Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией выдали жизненно необходимое лекарство «Рисдиплам» в исключительном порядке
Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА), родители которого три года добивались получения препарата, выдали жизненно необходимое лекарство «Рисдиплам». Об этом сообщает издание It’s My City со ссылкой на отца Миши — Дмитрия Бахтина.
Как говорит отец мальчика, лекарство разрешили принимать еще 7 июня. Теперь Минздрав обязан поставлять ребенку препарат в течение всей его жизни. При этом он отметил, что прием «Рисдиплама» мальчику назначили в исключительном порядке.
Дмитрий и Яна Бахтины на протяжении трех лет добивались получения лекарства. В какой-то момент Мише ввели инъекцию дорогостоящего препарата «Золгенсма», что помогло остановить развитие болезни, однако ребенку не стало лучше. После этого родители добились через суд решения о выдаче препарата «Спинраза», но свердловские врачи отказались поставить лекарство, поскольку последствия его применения после «Золгенсмы» не изучены.
Отец Мищи Бахтина неоднократно выходил с пикетами в Екатеринбурге и других городах с просьбой спасти сына. Как писал The Insider, в мае Бахтин вышел с одиночным пикетом к зданию уполномоченного представителя президента в Уральском федеральном округе. Тогда вице-губернатор Олег Чемезов заявил, что Миша и без того получает «всё необходимое» от Минздрава Свердловской области.
Ранее в октябре Бахтина задержали в Москве на Красной площади. У него в руках был плакат с надписью красным цветом: «Президент РФ, Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка!». До этого, в августе, с аналогичной надписью на плакате, только без обращения к Путину, Бахтина также задержали на Красной площади. Тогда его отвезли в отделение полиции, однако составлять протокол на задержанного не стали.
В результате вместо «Спинразы» семье пообещали предоставить лекарство «Рисдиплам», которое ранее медики отказывались выдавать, мотивируя это большим количеством возможных побочных эффектов. Медики приняли во внимание положительную динамику развития ребенка, отсутствие побочных явлений и данных о влиянии отмены тандемной терапии. Миша Бахтин после инъекции «Золгенсмы» в течение года принимал «Рисдиплам» по рекомендации частного врача.
Для того чтобы закупать препараты для больных с диагнозом СМА в России, в январе 2021 года по инициативе президента Владимира Путина был создан государственный фонд «Круг добра». Он должен наполняться за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% — для тех, чей доход составляет более 5 млн рублей в год. В мае 2021 года сообщалось, что «Круг добра» не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией.