Подготовка закона о праве ребенка на охрану здоровья до рождения активно обсуждается в России. Маргарита Никушина, руководитель программы помощи беременным БФ «Спина бифида», рассказала «Милосердию.ru», какую роль мог бы сыграть такой закон, и на что следовало бы обратить внимание его разработчикам.
Подопечные фонда – матери, и их дети, которым требуется внутриутробная фетальная операция. Такие операции проводятся не только при выявлении spina bifida (грыжи позвоночника), но и при других диагнозах – например, при фето-фетальном синдроме, кардиологических патологиях, или когда ребенку до рождения требуется переливание крови.
По словам эксперта, есть определенная правовая коллизия, когда ребенок получает лечение, не имея при этом статуса субъекта права и гражданина страны. Но врачам необходимо действовать в его интересах, а не в интересах матери, ведь сама по себе она не больна, не нуждается в операции, но подвергается тем не менее операционному риску. И хотя операция делается с согласия женщины, все равно необходимо взвесить возможные риски и для матери и ребенка.
Предложенный закон делает еще актуальнее вопрос о закреплении критериев и правил для этой оценки, проведения консилиума, и т.д. Тем более, что диагностика не во всех случаях точна, и принимать решение об операции нередко приходится на основе не абсолютно точных сведений, а предположений с высокой долей вероятности. Пока что правил для этого нет.
«Другая проблема, с которой мы постоянно сталкиваемся: врачи повсеместно умалчивают о возможностях бесплатного лечения, – рассказала Маргарита Никушина. – Хотя государство дает при spina bifida действительно космические возможности лечения по квоте на высокотехнологичные операции. Но что таким детям делают бесплатные операции и до родов, и после, узнают при постановке диагноза во время беременности лишь 6-8% родителей. Всем остальным предлагается единственный вариант – аборт. Думаем, что в этой ситуации закон помог бы защитить права родителей, если бы врач был обязан их информировать.
Есть еще одна практика, которая нуждается в пересмотре, тем более – если мы говорим о праве ребенка на охрану здоровья до рождения. Когда ему устанавливают диагноз, в большинстве случаев родителей консультируют взрослые врачи, ведущие беременность. Ребенок может иметь неврологический диагноз, ортопедический или какой-то еще дефект – но с мамой и папой это будет обсуждать акушер-гинеколог. А это взрослый врач, он на самом деле мало знаком с этиологией детской болезни, не видел таких детей вживую.
С этим связана огромная проблема репродуктивного давления, когда родителям заявляют, например, что их ребенок будет «овощем», и т.д. При том, что ребенка эти врачи еще не видят, не знают коридор его возможностей, не могут точно оценить реабилитационный потенциал в конкретном случае. На наш взгляд, такой закон должен подразумевать и право ребенка на то, чтобы о его здоровье говорили с родителями профильные врачи, которые уже имеют необходимый опыт и ведут таких детей.
И последнее, о чем хотелось бы сказать: так называемые критерии живорожденности. Рождение на сроке не меньше 22 недель, вес не менее 500 граммов, или выживание в течение семи дней после рождения. Без этих критериев сейчас ребенок не имеет права считаться гражданином России, получить документы при рождении, а в случае смерти – быть похороненным. А врачи не обязаны его реанимировать и лечить. И получается так, что ребенок родился, допустим, на 21-й неделе, весом 480 гр, и погиб по причине недоношенности. А родители потом не могут не только получить выплаты по рождению ребенка, но и забрать его тело и похоронить тоже не могут. Это положение нужно пересматривать.
Запись Что дает закон об охране здоровья до рождения, рассказали в БФ «Спина бифида» впервые появилась Милосердие.ru.
