Жить как Стивен Хокинг
Благотворительный фонд «Живи сейчас» в седьмой раз проведет в Москве крупнейшее в России мероприятие по боковому амиотрофическому склерозу (БАС). Это традиционное место встречи людей, живущих в БАС, а также врачей, журналистов и всех, кто интересуется темой нейромышечных заболеваний.
БАС (боковой амиотрофический склероз), более известный как болезнь Стивена Хокинга, — это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. У болеющего постепенно парализует все мышцы, в результате чего он теряет способность двигаться, глотать, говорить и дышать.
«В прошлом году мы с женой побывали на конференции впервые. Это было полезно. В окружении людей с таким же диагнозом ты понимаешь, что не один со своей проблемой. Здесь же можно задать вопросы сотрудникам фонда, врачам, „БАСятами“ и их семьям, обменяться опытом и завести новый друзей»
Ильдар из Альметьевска.
В этом году программа конференции составлена таким образом, чтобы участники слушали часть докладов вместе, а потом могли разойтись по профильным секциям.
В первый день эксперты сделают доклады о новых технологиях и результатах клинических испытаний, о перспективных способах лечения болезни, исследованиях внутри России, вопросах генетики БАС и способах альтернативной коммуникации для неговорящих пациентов.
Второй день будет разделен на две секции: для пациентов и для врачей. Эксперты медицинской секции выступят с докладами о дифференциальной диагностике БАС, симптоматическом лечении и оценке функционального состояния пациентов, обсудят организацию помощи болеющим в различных регионах.
А пациентская часть будет посвящена темам любви и семьи, работы и трудоустройства, государственных гарантий для людей с БАС и законодательных изменений, важных для болеющих и их родных.
«Выступят потрясающие эксперты, в том числе из Германии, США, Беларуси. Будет много полезной информации для самих болеющих, а также масса встреч, занимательных активностей и неформального общения»
директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Участники конференции смогут попробовать написать текст глазами, посетить мастер-класс по ароматерапии и принять участие в благотворительной лотерее с призами и подарками.
Фонд «Живи сейчас» — единственный фонд в России, оказывающий системную помощь людям с диагнозом БАС. Был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими. На попечении фонда около 1 тыс. пациентов по всей России. Всего, по оценкам экспертов, в стране проживает 12-15 тыс. таких людей, однако официального реестра не существует.
Фонд «Живи сейчас» проверен благотворительным проектом +1Люди. Ежедневно команда проекта проверяет и добавляет в справочник новые НКО, волонтерские организации и городские сообщества, чтобы пользователи проекта взаимодействовали только с надежными организациями.
На сайте проекта можно почитать истории о том, как живут люди в самых разных уголках России, и узнать, как благотворительные организации помогают решать важные социальные проблемы.
Помочь фонду «Живи сейчас» можно по ссылке.
- Время проведения мероприятия: 26-27 мая, с 10:00 до 19:00.
- Место проведения мероприятия: Москва, Проспект Вернадского, 96, Технопарк московского центра инновационных технологий в здравоохранении.
- Участие бесплатное. Зарегистрироваться и посмотреть программу можно на сайте мероприятия.