Благотворительная выставка для помощи детям с синдромом Хантера проходит в клинической больнице №1 МЕДСИ в поселке Отрадное в Красногорске. Мероприятие приурочено ко всемирному Дню редких заболеваний, сообщили в РИАМО.
Синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа) — это редкое генетическое заболевание. Для него характерны системные поражения скелета и задержка физического развития. Многие дети прикованы к инвалидным коляскам — их жизнь могут облегчить только специальные лекарства.
«Мы в течение долгого времени развиваем совместные проекты с МБОО "Хантер-синдром" и надеемся, что сотрудничество будет продолжено в новых инициативах, призванных обратить внимание на детей с редкими заболеваниями и поддержать их семьи», — сказала руководитель соцпроектов больницы Наталья Владимирская.
Свои работы на выставке представили учащиеся городской школы № 1747. На каждом рисунке расположен QR-код, через который можно сделать добровольное пожертвование на лечение детям с различными формами мукополисахаридоза.
Основная тематика рисунков — фиолетовый мишка — символ Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-синдром». Президент организации Снежана Митина объяснила это тем, что самый редкий цвет в природе — фиолетовый.
«Когда пациенты выбирали себе символ из цветов радуги, красный достался болезням крови, желтый — болезням костей, зеленый — болезням обмена, голубой — болезням легких, а фиолетовый — всем редким болезням», — сказала Митина.
Сегодня дети остро нуждаются в аппаратах ИВЛ, иглах Губера, системах для инфузионной терапии, колясках, подъёмниках, приспособлениях для ванны. Например, аппарат для неинвазивной вентиляции легких стоит порядка 760 тысяч рублей. Все собранные на выставке деньги пойдут на приобретение нужного оборудования, отметила она.
Международный день редких заболеваний ежегодно проходит в последний день февраля. Его цель -- рассказать миру о редких заболеваниях и помочь больным и их семьям в получении необходимого лечения.
