В Екатеринбурге 29-летний Илья Сорокин со СМА 2-го типа не может получить жизненно необходимый ему препарат «Спинраза», которым свердловский Минздрав по решению суда обязан его обеспечить. Об этом в своём обращении к главе СК Александру Бастрыкину сообщила его мама, просящая о помощи. Как рассказала Вечерним ведомостям юрист семьи Сорокиных Юлия Липинская, ранее представлявшая интересы семьи Бахтиных, суд был выигран 17 апреля этого года. Своим решением, которое вступило в силу 29 мая, Ленинский районный суд возложил на министерство здравоохранения Свердловской области обязанность обеспечить молодого человека «Спинразой». После этого, в июне-июле, 33-я поликлиника по электронной почте связалась с Ильей Сорокиным и попросила его пройти осмотр у участкового терапевта. Также по телефону Сорокину сообщили, что нужно, чтобы терапевт пришёл померить давление и проверить уровень насыщения кислородом крови для проведения врачебной комиссии. На его вопросы о том, как простой осмотр связан с получением терапии, которая уже положена по решению суда без каких-либо врачебных комиссий, внятно не ответили, сославшись на простое диспансерное наблюдение. Затем, 22 июля, по словам молодого человека, ему пришло письмо с копией заявления на получение отсрочки на введение патогенетической терапии ещё на 2,5 месяца с момента завершения обследования в ГАУЗ СО «СОКБ №1». «Но о какой отсрочке может идти речь, когда каждый день без жизненно необходимого лечения у меня погибают тысячи моторных нейронов отвечающих за работу моих мышц в том числе и дыхательных?», – спрашивает Сорокин. 30 июля Илья Сорокин принёс в поликлинику результаты требуемых анализов и прошёл осмотр врача-невролога, но этого оказалось недостаточно. Заведующая сказала, что нужно ещё пройти консультацию нейрохирурга в ГАУЗ СО «СОКБ №1». Позже, 20 августа, как рассказала Юлия Липинская, на консилиуме врачей нейрохирург СОКБ №1 озвучил результаты осмотра и заявил, что делать пункцию по введению препарата «из-за сильного сколиоза и невозможности проверить состояние порта» нельзя. Главные внештатные неврологи Свердловской области и РФ в УрФО Андрей Смолкин и Андрей Алашеев соответственно с этим согласились, после чего Алашеев от лица комиссии консилиума предложил альтернативный метод лечения – использовать Рисдиплам. Илья Сорокин согласился с этой идей и сразу попросил Смолкина написать заключение для назначения этого препарата. Однако тот отказал, пояснив, что Сорокину сначала нужно написать заявление в поликлинику на врачебную комиссию. В этот же день Сорокин отнес выданную справку из ГАУЗ СО «СОКБ №1» в поликлинику № 33 лично заведующей и написал заявление. 22 августа, когда молодой человек позвонил заведующей, чтобы узнать, когда пройдёт врачебная комиссия, она ответила, что для проведения этой комиссии этого нужно заключение главного внештатного невролога Андрея Смолкина (который же отослал Илью Сорокина писать заявление на врачебную комиссию) на специальном бланке, определённого вида, «Именно это заключение я просил у врача СОКБ №1 после консилиума. Доктор Смолкин прекрасно знал, что врачебная комиссия не пройдет без его заключения, но все равно отправил меня в поликлинику. Откровенно оттягивая время погружая меня в бюрократическую бездну, цена которой для меня, к сожалению, жизнь. Разве не в интересах больного должен действовать главный невролог области?», – вновь задаётся вопросом Илья Сорокин. 26 августа Илья Сорокин вновь обратился к заведующей поликлинике, чтобы узнать о сроках готовности заключения Смолкина и проведения врачебной комиссии. Однако та ответила, что сроки неизвестны. И вчера, 9 сентября, никакой новой информации тоже не было, рассказал молодой человек.
