pourrait permettre la mise en place de traitements préventifs d'accompagnement.
- "On prend 10 à 12 comprimés par jour" -
Qualifiés de "secondaires", les effets indésirables sont parfois tellement pénibles qu'ils conduisent les patients à arrêter net leur traitement, sans le signaler à leur médecin. L'hormonothérapie des cancers du sein, aux effets majeurs pour la survie, en est un triste exemple: un quart des patientes l'abandonne après trois ans. Claude, patient de l'IPC qui a bénéficié d'une greffe de moelle osseuse, en témoigne: "on prend 10 à 12 comprimés par jour, parfois on ne sait même plus lequel nous provoque quel effet secondaire..." Un 31 décembre, alors qu'il s'apprête à réveillonner, Claude est pris d'un "mal de crâne épouvantable" et prend le risque d' arrêter un de ses médicaments, heureusement sans conséquence.
Aujourd'hui, Claude est bénévole pour inciter les autres patients à déclarer leurs effets secondaires. Il les rencontre dans les salles d'attente de consultation de l'IPC et les aide à les décrire sur le portail dédié de l'Agence nationale de sécurité du médicament.
Des patients stressés, parfois épuisés, lui racontent sans filtre leurs déconvenues alors qu'ils censurent leurs douleurs devant les médecins, de crainte de ne pas être écoutés ou de ne pas être retenus pour un essai clinique.
Les patients ont aussi tendance à ne pas relever les effets secondaires lors de leurs rendez-vous médicaux "par accoutumance", explique Séverine Boulant, infirmière experte. "Quand on leur demande +vous n'avez pas des nausées avec telle molécule ?+, certains répondent +ah si, mais ça fait tellement longtemps maintenant...+"
Pour la pharmacienne Ségolène Duran, les bénévoles, secondés par les infirmiers, jouent un rôle crucial dans le programme: "Ce qui est assez innovant c'est de permettre à des patients bénévoles de s'impliquer dans du médical en intervenant directement avec d'autres patients". "Beaucoup remplissent le questionnaire en disant +si ça peut être utile à un autre...+", raconte l'infirmière Séverine Boulant.
Les résultats des deux premières années du programme sont concluants: les patients de l'IPC ont publié 185 déclarations d'effets indésirables en deux ans. A titre de comparaison, les données issues de la base nationale de pharmacovigilance totalisent seulement 215 déclarations de patients en quatre ans concernant les traitements du cancer.
Au palmarès des effets indésirables les plus fréquents figurent les problèmes de peau, les neuropathies, les crampes et la fatigue. Trois pathologies cancéreuses secondaires ont aussi été déclarées par les patients (cancer des testicules, carcinome épidermoïdes et cancer de la vessie).
Au sein de l'IPC, cette incitation a aussi eu un impact sur la notification des effets indésirables par les professionnels de santé eux-mêmes : 100 en 2016 contre 30 en 2014.
