«Умирает на глазах»: для лечения трехлетнего крымчанина нужно собрать 169 млн рублей
Этот недуг поражает все мышцы тела, включая дыхательные — постепенно они отмирают. Однако человека можно спасти, если вовремя сделать инъекцию лекарства. Вот только стоит этот препарат заоблачную сумму. И всё равно мать мальчика Дилбархон Алимова не теряет надежды на спасение.
Человек нелёгкой судьбы
Большие испытания выпали на долю Дилбархон ещё в детстве: в автокатастрофе погибли оба родителя, оставив их с сестрой круглыми сиротами. Детей удочерил родной дядя, он же перевёз девочек из Таджикистана в Крым. Семья поселилась в Ялте, где мужчина приобрёл в одном из общежитий города комнату.
Читайте по теме: Развалюха или ничего: какое жильё приобретают для сирот в Крыму
Однако в 2009 году смерть унесла и дядю, а пять лет спустя — сестру Дилбархон. Девушка взяла опеку над 10-летней племянницей. Вскоре у неё самой родилась дочка Малика, а в 2017 году — крепыш Мурат. Отец детей был женат на другой женщине, которую не смог бросить. Поэтому 32-летняя Дилбархон воспитывает троих детей в одиночку. Живут на социальные пособия.
«Состоим в очереди на квартиру в администрации Ялты, но пока нет результата», — рассказывает ForPost Дилбархон Алимова.
«Не могу, мама, не могу!»
С рождением собственных детей жизнь девушки не стала легче, но она и представить не могла, что основные испытания судьбы ещё впереди.
«Мурат родился здоровым ребёнком, по шкале Апгара (система быстрой оценки состояния новорожденного. — Прим.) ему поставили 10 баллов из 10. Сказали, что он здоров и всё хорошо», — вспоминает Дилбархон.
По её словам, сын хорошо ползал, а в 11 месяцев сделал первые самостоятельные шаги. Смутная тревога появилась у молодой мамы, когда ребёнку исполнилось полтора года: «ходил, как мишка, раскачивался и часто падал на затылок».
Однако педиатр в поликлинике не придал этому значения, мол, падает, потому что крупный, а такая походка из-за подгузников. Тогда Дилбархон приучила сына к горшку, но никаких изменений в походке не заметила. Несмотря на это, Мурат бегал и самостоятельно поднимался по ступенькам, подчеркивает девушка.
«Вдруг резко в 1 год 9 месяцев перестал поднимать ножку. Говорил: «Не могу, мама, не могу!» — слышны слёзы в голосе нашей собеседницы.
После этого Алимовых госпитализировали в детскую республиканскую больницу в Симферополе.
Страшное известие
На «Титова» Мурат и Дилбархон провели месяц, но многочисленные всесторонние обследования ничего не дали. Лишь игольчатая электромиография (ЭМГ) нижних конечностей мальчика показала «вроде как меопатию», иными словами слабость мышц. Медики прописали маленькому ялтинцу лечебные массаж и процедуры, а также порекомендовали сделать генетический анализ. Но его стоимость — 65 тысяч рублей в частной лаборатории — оказалась неподъёмной для безработной матери-одиночки.
«Я не знала, где взять эти деньги. Я плакала», — признаётся девушка.
В это время в посёлке Кореиз, входящем в Большую Ялту, вёл выездной приём десант врачей из Санкт-Петербурга. Алимовы пробились к невропатологу. Специалист попросила Мурата пройти от стенки к стенке по кабинету. Мальчик не успел сделать и пары шагов, как врач сходу заявила: «Вам надо срочно ехать на госпитализацию в Питер!»
Тогда Минздрав РК выделил маленькому крымчанину квоту на лечение в петербургской клинике. При этом авиаперелёт никто не оплатил. Чтобы купить билеты, матери пришлось взять кредит в банке.
Читайте по теме: «Лёгкого уже не было»: в Крыму от пневмонии умерла двухлетняя девочка
В больнице сразу взяли кровь, но анализы оказались в норме. На более усовершенствованном аппарате повторно сделали игольчатую ЭМГ, и врач через 20 минут вышел к маме, ожидавшей в коридоре, и сообщил страшное и непонятное: у Мурата спинально-мышечная атрофия II типа. Болезнь прогрессирует, малыш может перестать ходить, потом дышать.
