Благотворительный фонд «Живи сейчас», в наблюдательный совет которого входит главред нашего портала. с 2015 года системно помогает людям с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Это неизлечимое на сегодня тяжёлое нейродегенеративное заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны в головном и спинном мозге, и как следствие человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать. Для специалистов во всём мире это диагноз загадка. Так и не ясно, почему люди заболевают БАС, что именно запускает этот коварный механизм. Болезнь трудно диагностировать, даже врачи с большим стажем могут в своей практике не сталкиваться с такими пациентами. Поэтому не редки случаи постановки ложного диагноза. Информированность о БАС в обществе ещё ниже. Сейчас фонд перезапустил информационный портал «ALS-info». На этом сайте обобщен весь накопленный массив знаний о БАС.
Для кого это?
Проект полезен для пациентов и их родственников, для всех участников междисциплинарной команды специалистов: врачей разных направлений, медсестёр, психологов, реабилитологов, социальных работников, менеджеров здравоохранения и вообще всех, кто интересуется нейромышечными заболеваниями.
Как теперь будет?
Помимо нового современного дизайна, портал теперь имеет продуманную обновлённую структуру. Появились новые рубрики и обновился архив. Мы разработали удобную и доступную навигацию, а также возможность прямого перехода с портала к другим нашим цифровым проектам.
Раздел «Видео», где специалисты рассказывают о формах болезни, симптомах, диагностике, о различных видах терапии и методах поддержки, о маршрутизации пациента и оказании паллиативной помощи, психологических и социальных аспектах, о патронаже и даже об интимной жизни людей с БАС. Здесь также собраны записи докладов экспертов-спикеров Международной конференции по БАС, которую ежегодно проводит фонд. А также много других тем и мастер-классов.
Раздел «Новости», где собрана вся информация об исследованиях в России и за рубежом. Здесь публикуются российские и зарубежные материалы о БАС, результаты исследований, информацию о новых препаратах и методиках терапии.
В разделе «Анонсы» всегда можно найти актуальную информацию о мероприятиях фонда, профессиональных конференциях и форумах.
Раздел «Библиотека материалов о БАС» говорит сам за себя. Он оснащён удобным рубрикатором, здесь собрана экспертная информация про диагноз, терапию и другую помощь. Например, адаптация, мобильность, питание, гигиена, речь и общение, досуг и отношения.
Раздел «Личный опыт». Здесь люди с БАС и их родственники делятся своим опытом принятия диагноза, преодоления кризиса, поиска новых смыслов, перестройки системы ценностей, а также дают практические советы и отвечают на часто задаваемые вопросы.
Также на сайте предусмотрен удобный переход на другие ресурсы фонда «Живи сейчас». Например, на образовательный портал, где можно познакомиться с онлайн-школами фонда: эндоскопической и патронажной, а также с курсом «Социальный гид». Или на портал «Сложные решения», созданный для поддержки пациентов в момент резких изменений в жизни. Готов ли пациент на хирургическое вмешательство, на продление жизни при помощи ИВЛ? Как справиться с тревогой и что ожидать от болезни на следующем шаге? На эти и другие вопросы отвечают сами люди с БАС в формате видео — роликов. Это важный инструмент, который позволяет семье принимать более взвешенные решения и лучше видеть роль и возможности каждого на таком сложном пути.
«БАС нельзя вылечить, но сделать жизнь людей с таким диагнозом качественной и полноценной вполне по силам. Поставить правильный диагноз, дать исчерпывающую информацию, обеспечить терапию, помочь в получении медицинского оборудования и специального питания, поддержать психологически, если надо обезболить. Чтобы человек жил свою жизнь сколько бы она ни длилась и продолжал быть членом семьи и членом общества. Именно для этой цели мы перезапустили наш информационный портал», — прокомментировала генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
