Миссия–ремиссия. Брянский волонтер о помощи детям в борьбе с онкоболезнями
В 2023 году благотворительный фонд «Ванечка» отмечает своё 10-летие. Это первая на Брянщине организация, взявшая шефство над семьями с тяжелобольными детьми. Сначала это были маленькие онкологические пациенты - рак хотя и страшный диагноз, но часто излечимый. А теперь общественники ведут и паллиативных детей - им современная медицина уже бессильна помочь. Поддерживают обычные люди.
Организовала их основатель и директор фонда Ирина Цыганкова. Говорит, когда сама столкнулась с такой бедой, чувствовала себя беспомощной. Теперь делает всё, чтобы облегчить чужую боль.
Силы и средства
Елена Дорошенкова, «АиФ-Брянск»: Ирина Николаевна, с чего всё начиналось?
Ирина Цыганкова: У моего сына Ванечки в два года обнаружили образование в головном мозгу. А в четыре с половиной он ушёл. Нас никто не взял на последнем этапе жизни, мы переживали горе в одиночестве, умирали без специального обезболивания. Невозможно забыть тот ужас. Поэтому фонд и появился - чтобы люди знали: им есть куда обратиться и за человеческим общением, и за финансовой помощью. Ведь за месяцы или годы лечения ресурсы семьи сходят на нет.
- При том, что здравоохранение у нас в стране бесплатное?
- По полису обязательного медицинского страхования (ОМС) детей лечат бесплатно, хотя это дорогостоящий процесс - один флакон препарата может стоить 200 тысяч рублей, а на курс надо пять. В прошлом году для онкологического отделения детской областной больницы мы несколько раз покупали лекарства, но только потому, что они попали под санкции, и больница не смогла их проторговать. Много импортных препаратов ушло с рынка, их даже при большом желании не найти. А некоторые заменители, увы, имеют неприятную нагрузку в виде побочных эффектов, осложнений. Но сейчас разрабатываются отечественные лекарства, которые, я надеюсь, скоро будут внедрены в производство и станут достойной альтернативой.
А у родителей много других забот. Нужно возить детей на консультации в столичные клиники, оплачивать там обследования, поскольку не все они входят в перечень бесплатных. И социальную адаптацию никто не отменял - детей важно выводить в свет, в тот же цирк или музей. И в этом мы помогаем.
Или в онкоцентре по три раза в день нужно мыть бокс - в большом количестве требуются полотенца, салфетки. Стараемся освободить родителей от этих бытовых вопросов, чтобы они занимались исключительно детьми.
Адресно отрабатываем и заявки по домам. Встречаемся не только с самим ребёнком и его близкими, но и с врачами - вместе подбираем лучшие средства реабилитации. А у нас подопечные по всей области, так что, бывает, только дорога занимает восемь часов - приходится и в 5 утра вставать. Это при том, что департамент внутренней политики выделяет нам водителя и автомобиль для поездок - своего транспорта у фонда нет.
Дань времени
- Сколько семей удаётся окружить вниманием?
- Даже после 18 лет продолжаем поздравлять ребят с днём рождения. На постоянной основе курируем около 250-300 детей в Брянской области. И к нам в любой момент могут обратиться за помощью новые родители.
В 2010 году, когда волонтёрская деятельность только начиналась и фонда ещё не было, в регионе числилось 72 онкобольных ребёнка. Предполагаю, что сейчас около 500 таких детей.
- С чем связываете рост?
- Раковые клетки мутируют, появляются новые виды, которые сложнее лечить даже современными методами. Да, Брянская область получила большую дозу радиации после аварии на Чернобольской АЭС - возможно, это сыграло свою роль. Но дети во всех регионах болеют раком - и в Томске, и в Казани... Тут и общее состояние экологии имеет значение, и качество пищи, воды, и индивидуальная генетическая предрасположенность, и, наверное, образ жизни. То есть совокупность факторов.
- Врачи говорят, что на ранних стадиях онкологические заболевания излечимы. А как их вовремя обнаружить?
- Раньше считала, что это болезнь взрослых. В голове не укладывалось, что дети тоже ею страдают. Лейкоз, или рак крови, может сопровождаться температурой, слабостью, беспричинно появляющимися на теле синяками. Его быстро выявляют по общему анализу крови и в 95% случаев вылечивают. А с опухолями сложнее - их находят, как правило, уже на 3-4-й стадии, когда они прогрессируют. Тошнота, потеря веса могут быть первыми симптомами - тот орган, который беспокоит, нужно внимательно изучить на УЗИ.
Многие дети выздоравливают. Одни сразу после лечения уходят в ремиссию, а другие прежде годами проходят курсы терапии. Сегодня нашим первым подопечным уже по 26 лет - они обзавелись семьями, детьми, стали врачами, учителями.
Но заболевание серьёзное, а потому не обходится без потерь. За 10 лет умерли 65 детей, которых мы вели. Сопровождаем их и в последние дни жизни, и отвозим из морга домой при необходимости.
Создать условия
- Два года ведёте ещё паллиативных, то есть неизлечимо больных детей. Сотрудничаете с патронажной службой?
- В 2018-м у нас в стране утвердили правила оказания паллиативной медицинской помощи детям, но активно внедрять её в регионе начали года два назад. Тогда определили список тяжёлых болезней, подпадающих под этот статус. Это заболевания спинного и головного мозга, отдельные осложнения при детском церебральном параличе (ДЦП) и другие. Посчитали количество таких детей - их оказалось около 200 по области. Организовали для них выездную патронажную паллиативную службу. Она предоставляет дорогостоящие аппараты при спинально-мышечной атрофии, которые раньше родители приобретали через благотворительные фонды - это и ИВЛ, и откашливатели стоимостью до полумиллиона рублей. Если служба не может чем-то обеспечить ребёнка, то обращается к нам.
Бывает, малышу выдали обычную коляску, а ему нужна более дорогостоящая - на электроприводе и со специальной подушкой, чтобы не проваливался. Приобретаем и специальные кресла-раскладушки для мытья детей с глубокой инвалидностью, и многофункциональные кровати, на которых удобно менять подгузники. Считаю, что программу реабилитации надо пересмотреть и включить в неё такие современные технические средства, помогающие маме ухаживать за ребёнком дома.
- Хоспис ещё не появился?
- В стране эти функции выполняют частные организации, но им в день нужно платить больше 30 тысяч рублей - неподъёмные для большинства суммы. Это мечта, чтобы в области появился государственный хоспис не только для детей, но и для взрослых. Чтобы люди могли качественно уходить из жизни - без боли и не в больничных стенах, а в комфортной и почти домашней обстановке. Чтобы близкие, находясь рядом, не рыдали от беспомощности, а понимали, что для их родного человека сделано всё возможное.
Что касается детей с онкозаболеваниями - если в последние минуты жизни они находятся в онкоцентре, то медперсонал и обезболит, и обеспечит хороший уход.
- Фонд существует за счёт пожертвований. Кто выступает благотворителями и не становится ли их меньше?
- Это и люди, которые сами столкнулись с болезнью, и просто сочувствующие. В основном помогают именно физические лица, но есть и фирмы или отдельные предприниматели, которые всегда отзываются. В прошлом году мы собрали около 7 миллионов рублей. А всего за 10 лет направили почти 25 миллионов рублей сотням тяжелобольных детей. Каждый пример поддержки в трудную минуту дорог и бесценен.