В беседе, посвященной проблемам глухих и слабослышащих людей, приняли участие:
Скирпичников Илья Николаевич, заведующий ЛОР-отделением ЧОКБ, главный оториноларинголог-сурдолог Министерства здравоохранения Челябинской области
Кадыкова Юлия Викторовна, главный детский сурдолог Министерства здравоохранения Челябинской области;
Рудакова Наталья Витальевна, председатель ЧООО родителей и детей с нарушениями слуха «Мы слышим дождь»;
Шумилина Наталья Николаевна, заведующая слуховым кабинетом МОУ «Школа-интернат № 12»
Волкова Елена Викторовна, учитель-дефектолог МБСКОУ школы-интерната № 12, абсолютный победитель первого городского конкурса "Педагог специального (коррекционного) образования"
Представляем Вашему вниманию сокращённую версию стенограммы мероприятия.
Для начала обратимся к Илье Николаевичу. Илья Николаевич, по информации ВОЗ в настоящее время разнообразные нарушения функции слуха, в том числе полная глухота, наблюдается у 300 млн человек во всем мире. Расскажите, какова ситуация в нашем регионе.
Скирпичников И.Н.: 300 млн – это очень приблизительная информация. По другим данным, 2 % населения планеты страдают теми или иными проблемами со слухом. Не сильно выбилась из статистики и Челябинская область: ежегодно мы выявляем около 3 тысяч взрослых пациентов нарушениями слуха, 900 детей с диагнозом глухота, 700 детей с тугоухостью 4 степени. Но данные очень примерные, потому что многие пациенты просто не обращаются за медицинской помощью по поводу проблем со слухом. Соответственно, они у нас не учтены. Часто пациенты приезжают уже с запущенными формами заболеваний. Примерно от 1,5 до 2 % взрослого населения Челябинской области имеют проблемы с ушами и слухом.
Каковы основные причины, из-за которых южноуральцы страдают нарушениями слуха или лишаются его вообще? Это активное использование наушников, курение и другие вредные привычки, пренебрежение головными уборами в холодную погоду или?..
Скирпичников И.Н.: Факторов для снижения слуха огромное множество, в том числе и обозначенные выше. Наиболее частая причина – воспалительные заболевания (острые и хронические отиты). Эти проблемы можно решать как терапевтическим, так и оперативным методом. Я начну рассказывать о причинах проблем со слухом взрослых пациентов, хотя какая-то их часть может относиться и к детям. Нарушения могут быть вызваны заболеваниями сосудов, актуально для пациентов в возрасте. Это атеросклеротические процессы, когда нарушается кровоснабжение внутреннего уха. Влияют на слух также и профессиональные заболевания, в Челябинской области множество предприятий, которые поставляют нам таких пациентов.
Какие-то профессии можно выделить?
Скирпичников И.Н.: Каких-то конкретных профессий нет. Надо понимать, что это прежде всего деятельность, связанная с шумом, вибрациями. Что касается наушников, то, конечно, акутистическая травма, вызванная слишком громкой музыкой, может приводить к нарушению слуха.
Курение каким-то образом влияет на слух?
Скирпичников И.Н.: Любая интоксикация однозначно влияет, в том числе и на внутреннее ухо. Это очень нежный орган, чувствительный к любым внешним воздействиям.
Некоторые проблемы со слухом начинаются с раннего детства. Юлия Викторовна, расскажите, какими расстройствами слуха страдают маленькие южноуральцы, и почему. Имеет ли значение наследственность?
Кадыкова Ю.В.: Среди основных причин нарушения слуха у малышей можно выделить и врожденные, и приобретенные. Наследственный фактор среди причин тугоухости имеет место в 3-4% всех случаев. Т.е. родители этих детей слабослышащие. Сюда же можно отнести патологию беременности, патологию родов. Эти факторы в настоящее время приобретают все большее значение. Группа риска – недоношенные дети. Масса ребенка, которого можно выходить, становится все меньше, сейчас она достигает уже 500 граммов. Эти малыши, конечно же, незрелые. Среди доношенных детей встречаемость тугоухости составляет от 1 на тысячу новорожденных, а среди недоношенных - уже до 20. С 1996 года у нас проводится 100% аудиологический скрининг. Т.е. каждый ребенок должен быть обследован с помощью различных методик, которые позволяют с 99% точностью выявлять различные нарушения слуха. Отмечу, что дети, входящие в группу риска (недоношенные, перенесшие гемолитическую болезнь новорожденных, с высоким уровнем билирубина и т.д.), благополучно прошедшие аудиоскрининг, должны наблюдаться сурдологом до пятилетнего возраста, потому что нарушение слуха у них встречается гораздо чаще и может развиваться с возрастом.
