Дети с редким заболеванием не могут получить лекарства на Ставрополье

Жизненно необходимые питательные смеси приходится ждать до шести месяцев, тогда как принимать лекарство нужно каждый день, рассказали NewsTracker семьи. В настоящее время на Ставрополье проживает 52 ребенка-инвалида с установленным диагнозом «фенилкетонурия». Суть заболевания сводится к тому, что из-за поломки в генах в организме детей не расщепляется аминокислота «фенилаланин», которая содержится во всех белковых продуктах. Чтобы избежать тяжелых последствий, вплоть до слабоумия, дети сидят на строгой диете и специализированном лечебном питании. Его семьям оплачивает федеральный бюджет, поскольку одна баночка препарата стоит 13 тысяч, а хватает ее на 5 дней. В нынешнем году на покупку смесей было выделено 99,5 млн рублей, однако перебоев с поставками избежать не удалось. «Мы сидим на PKU Nutri 3, уже апрель, но в этом году смесь еще не получали ни разу, а ранее выданные баночки почти закончились», — бьет тревогу жительница Александровского района. Тогда как об аналогичных проблемах редакции NewsTracker рассказывают мамы из Буденновска, Минвод, Ставрополя, Георгиевска. Чтобы как-то выйти из ситуации, семьи берут смеси друг у друга взаймы, как и сокращают нормы препарата. Подробнее о ситуации, как сам минздрав объясняет задержки, читайте в расширенной версии материала.