Девочка в Барнауле получила «Спинразу» после скандала с лекарством-дженериком

В Алтайском краевом центре охраны материнства и детства ввели очередную дозу лекарственного препарата «Спинраза» шестилетней жительнице Барнаула Марии Яценко, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Об этом в соцсетях сообщила мама девочки Людмила Панасенко. Несколькими днями ранее женщина узнала, что вместо «Спинразы» дочери намерены ввести более дешевый отечественный дженерик, не проходивший клинических исследований, и попросила правоохранительные органы вмешаться в ситуацию.

16 января Людмила Панасенко рассказала в своих соцсетях, что ее дочери ввели оригинальный зарубежный лекарственный препарат с действующим веществом нурсинесен «Спинраза». «Маруся получила свою очередную дозу Спинразы! Все прошло хорошо. Пунктировал опытный врач, один прокол. Я за дверью не услышала даже писка. Огромное спасибо всем, кто переживает за нас, кто подключился и помог придать огласке и отстоять препарат! От души благодарим», - написала она.

Сейчас семья девочки готовится к поездке в Объединенные Арабские Эмираты, чтобы в местной клинике ей ввели другой импортный оригинальный препарат «Золгенсма», известный как самое дорогое лекарство в мире. У него иной принцип действия, и ставится «заветный» укол единожды, тогда как «Спинразу» человек должен получать пожизненно – каждые четыре месяца.

Сбор на «Золгенсму» для Марии Яценко проходил с 16 октября 2020 года по 27 декабря 2024 года. В итоге получено 172,2 млн рублей. Теперь родители девочки собирают деньги на разницу по курсу валют. Необходимо 17,4 млн рублей, из них на 14 января собрано около 10 млн рублей.

Напомним, что в Алтайском крае, как и в России в целом, с 2025 года начали переводить детей, страдающих СМА, со «Спинразы» на отечественный дженерик «Лантесенс». Родители обеспокоены этим, потому что последний не проходил клинических исследований. Лекарственным обеспечением детей с СМА занимается благотворительный фонд «Круг добра». Причем, часть из них стали получать лекарство еще до того, как «Круг добра» взял на себя такую обязанность в 2021 году. Для этого их родителями приходилось судиться с органами здравоохранения. Так, родители Марии Яценко выиграли дело в 2020 году, и по решению суда Минздрав Алтайского края обязан обеспечивать девочку нурсинесеном (именно «Спинразой»).

В конце 2024 года министерство пыталось изменить решение суда, чтобы заменить «Спинразу» на «Лантесенс», но безуспешно. Тем не менее накануне введения очередной дозы лекарства, 13 января, Людмила Панасенко узнала, что для дочери закупили «Лантесенс», и распространила видеобращение с призывом о помощи и просьбой к правоохранительным органам обратить внимание на ситуацию. На следующий день, по словам женщины, с ней связался представитель СУ СКР по Алтайскому краю и сказал, что девочка получит «Спинразу».

Отечественный дженерик «Лантесенс» производит во Владимирской области АО «Генериум» миллиардера Владимира Харитонина, который также владеет группой компаний «Фармстандарт», известной производством вакцины против COVID-19. Зарегистрировали препарат в России в апреле 2024 года. Согласно Государственному реестру предельных отпускных цен, одна доза «Лантесенс» стоит около 3,8 млн рублей, тогда как «Спинраза» - 5,1 млн рублей. В открытых источниках заявляют, что это первый в мире воссозданный нурсинерсен.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Барнауле, в Алтайском крае и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Барнауле

Ria.city

Резонансное ДТП, будущее вузов и новый выставочный зал. Что произошло в Алтайском крае 29 января

В Госдуме в первом чтении приняли проект о защите россиян от навязывания услуг

Сериал «Прометей» расслаивает пространство и сознание зрителей

Воронежский «Буран» отпраздновал волевую победу на своём льду

Музыкальные новости

Посвященный Дню инженерной службы Росгвардии прямой эфир состоялся в Грозном

Офицеры Росгвардии рассказали студентам о блокаде Ленинграда

Продажа и ремонт КАМАЗ СПб и области

Собянин в шутку связал отсутствие снега в Москве с переездом Газпрома в Петербург

Новости Барнаула

Местами почти 0. О погоде в Алтайском крае днем 30 января

Приятная рутина, а не поле битвы. Какие плюсы и минусы обсудили на отчете ректора АлтГУ

Ожидается потепление, но гололед сохраняется. Погода на 30 января

Цвет успеха. Завод Алтая в красках поведал, как жить долго и не устареть

Экология в Алтайском крае

Екатерина Паршина: руководитель должен уметь давать грамотную обратную связь

Ледяной стресс: доктор Кутушов рассказал, как крещенская купель влияет на микробиом и иммунитет

Отдельный ПЛЕЙЛИСТ продажи Песен и Музыки.

Группа компаний «ДИАКОН» сообщает о запуске первых этапов новых проектов в рамках Федеральной программы «Платформа университетского технологического предпринимательства»

Спорт в Алтайском крае

Трофеи чемпионки Олимпийских игр по теннису Шрайвер вернулись к ней после кражи

Даниил Медведев выступит на турнире категории ATP-250 в Марселе

Анастасия Потапова с уверенной победы стартовала на турнире WTA-500 в Линце

Монпелье (ATP). 2-й круг. Рублев сыграет с Юбэнксом, Бублик – с Кепфером, Оже-Альяссим – с Казо

Moscow.media

Приложение StarLine в Telegram: функции охраны и комфорта всегда под рукой

«Байкал Сервис» расширил сеть городов доставки в Республике Коми и ЯНАО

ТСД промышленного класса Saotron RT-Т510

• https://dusil.org • Dusil Photography











Топ новостей на этот час в Барнауле и Алтайском крае

Rss.plus






Местами почти 0. О погоде в Алтайском крае днем 30 января

Бизнесмен Иванов: Россия всегда сможет накормить себя сама

Приятная рутина, а не поле битвы. Какие плюсы и минусы обсудили на отчете ректора АлтГУ

Сериал «Прометей» расслаивает пространство и сознание зрителей