Поможем вместе маленькому Арсению Михайлову победить "мраморную болезнь"
Этой весной благотворительным фондом "Артемка" был открыт сбор для маленького оренбуржца Арсения Михайлова со смертельным заболеванием "остеопетроз". Ему требуется срочная и дорогостоящая операция - трансплантация костного мозга в Израиле, чтобы сохранить жизнь и зрение. Как только ситуация, связанная с пандемией, стабилизируется, а средства будут собраны, семью и малыша ждут в клинике. Но счет, выставленный за операцию, огромный – 220 000 $ — 17 600 000 руб., поэтому Арсению крайне необходима ваша поддержка и участие, чтобы сообща успеть собрать нужную сумму.
Малыш Арсений родился 26 мая 2019 года. Марина и Владимир, как и все молодые родители, не могли нарадоваться появлению своего долгожданного первенца. Но достигнув 3-х месячного возраста, жизнь семьи омрачилась ухудшением состояния здоровья ребенка: родители заметили выбухание родничка и проявление нистагма. Далее последовала череда обследований и назначено лечение, которое только усугубило состояние малыша. Вскоре врачами был поставлен диагноз - атрофия зрительного нерва, а это значит, что с каждым днем острота зрения у Арсения стремительно падает.
Некоторое время спустя у Арсения начал деформироваться череп. Возобновились обследования, по результатам которых семья была вынуждена обратиться за дополнительной консультацией к генетику, подтвердивший худшее предположение врачей - неутешительный и смертельный диагноз - остеопетроз или "мраморная болезнь".
Остеопетроз – тяжёлое генетическое заболевание, которое проявляется специфическим поражением трубчатых костей. Костная ткань становится плотной, а масса её значительно увеличивается, но при этом она легко раскалывается, будучи ломкой. Кроме того, при заболевании развивается патология функций костного мозга, происходит ущемление нервных волокон, что сопровождается отставанием в развитии у ребёнка.
Единственным эффективным методом лечения, позволяющим избежать смерти при данном заболевании, является трансплантация костного мозга. После ТКМ у ребенка улучшаются клинические показатели крови, нормализуется рост и дальнейшее развитие, уменьшаются признаки неврологических патологий, а также улучшается зрение и слух, что на данный момент критически важно для Арсения.
Родители малыша отправили кровь Арсения для подтверждения диагноза в генетический центр г. Москвы и выяснили, что они не единственные, кто столкнулся с этим редким и смертельным заболеванием. Мама Арсения связалась с семьями, у которых "мраморные" дети: всем, у кого хватило сил на борьбу и сбор средств, была проведена успешная трансплантация костного мозга в клинике "Хадасса" в Израиле, которая, на текущий момент, является единственной в мире, где успешно проводятся подобные операции.
"Как показал опыт детей с остеопетрозом из России, лечение в Израиле эффективное и очень дорогое. Понимая, что оперативно и самостоятельно собрать такую крупную сумму невозможно, семья обратилась за помощью в наш благотворительный фонд.
С 2013 года мы неустанно помогает детям с тяжелыми и смертельными заболеваниями в сборе средств и оплате операций, реабилитаций, обследований, покупки лекарственных препаратов. Основными направлениями деятельности являются генетические нарушения, тяжелые заболевания двигательного аппарат и ЦНС. За 7 лет работы БФ "Артемка" были спасены жизни 401 подопечного и оказана помощь на сумму свыше 261 млн. руб.", – говорит Юлия Сизикова, генеральный директор фонда.
"Мы открыли сбор для Арсения, потому что точно знаем — этот очаровательный мальчик должен получить свой шанс на жизнь. Каждый переведенный рубль способен переломить эту непростую, в условиях пандемии, ситуацию. На текущий момент образцы ДНК Арсения поступили в клинику "Хадасса" на типирование и мы искренне верим, что в скором времени будет найден неродственный донора для ТКМ", — комментирует ситуацию PR-менеджер фонда Кристина Двинская.
Чтобы помочь, отправьте СМС на короткий номер 3443 с текстом "artemka 300".
Или на сайте: https://artemkafond.ru/need-help/arseniy-mikhaylov