Бахтины добились разрешения на «Рисдиплам» для сына со СМА

Миша Бахтин сможет получать дорогостоящий препарат «Рисдиплам» за счет регионального бюджета: разрешение получено от свердловского министра здравоохранения Андрея Карлова.

По информации уральских СМИ, решение принято с учетом возможных рисков для здоровья ребенка, ему предстоит регулярный мониторинг жизненных показателей с целью исключения побочных эффектов экспериментальной терапии.

Это решение является беспрецедентным в истории уральской медицины. В то же время и сам Миша Бахтин стал из Екатеринбурга стал первым младенцем в России, у которого в раннем возрасте была диагностирована редкая и смертельная болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА). В возрасте всего полутора месяцев у него обнаружили это тяжелое заболевание. Для лечения Миши использовался «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире по версии Книги рекордов Гиннесса, стоимость одной ампулы которого составляет 160 миллионов рублей. Средства на лекарство были собраны благодаря помощи неравнодушных людей, и в 2020 году препарат был введен мальчику.

После успешного начала терапии «Золгенсма» родители Миши обратились за продолжением лечения с использованием «Рисдиплама» в Областную детскую клиническую больницу и министерство здравоохранения Свердловской области. Однако им было отказано в продолжении терапии. В 2021 году семья подала иск, и в следующем году суд постановил, что минздрав обязан обеспечить Мишу необходимым лекарством. Благодаря поддержке общества и судебному решению, Миша получил шанс на полноценное лечение и улучшение качества жизни, уверены родители.

Им пришлось провести несколько пикетов, чтобы на проблему обратили внимание власти.

Ранее ИА «Уральский меридиан» писало, что ведущие врачи страны отказались брать на себя ответственность за назначение препарата и сорвали медицинский коллоквиум.