Москва ожидает «Редкую Жару»
Это первое и единственное мероприятие в году, когда удивительно хрупкие и при этом стойкие «редкие» взрослые и родители с детьми из разных регионов страны собираются для того, чтобы забыть о диагнозах и поделиться рассказами о своей обыкновенной жизни и её необыкновенных успехах.
Гостей фестиваля ждет знакомство с теми, кто помогает и поддерживает «редких». Свои двери откроют интерактивные просветительские гостиные. Для детей в течение всего дня будут организованы активности на открытом воздухе, анимационные программы с клоунами, мимами, зонами для творчества и отдыха. Мастера по мехенди всем желающим нарисуют тату хной. Игроки клуба по американскому футболу Capital Sharks восточно-европейской Суперлиги научат бросать мяч и забивать голы. Члены сборной России по настольному теннису проведут мастер-класс по игре в пинг-понг. Ребята из мотоклуба Bikers Brothers MC Russia расскажут все о субкультуре байкеров и разрешат поседеть за рулем «Харлеев».
Гвоздем программы фестиваля станет ток-шоу «Пусть говорят пациенты». Вечером на сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики для того, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний, которых добилась наша страна. Ведущий фестиваля — телеведущий Первого канала, профессор Андрей Продеус. Хедлайнер — участник телепроекта «Голос 2» на Первом, эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили. За освещение пути «редких» пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека будет вручена премия «Редкая Звезда».