Фонд «Живи сейчас», который занимается помощью пациентам с боковым амиотрофическим склерозом и в совет которого входит главный редактор нашего портала, принял участие в X Юбилейной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям». На конференции фонд «Живи сейчас» провёл симпозиум «Помощь пациентам с нейромышечными заболеваниями».
Модератором и спикером по теме «Основные проблемы организации помощи пациентам с БАС» была Наталья Луговая. Она отметила основные моменты, на которые надо обращать внимание при ведении таких больных: мониторинг состояния, подобранное специальное питание, дыхательная терапия. Особое внимание было уделено неочевидным на первый взгляд моментам или заблуждениям, например, роль физических нагрузок, использование морфина, эрготерапия. А также отметила высокую степень клинических депрессий и попыток суицида у пациентов с БАС, важность консультаций психолога и назначение антидепрессантов.
С темой о респираторной поддержке, её критериях, показаниях и противопоказаниях, разновидностях, о важности внедрения её на дому, а не в стационаре выступил Ваграм Мовсисян, заведующий отделением ранней медицинской реабилитации госпиталя для ветеранов войн №3 ДЗМ.
«Проблема помощи людям с нейромышечными заболеваниями актуальна не только в нашей стране, но и во всём мире. Этот вопрос на пике с точки зрения пациенториентированности. А подобные мероприятия для специалистов со всей страны не просто двигают медицину, но главное – решают проблемы конкретных пациентов в регионах,» — отметил Ваграм.
С темой комплексного подхода к организации помощи на дому выступил Александр Комаров, главный врач Национального центра развития технологий социальной поддержки и медицинской реабилитации «Доверие», доцент кафедры адаптивной физической культуры и рекреации Российского государственного социального университета. Помимо уже прозвучавших вопросов диагностики, режимов питания, дыхания, психологической поддержки и патронажа, озвучен был метод использования ботулотоксина при работе с повышенным слюноотделением, о котором даже не все московские врачи знают и который очень хорошо себя зарекомендовал. Главным выводом выступления можно считать тезис о важности мультидисциплинарного подхода в ведении пациента с БАС на дому, важности оказания помощи вне стационара.
С не менее важной темой нутритивной поддержки выступил Егор Ларин, заместитель главврача по анестезиологии и реаниматологии Госпиталя для ветеранов войн №3 ДЗМ, врач методист Сеченовского Университета, сделав акцент на факторах риска недоедания у пациентов с БАС и способах решения проблемы у пациентов с ускоренным метаболизмом, а также о варианте питания без привлечения ресурсов семьи, без рисков, об интероматах, которые подают питание автоматически и пока ещё не используются активно в практике, особенно в регионах.
«В России до сих пор существует ряд проблем с обеспечением таких пациентов необходимыми средствами реабилитации и поддерживающей терапии. Реальные изменения в этой сфере требуют комплексных решений на уровне региональных программ и улучшения информированности врачей и пациентов о доступных опциях лечения,» — подытожила руководитель нашего фонда.
Надо отметить, что в этом году была рекордная явка и на лекционную часть, и на мастер-класс по откашливателям. Все места в зале были заняты, многие участники слушали спикеров стоя в проходах и дверях зала.
«Доклады по нутритивной и дыхательной поддержке, а также про основные проблемы пациентов с БАС от фонда «Живи сейчас» были очень полезны. Мы как раз занимаемся подбором медицинской аппаратуры для таких пациентов. А мастер-класс для меня огромная наглядная помощь. И лекторы ответили на все интересующие вопросы. И методички получили от фонда с пояснения, где можно на сайте брать информацию. Огромное вам спасибо,» — поделилась Валентина Карташова из центра паллиативной помощи города Ижевска».
Соорганизатор мероприятий – ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова (Сеченовский университет) при поддержке Минздрава России и Фонда президентских грантов.