«Врач рассказал, что есть возможность сделать укол, но одна инъекция стоит 2,5 млн долларов.
Надо успеть сделать [пока не поздно] укол», — ровным голосом говорит Дилбархон. Чувствуется, что она много-много раз прокручивала этот момент в памяти.
Генетический анализ для верности сдали дважды, но результаты были каждый раз безутешны: гомозиготная мутация СМА.
«Дома я сидела и плакала, дочка стала мне вытирать слёзы: «Не надо, мама, он [Мурат] всё понимает», — здесь уже Дилбархон не выдерживает и чувства прорываются наружу.
Молчим некоторое время.
Лекарство, чтобы жить
Как сообщил ForPost замминистра здравоохранения Антон Лясковский, СМА относят к болезням нервной системы. Это настолько редкое заболевание, что встречается у одного новорожденного на 6-10 тысяч детей.
«Данное заболевание оказывает воздействие на продолжительность жизни, ухудшает её качество и вызывает глубокую инвалидизацию», — говорится в ответе на информационный запрос редакции.
Долгое время СМА считалась неизлечимой бедой. Однако в 2016 году фармацевты представили первый спасительный препарат — «Спинраза». В России его зарегистрировали в августе 2019 года. Вот только стоимость терапии не по силам обычной семье: одна инъекция стоит около восьми миллионов рублей, в первый год лечения необходимо пройти курс из шести уколов, затем пожизненно — по три укола в год.
Читайте по теме: Суд Севастополя обязал немедленно закупить лекарства для тяжёлобольной девочки
В прошлом году в США выпустили в свет ещё один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — «Золгенсма». Одна его инъекция стоит более 150 млн рублей — это самое дорогое в мире лекарство, что признано даже книгой рекордов Гиннесса. Зато и обладает потрясающим эффектом, полностью останавливая развитие болезни.
В Республике Крым под наблюдением неврологов находятся 24 пациента с диагнозом СМА в возрасте до 18 лет. В течение 2020 года начато лечение лишь пяти из них, им же и продолжат курс в 2021 году, сообщил ForPost региональный Минздрав.
Всем миром
Своих средств у ялтинской семьи нет. Зато есть безграничная вера в добрых людей. Так, Дилбархон связалась с благотворительным фондом в Москве, который «выбивает» из неповоротливой государственной машины помощь больным СМА.
Адвокат фонда помогла через суд получить право для Мурата на получение спасительной «Спинразы». Но Дилбархон уже не ждёт милости судьбы, а берёт дело в свои руки. Мать маленького пациента объявляет сбор средств на американскую «Золгенсму».
«Поначалу сборы шли хорошо, но теперь резко упали», — сокрушается несчастная крымчанка.
По её словам, сейчас собрано около 2,6 млн рублей, но оттягивать нельзя: препарат необходимо ввести до того момента, как ребёнок наберёт вес в 21 кг.
Юный спортсмен
Пока же Мурат регулярно ходит на плавание в один из городских бассейнов. Дилбархон говорит, что малыш очень любит эти занятия и каждый раз расстраивается, когда приходится выходить из воды.
Также мальчик любит бывать на улице, но сам уже не ходит. Девушка катает его на обычной детской коляске, которую подарили неравнодушные знакомые из Бахчисарая, потому что специальную инвалидную коляску ещё не выдали, хотя стоят в очереди.
«Смотрит на других деток, как с горки скатываются, и тоже хочет, но сам не может. И он начинает плакать. Я потом сама беру, на себя сажаю и вместе скатываемся», — описывает прогулки Дилбархон.
Под Новый год всегда хочется верить в чудо, а в случае с Муратом Алимовым такое чудо может создать каждый из нас, пожертвовав любую сумму на лечение мальчика.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
все карты на имя мамы Алимова Дилбархон Шокировна:
Сбербанк: 4817 7600 3288 3989 VISA
РНКБ БАНК: 2200 0202 1458 5038 МИР
Яндекс.Деньги: 410011290535771
Qiwi-кошелёк: 89788022338
Web Money: 094461877663
Александра Радченко
Фото из семейного архива семьи Алимовых