Другие новости Москвы и Московской области на этот час
Добавь свою новость бесплатно - здесь

Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией».

Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с «Обществом пациентов с фенилкетонурией».

Подписание состоялось 27 сентября 2022 года в Общественной палате РФ

На сегодняшний день среди подопечных «Круга добра» четыре ребенка с диагнозом фенилкетонурия получают терапию, еще девять заявок находятся на рассмотрении экспертного совета Фонда. Препарат «Пэгвалиаза», закупленный Фондом, является новейшим в мире и предназначен пациентам старше 16 лет. Этот метод лечения фенилкетонурии в корне меняет старые подходы в лечении заболевания, позволяет достигать максимально безопасных уровней концентрации фенилаланина в крови и дает надежду на здоровую жизнь в будущем пациентам и их семьям. Как отметила руководитель «Общества пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, лишь в нескольких странах в мире пациенты с ФКУ имеют возможность получать такую передовую терапию.

Александр Ткаченко, председатель Правления Фонда «Круг Добра» обратил внимание на то, как важно, чтобы терапия, которую предоставляет Фонд, сохранялась и после достижения пациентами 18 лет. Согласно поручению Президента РФ, Фонд еще в течении года после наступления совершеннолетия будет поддерживать пациентов и передавать их органам здравоохранения в субъектах РФ, чтобы те в свою очередь вовремя запланировали средства в бюджете и вовремя закупили лекарственный препарат для продолжения терапии.

«Фонд «Круг Добра» поставил на дорогостоящую терапию, непосильную ни одной семье в нашей стране, четырех пациентов. Это притом, что мы находимся в достаточно сложной экономической ситуации. Это говорит о том, что потенциал у нас огромный. И благодаря Александру Евгеньевичу, его энергии, его умению и организаторским способностям, команде Фонда, я вижу, как дело сдвинулось с мёртвой точки и наши взаимоотношения переходят на качественно новый уровень. Это очень важно для пациентов с фенилкетонурией в Российской Федерации, для их семей, родственников, врачей», — сказала Елена Балабанова.

На подписании соглашения о сотрудничестве присутствовала мама детей с ФКУ из Москвы. Одна из ее дочек, которая начала терапию препаратом «Пэгвалиаза» за счет Фонда «Круг Добра», учится в 11 классе, ведет активную социальную жизнь. От лица всех семей, где растут дети с фенилкетонурией, мама выразила слова благодарности Фонду за то, что он подарил им веру и надежду, что их дети смогут жить полноценной жизнью.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Москве, в Московской области и в России



Ru24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Ru24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Ru24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Ru24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Москве

Ria.city

Фа соль на рану: «Ненормальный» пианист и мигранты из Сенегала

Макрон: приглашение президента РФ на саммит G20 в Бразилии должно быть консенсусным

Спикер НС Армении: «Россия оставила нас в самый сложный момент»

Песков: вопрос о поездке Путина на саммит G20 в Бразилии пока не рассматривался

Музыкальные новости

Выставка военных фотокорреспондентов и художника Росгвардии «СВОй VZгляд» открылась в Москве

Фильм о пришельцах снятый на деньги мафии

Shot: рейс Turkish Airlines вернулся во Внуково из-за криков и танцев пассажира

Тема дня: Путин поручил комиссии по НТР представить перечень приоритетных направлений

Новости Москвы

Торги уместны: аукционный рынок России вырос вдвое

Путин отчитал Беглова за место Петербурга в туристическом рейтинге

Сотрудники "Сахарово" рассказали про ситуацию с мигрантами: после теракта приходили с битами

Инженерная школа в Дмитрове на 1,1 тысячи мест примет первых учеников в сентябре

Экология в Москве

Врач дерматолог-косметолог Мадина Байрамукова: когда от чистки лица лучше отказаться

Консультации, Составление Договоров, Присутствие Продюсера при заключении договоров и переговорах. Лекции. Переговоры. Встречи и Обсуждения.

На Сейшелы к новорожденным черепахам

США включили ряд российских блокчейн-платформ в список SDN

Спорт в Москве

Александрова обыграла первую ракетку мира на турнире WTA

Хачанов победил Черундоло и пробился в 1/8 финала турнира ATP в Майами

Битые корты: Медведев и Александрова вышли в четвертьфинал Miami Open

Азаренко вышла в полуфинал турнира WTA-1000 в Майами

Москва на Moscow.media

Шапки женские вязаные на Wildberries, 2024 — новый цвет от 392 руб. (модель 466)

Что за криповые видео с Пи Дидди и Бибером. Кадры всплыли после обвинений рэпера в торговле людьми

Система управления доступом RooX UIDM совместима с ОС Astra Linux

ОСТОРОЖНО! КОНЦЕРТ!











Топ новостей на этот час в Москве и Московской области

Rss.plus






Более 140 школьников приняли участие в научном фестивале «Кванториада» в Королеве

Участник клуба «Активное долголетие» из Рошаля сдал нормы ГТО по стрельбе

Путин отчитал Беглова за место Петербурга в туристическом рейтинге

Песков: вопрос о поездке Путина на саммит G20 в Бразилии пока не рассматривался