На какие бесплатные лечебные и профилактические программы могут рассчитывать взрослые и маленькие пациенты с нарушениями слуха?
Кадыкова Ю.В.: Если вовремя поставлен диагноз, мы можем провести коррекцию слуха при практически любой патологии. Но все, конечно же, зависит от уровня поражения. Например, если «улитка», внутреннее ухо ребенка, вследствие каких-то причин недоступна для электрода при кохлеарной имплантации (операции по установке протеза, позволяющего компенсировать потерю слуха), например, заросла костной тканью, то пациенту делается стволо-мозговая имплантация, которую можно считать уже нейро-хирургическим вмешательством. На Южном Урале в прошлом году провели три таких операции, остальные были сделаны в федеральных центрах – Санкт-Петербурге и Москве. В этом году мы планируем все подобные мероприятия перенести на территорию области, но это зависит от количества квот, выделяемых местным правительством. В любом случае все нуждающиеся пациенты будут прооперированы.
Хотелось бы пригласить к разговору Наталью Витальевну. Расскажите, пожалуйста, на какие программы могут рассчитывать члены вашей организации?
Рудакова Н.В.: К сожалению, наша область лидирует по количеству детей с нарушениями слуха, у нас третье место среди регионов России, и сложно сказать, с чем это связано. Возможно, в этом виноваты экологические факторы. Наша организация – это сообщество родителей детей с нарушениями слуха. Своей основной задачей мы ставим помощь детям до 18 лет и старше. Практически все несовершеннолетние (а их в области более 1,5 тысяч человек), страдающие глухотой и тугоухостью, на сегодняшний момент нуждаются в оперативном лечении. Но не все родители соглашаются на это, потому что мы, как говорила Юлия Викторовна, своевременно делаем операции всем нуждающимся, но до сих пор не имеем реабилитационного образовательного центра. А ведь это крайне важно, потому что развитие личности происходит во многом благодаря именно образовательным процессам.
Сама по себе операция – это только начало. Необходимо и в дальнейшем поддерживать ребенка, учить его слышать и помогать ему заново выстраивать свою жизнь. На Западе такой проблемы не существует. Там есть государственные программы, в рамках которых сразу после операции идет реабилитация. Реабилитация – это не только медицинская составляющая, это прежде всего занятия с педагогами. После операции происходит сразу социализация, человек не только начинает хорошо слышать, он получает какую-то профессию (существуют определенные ограничения в этом плане). У людей, страдающих нарушением слуха, сохранен интеллект, и именно на это нужно делать упор. И задача всех нас – и моя, и министерства социальных отношений, и министерства здравоохранения – наладить работу реабилитационного центра, которого у нас, повторюсь, до сих пор нет, хотя мы этой проблемой занимаемся очень давно. Во всех соседних городах – Екатеринбурге, Оренбурге, Тюмени – такие центры имеются. И там с первого дня идет работа с пациентом. Приведу простой пример. Вы попали в Японию, не зная японского языка. Вы что-то слышите, но контактировать с местным населением, вы не можете. Вы не понимаете и вас не понимают. То же самое происходит с нашими пациентами. Они слышат звуки, но мозг не воспринимает их как информацию. Включение такого пациента в жизнь – тяжелая, кропотливая работа, которая необходима. В прошлом году впервые в мире в Варшаве прошел международный фестиваль для людей с ограничениями слуха, которые перенесли кохлеарную имплантацию, и которые состоялись как музыканты. И именно там можно было увидеть, насколько правильно реабилитировали этих людей.
Приглашаем присоединиться к нашей беседе педагогов из школы № 12. Расскажите, пожалуйста, что представляют собой современные образовательные технологии в обучении детей с нарушением слуха и как выстроить образовательный маршрут для таких детей.
