«Дела семейные» или почему так важна правильная диагностика при периодической болезни

ЕРЕВАН, 18 ноября. Новости-Армения. Периодическую болезнь еще называют семейной средиземноморской лихорадкой, и подвержены ей преимущественно армяне, греки, евреи и арабы. Медики до сих пор с трудом могут ее диагностировать, поэтому зачастую больному приходится обойти не один кабинет, прежде, чем ему будет поставлен правильный диагноз. Как проявляется болезнь, сколько дней длятся приступы, как надо лечиться и как жить, если у вас обнаружили это заболевание? Корреспондент агентства «Новости-Армения» спросил у Тиграна, который давно страдает периодической болезнью и может многое о ней рассказать. Данные пациента изменены, поскольку он хочет остаться анонимным, и Тигран - вымышленное имя. «Новости-Армения» - Тигран, как вы узнали, что у вас периодическая болезнь? Какие симптомы заставили вас обратиться к врачу? Тигран - До 5 лет никаких симптомов у меня не было, я рос совершенно здоровым ребенком. В те годы мы с семьей жили в России. Но в один из дней у меня внезапно начала очень сильно болеть шея, боль отдавалась и в плечах. Приступ был очень сильным, но даже вызванные родителями врачи не смогли ничего сделать. После этого приступа родители долго искали нужного специалиста. К сожалению, врачи не смогли поставить диагноз - там, где мы жили, с такой болезнью никто не сталкивался. Когда через пару лет мы переехали в Армению, детский врач диагностировал у меня иерсиниоз (острая кишечная инфекция, сопровождающаяся токсическими и аллергическими проявлениями- ред.), от которого я лечился 11 лет. Врач в тот момент посоветовал пройти генетический анализ, но родные отказались, так как не посчитали это нужным, поскольку были уверены в диагнозе. В 17 лет мне понадобилось обновить документы перед армией, и вот тогда врач настоял на проведении генетического анализа. Я сдал его с полной уверенностью, что никаких проблем у меня нет, ведь приступы больше не повторялись. Но результаты анализов выявили у меня мутацию двух генов, характерную для периодической болезни в смешанной кишечно-суставной форме. «Новости-Армения» - Сколько дней длятся приступы, и с какой периодичностью они случаются? Тигран - В 18 лет, когда мой образ жизни стал более активным, приступы возобновились, а к 20 годам стали учащаться и усиливаться. Возникают такие ощущения такие, как при приступе аппендицита или непроходимости кишечника, могли также отекать суставы. В один период приступы очень участились, бывали раз в 3-4 месяца, иногда раз в 2 месяца и длились от 2 до 5 дней. «Новости-Армения» - Как организовано ваше лечение, и насколько оно эффективно? Тигран - Раз в день я принимаю препарат колхицин. Дозировка бывает разной: врач может назначить большие или малые дозы, таблетку можно также измельчить для утреннего и вечернего приема.  В прошлом году я подцепил какую-то инфекцию, и у меня стали отекать суставы рук и ног. Я вновь обследовался в армянском Центре медицинской генетики, где мне определили правильную дозу колхицина, что очень важно. «Новости-Армения» - Насколько сильно болезнь изменила вашу жизнь? Заставила ли она вас разделить жизнь на "до" и "после"? Тигран - Поначалу я очень тяжело переживал. Надеялся, что все пройдет, что врачи ошиблись. Но потом осознал - это мой крест. Понял, что это просто другой образ жизни, при котором нужно пить таблетки. И колхицин стал для меня таким образом жизни: утром встал, принял таблетку и живешь спокойно. «Новости-Армения» - Когда последний раз у вас был приступ? Тигран - Недавно в Москве, когда закончился препарат, у меня случился приступ. Тогда я нашел нужное лекарство в какой-то аптеке и принимал его, пока мне не прислали препарат из Армении. В России достать лекарство проблематично. Когда я перестаю принимать колхицин, приступы возобновляются. «Новости-Армения» - Как вы справляетесь с болезнью, если учесть, что сейчас вы проживаете в Москве, и препарат бывает сложно достать? Тигран - Когда мне бывало плохо, я обращался к врачам, но факт наличия у меня периодической болезни ими сразу отметался. Они недоумевают, когда я им говорю, что я - «периодик», потому что не понимают, что это такое, и начинают копать не в том направлении. Поэтому я прилетаю на обследование в Армению. Но сейчас из-за пандемии у меня нет такой возможности. Последнее обследование я проходил в прошлом году в феврале. «Новости-Армения» - Есть ли периодическая болезнь у других членов вашей семьи? Тигран - Ни по материнской, ни по отцовской линии ни у кого этой болезни у нас в роду нет. Может, у далеких предков она и была, но они тогда, возможно, и не знали о ее существовании. Но от родных я не слышал, чтобы у кого-то были такие приступы. «Новости-Армения» - Возникали ли у вас какие-то осложнения? Тигран - Нет, осложнения были только после иерсиниоза. Единственное, чего не любит периодическая болезнь, и чего я опасаюсь, это оперативных вмешательств. Ведь болезнь опасна тем, что её приступы могут перепутать с чем-то другим, например, с аппендицитом, и зря прооперировать, спровоцировав организм на какую-то вспышку. «Новости-Армения» - Насколько, по вашему опыту, люди осведомлены об этой болезни? Есть ли необходимость больше говорить о ней, чтобы изменить отношение общества к этому заболеванию? Тигран - Однозначно, люди не осведомлены. В Армении многие просто слышали о «периодической болезни» и все. Что это за болезнь, знают только те, кого она коснулась, да и то, информированы они не в полной мере. Общество надо информировать: все же, это наша «национальная» болезнь. -0- *Использованные изображения не являются изображениями реальных пациентов.