Родителям тяжелобольного ребенка отказали в закупке дорогостоящего лекарства за счет бюджета. Семья Вероники Былковой не первый раз обращается в редакцию нашей программы. "Вести-Приволжье" уже помогали девочке получить положенный ей по закону и жизненно необходимый аппарат искусственной вентиляции легких.
Каждый день трехлетней Вероники Былковой расписан по минутам. Утро начинается с аппарата для откашливания. Потом — час в вертикализаторе. Потом — полчаса на тренажере для ног. У Вероники — спинальная мышечная атрофия. Редкий и неизлечимый генетический сбой, поражающий нейроны спинного мозга. У больного слабеют мышцы, затрудняется дыхание. Но девочка вместе с родителями сопротивляется болезни — даже на коляске играет в прятки и в догонялки.
В августе 2019-го года в России впервые был зарегистрирован препарат для лечения больных с СМА — "Спинраза". Мама Вероники Ольга сразу стала собирать документы для получения лекарства. Два врачебных консилиума, в Москве и на Бору, подтвердили — препарат Веронике жизненно необходим. Правда, одна инъекция "Спинразы" стоит около 8 миллионов рублей. Курс лечения только на первый год — 6 инъекций. В декабре прошлого года Ольга Шевчук обратилась в областной Минздрав с просьбой приобрести дорогостоящий препарат, но получила отказ.
Тем не менее, по данным на портале госзакупок, другие регионы активно приобретают препарат за счет бюджетных средств. Юлия Хомченко из Ханты-Мансийского автономного округа добилась закупки годового курса "Спинразы" для своей дочки только после личной встречи с главой региона. В Нижегородской области диагноз "спинальная мышечная атрофия" подтвержден у 24 детей. И время — против них. Смертельная болезнь может остановить дыхание и нарушить расписание жизни в любую минуту.
