В Москве обсудят проблемы «детей-бабочек»
В Москве благотворительным фондом «Дети-бабочки» инициирована публичная дискуссия на 1 марта, в ходе которой обсудят проблемы людей, страдающих от редких генетических заболеваний. Мероприятие приурочено к семилетию фонда и ко Дню редких генетических заболеваний.
В Москве 1 марта в центре «Благосфера» должна состояться публичная дискуссия, инициированная фондом «Дети-бабочки», на которой будет затронута тема генетического равноправия. Мероприятие приурочено к семилетию существования фонда помощи детям с буллезным эпидермолизом и к Международному дню редких болезней.
В ходе дискуссии эксперты поднимут к обсуждению проблемы, с которыми приходится сталкиваться «детям-бабочкам» в России, выступят родители таких детей, а также взрослые люди, которые живут с этим заболеванием. На YouTube-канале «Благосфера» будет идти трансляция мероприятия.
Буллезный эпидермолиз – это неизлечимое генетическое заболевание, провоцирующее недостаток белка, который отвечает за сцепление слоев кожи. Из-за этого кожа больного человека покрывается пузырями и отслаивается при малейшем механическом повреждении.