Rodiče těžce nemocného Olivera se dle svých slov k záležitosti zprvu vyjadřovat nechtěli. Přimělo je k tomu oficiální prohlášení FN Motol. Nemocnice totiž tvrdí, že o tom, jak vážný je Oliverův stav, až do května nic nevěděla. To chlapcovi rodiče popírají.
"V únoru, ještě před spuštěním veřejné sbírky, jsme kontaktovali doktorku, která nám sdělila, že pokud seženeme potřebné finance, léčbu nám zajistí. A to pro nás tedy byla zelená ke spuštění sbírky. Následně jsme spolu komunikovali jak telefonicky, tak prostřednictvím e-mailu," tvrdí Oliverkovi rodiče s tím, že celou komunikaci mají uschovanou.
První kontakt prý proběhl skrze přednostu dětské neurologie motolské fakultní nemocnice. Lékařka, na kterou se rodina obrátila, prý lék slíbila i přesto, že Oliverka neviděla. Vybídla je také, ať seženou peníze na léčbu. Rodiče nemocného kloučka tak upřímně věřili, že se vytouženého léku opravdu dočkají.
"Ostatně v tomto duchu jednala po celou dobu, kdy nás v celé věci podporovala. Lékařské zprávy jí byly dodány již počátkem měsíce dubna z Naší iniciativy, takže o Oliverově zdravotním stavu byla informována," tvrdí chlapcovi rodiče.
Jsou také přesvědčeni o tom, že se celá záležitost mohla stopnout hned za začátku. Oni si tak mohli ušetřit bolest a smutek ze zbytečného přiživování naděje, že malý Oli bude žít alespoň o trochu kvalitnější život.
"Jakmile jsme se dozvěděli o možnosti léčby našeho syna prostřednictvím léku Zolgensma, byla to pro nás obrovská naděje. Myslíme, že každý rodič nemocného dítěte nás naprosto chápe a rozumí tomu, že každá naděje, byť je sebemenší, je pro nás vidinou lepšího života našeho dítěte. Někdo, kdo takové dítě nemá a neprožívá denně to, co my, to prostě pochopit nedokáže," popsali zklamaní rodiče.
Lék Zolgensma je třeba podat před dovršením dvou let věku. Oliverek druhé narozeniny oslaví 13. srpna.
Připomínají také, že nikdy netvrdili, že bez Zolgensmy Oliverek zemře, ani to, že po jejím podání se úplně uzdraví. Doufali pouze ve zkvalitnění jeho života. Teď ale ví, že se nedočkají ani toho. Někteří odborníci zoufalým rodičům dokonce radí, aby syna přestali léčit úplně. To je pro milující rodinu naprosto nepředstavitelné.
Lékařka, se kterou Oliverkovi rodiče léčbu od začátku řešili, jim prý dokonce slibovala specifický léčebný program. Rodina se tak řídila radami, které dostala – uspíšila sbírku a vzala Oliho na všechna potřebná vyšetření i rehabilitace. Motolská nemocnice údajně v té době, tedy na konci dubna, už měla k dispozici veškeré lékařské zprávy.
"Když jsme přijeli do Motola na domluvenou hospitalizaci, počítali jsme s domluvením termínu aplikace, a ne s odmítnutím podání léku. Pokud je důvodem to, že u Oliverka nebudou výsledky tak dobré jako u ostatních dětí s méně závažným typem SMA, nebo to, že je léčba finančně nákladná a zdravotní pojišťovny částku investovat nechtějí pro nejisté výsledky, případně to, že nemocnice nechce nést následky za vedlejší účinky léčby, vše nám mělo být řečeno předem," nešetří kritikou rodiče malého Olivera.
"Je to naše dítě, které normálně myslí, vnímá nás a komunikuje s námi. Jsme především rodiče, ne lékaři ani odborníci. A jako rodiče k této naději, která se nám naskytla, přistupujeme. V léku Zolgensma máme naději. A my si ji nechceme nechat vzít. Proto momentálně řešíme možnost aplikace jinde, i za tu cenu, že si ji budeme hradit sami, jak bylo původně v plánu. Celou věc navíc řešíme právní cestou, protože toto jednání není správné ani z lidského, ani z právního hlediska," dodávají odhodlaně.