Шумилина Н.Н.: Сейчас образовательных технологий достаточно много. Мы начинали с программного аппаратного комплекса «Видимая речь», а сейчас имеем множество логопедических тренажеров, есть у нас коррекционно-развивающий комплекс «Живой звук», логопедический тренажер «Дельфа-12», есть дидактический комплекс «Логомер», ФМ-система, которая подключается как к цифровому аппарату, так и к процессору после кохлеарной имплантации, и ребенок намного лучше слышит, и не только в помещении, но и на улице. Эта система убирает все лишние шумы, позволяя ребенку лучше воспринимать речь. У нас в школе 197 человек, 56 - после кохлеарной имплантации. Это дети разного возраста, начиная с первого класса и заканчивая 12-м. Реабилитация и социализация зависит, в первую очередь, от времени проведения кохлеарной имплантации. Чем раньше она проведена (в идеале – до 3-х лет), тем лучше. А если это сделать позже – в 5-м, в 7 классе, то реабилитация пойдет совершенно по-другому. Дети, которым имплантация была сделана раньше, могут обучаться в обычной школе, остальные обучаются у нас. Они очень хорошо различают неречевые звучания, но не различают речь. Здесь необходима кропотливая работа различных специалистов. Во-первых, учителя-дефектолога в школе, других учителей. Причем обязательно совместно с родителями. Могу привести пример, есть у нас девочка в 12-м классе, которая прекрасно прошла реабилитацию, и теперь отлично воспринимает речь. А есть двое детей в 7-м классе, которым сделали операцию, но интеллект у них не сохранился. Они хорошо разбираются в математике, но речи у них так и нет.
Волкова Е.В.: Наталья Николаевна все верно сказала, что чем раньше протезирован ребенок правильно настроенным аппаратом, тем будет действеннее работа педагога и родителя.
А как обстоит ситуация с возможностями раннего проведения кохлеарной имплантации? Родители, наверное, в очередях годами стоят?
Кадыкова Ю.В.: Я позволю себе не согласиться с Натальей Витальевной. Минздравом Челябинской области дано добро на организацию центра реабилитации. И я бы не сказала, что реабилитация заключается в том, что дети десять дней провели в медицинском учреждении, и этим все закончилось. Педагогическая реабилитация у нас идет на базе учебных учреждений, и это ежедневный кропотливый труд. Да, сейчас у нас центр на базе становления. Нам хочется, чтобы реабилитация была организована силами своих специалистов, а подбор кадров требует времени.
Каковы временные перспективы запуска центра?
Кадыкова Ю.В.: Я думаю, что в течение этого года мы уже подберем сотрудников, они пройдут обучение. Может быть, этот процесс потребует большего количества времени.
Центр будет работать по типу дневного стационара?
Кадыкова Ю.В.: И дневной, и круглосуточный. На базе детской областной больницы.
Волкова Е.В.: Когда ребенок поступает после операции к нам, то нужен кропотливый труд в течение длительного времени, чтобы получить результат в виде песчинки. Но мы не сдаемся, плотно работаем и с ребенком, и с родителями, которые являются основными заказчиками социализации ребенка, если можно так выразиться. Мы все вместе трудимся над тем, чтобы ребенок обладал речью, был коммуникативным и умел пользоваться всеми современными технологиями. Но иногда родители считают, что как только ребенку сделали имплантацию, то он тут же заговорит. Это необоснованные ожидания являются преградой в работе педагогов. У родителей пропадает интерес и энтузиазм, что тормозит весь процесс обучения. Учителя и медицинские работники делают все вместе родителями, но ничего не могут делать вместо них. И если папа и мама отдают все силы и даже всю жизнь для того, чтобы сделать своего ребенка полноценным членом общества, то, конечно, результат будет. Есть еще такой момент. Если родители ребенка слышащие, и вокруг него имеется слышащая речевая среда, то здесь вероятен больший процент успеха. А если родители глухого ребенка не слышат сами, то вот тут в основном вся работа ложится на тех людей, которые создают ему слышащую среду, что является одним из факторов социализации маленького человека.
Сколько в Челябинске учреждений, подобных вашему?
Шумилина Н.Н.: Это школа № 10 на ЧМЗ и школа № 12 в центре города. Есть и дошкольные учреждения. Это ДОУ № 320 (три группы), ДОУ № 470 (три группы) и ДОУ № 263.
Рудакова Н.В.: На сегодняшний день 12-я школа является лидером по количеству и качеству образовательных программ. Спасибо огромное руководителям и педагогам за все, что они делают для становлении личности детей с нарушениями слуха. 60 человек в надежных руках, с ними ежедневно работают специалисты. Вообще прооперировано более 360 человек, и среди них не все дошкольники. Дети вырастают, им исполняется 18 лет, а фактически никакая помощь им в плане реабилитации не оказана. Нужно четко понимать, что реабилитация – не какой-то краткосрочный проект, это работа, которая длится всю жизнь. Есть примеры, когда дети после своевременной кохлеарной имплантации и качественной реабилитации становятся студентами вузов. Одна из наших девочек получает профессию судмедэксперта, другие заканчивают институт искусств. Есть и студенты МГУ. Но это единицы и результат работы тех родителей, которые действительно решили посвятить жизнь развитию своего ребенка.
В чем причины несвоевременных операций и как следствие недостаточной реабилитации?
Рудакова Н.В.: Должен быть единый центр, где бы оказывалась комплексная поддержка, где работали бы все необходимые специалисты. Ничего нового изобретать не надо. Образовательных учреждений недостаточно, там же учатся только дети, школьники. А прооперировано гораздо больше людей.
Скирпичников И.Н.: Да, согласен. Проблема существует, и пока она будет существовать.
С детьми все ясно. А на что в этом случае могут рассчитывать взрослые?
Скирпичников И.Н.: На базе областной больницы тоже организуется реабилитационный центр. Набираем сотрудников в штат. Будет отделение реабилитации, куда мы можем госпитализировать пациента по необходимости, либо он будет получать эту помощь амбулаторно, посещая специалистов.
Т.е. у нас появятся два центра - взрослый и детский?
Скирпичников И.Н.: Да.
На какое количество человек они будут рассчитаны?
Скирпичников И.Н.: Все, кто нуждается в этой помощи, ее получат.
Какова будет структура центра? Пациент приходит в поликлинику или куда?
Скирпичников И.Н.: Да, в поликлинику. Я согласен, что это должна быть совершенно отдельная структура, не отдельно взрослая и отдельно детская, а универсальная.
Какие-то деньги выделены под центры?
Скирпичников И.Н.: Все организуется с минимальными затратами. Специалисты есть, они немного перепрофилировались, набираем недостающих. А если разговаривать о полноценном центре, то это достаточно затратная статья. Это создание новой структурной единицы со своим большим штатом.
Рудакова Н.В.: Сегодня огромные деньги, необходимые для реабилитации детей, тратятся из бюджетов семей. Двухнедельный курс реабилитации стоит 30 тысяч, и он нужен не один раз в год.
Кадыкова Ю.В.: Что касается срока от первичного обращения ребенка до кохлеарной имплантации, то он достаточно короткий. У нас есть дети, в основном раннего возраста, которые прооперированы в течение месяца от первичного обращения.
А есть дефицит детских и взрослых врачей-сурдологов?
Кадыкова Ю.В.: Конечно. В первую очередь, это обусловлено низкой популярностью самой специальности сурдолога. В России работает 357 врачей, это 38% от необходимой потребности. В области у нас картина та же. По числу детского населения у нас штат укомплектован меньше, чем на 50 %. У нас в России по министерским стандартам положен один специалист на 100 тысяч населения, если сравнивать с мировой практикой, то этот показатель равен африканским странам. В Великобритании на 100 тысяч населения положено 7 аудиологов. И они там есть и работают.
Скирпичников И.Н.: Специалистов действительно не хватает, несмотря на то что кафедра сурдологии в медвузе у нас имеется. Есть варианты и бюджетного, и коммерческого обучения. Люди учатся, но многие уходят в частные центры.
Рудакова Н.В. На самом деле катастрофа в том, что нет государственной программы поддержки глухих и слабослышащих. Да, государство выделает по 1,5 млн на кохлеарную имплантацию, но по сути эти деньги идут впустую. Не все дети, даже прооперированные в раннем возрасте, овладевают речью. Для сравнения, на Западе нет такого понятие, как глухие.
